De onthulling van Elon Musk … autisme en beeldvorming

Het zijn duidelijk gouden tijden voor de autistische roddelpers. Zowel in de geschreven pers als op de online media is de bewering van Elon Musk, bezieler van Tesla, in een mij onbekend televisieprogramma, dat hij autistisch zou zijn, koren op de molen van autistische celebrity-watchers. Voor ik de podcast Nerdland (een aanrader!) ontdekte, had ik trouwens nog nooit gehoord van deze man en zijn vaak bizarre fratsen.

Geen groot nieuws, dacht ik meteen, hoewel het toch in de (inter)nationale pers kwam. Wie een beetje het wereldje van ‘autistische bekendheden’ volgt, wist immers al jaren dat Musk met een diagnose autisme (al dan niet de aspergervariant) op zak zou kunnen rondlopen. Het was voor de autistische rioolpers alleen nog niet duidelijk of zijn outing bij leven zou gebeuren of postuum.

Natuurlijk waren er ook evenveel mensen, die hun leven vooral op internetfora invulden, die dat ontkenden. Nee, zeiden ze, ‘onze’ Musk is helemaal geen autist. Hij is gewoon een INTP of INTJ, met trekjes van genialiteit misschien. Anderen vonden dan weer dat het overduidelijk zijn dyslexie was die hem succesvol had gemaakt. Dat werd sterk tegengesproken door wie sterk geloofde dat hij puur narcistisch was, een pedofiel of filatroop of borderliner, of gewoon geschift. Terwijl een enkeling nog fluisterde dat hij hoogbegaafd was met een sociaal pragmatische communicatiestoornis, en wat trekjes van PDA. Meningen en veronderstellingen te over dus.

Daaruit volgde al snel een heel andere, en even voorspelbare reactie. Het duurde niet lang of de absurde logica ‘als Einstein autistisch is, en ik ben autistisch, dan moet ik wel iets kunnen als Einstein’ zich had aangepast aan de nieuwe ‘realiteit’ dat Elon Musk autistisch zou zijn. Het zijn trouwens niet enkel mensen met autisme die deze denkfout maken, ook ouders op zoek naar een sprankeltje hoop doen dat wel eens. ‘Zie eens hoe ver mijn kind het zou kunnen schoppen” verklaarde een van de ouders op mijn tijdlijn. Ik vond het zelf al erg genoeg dat mijn ouders mij vergeleken met een familielid die succesvol in het vastgoed zat. Stel je voor dat ze mij met Elon Musk hadden vergeleken! ‘Werk toch maar wat harder, jongen, als Elon Musk dat kan, kan jij dat ook’.

Vanop deze afstand, lichtjaren verwijderd van dit soort roddels, reageer ik op dergelijke nieuwtjes vooral met een diepe zucht. Of Tom Hanks, Igor de Verschrikkelijke, Anthony Hopkins of Paus Johannes-Paulus II autisme hadden (of niet), eigenlijk maakt dat weinig uit voor het gewone leven.

In 1986 was Temple Grandin een van de eerste mensen die in het openbaar sprak over haar autisme, ook al zou ze pas lang daarna haar diagnose autisme geofficialiseerd hebben. . Sindsdien is het aantal mensen dat openbaar spreekt over hun autisme, en ook enige bekendheid heeft als wetenschapper of academicus of mediafiguur, eerder beperkt. De ‘bekendheden’ met autisme die vermeld staan in de alom geciteerde lijstjes zijn vaak lang overleden of worden ten onrechte geassocieerd met autisme.

De reactie van Steve Silberman, auteur van Neurotribes, op deze blog gerecenseerd, benadert het dichtst van wat het eerste dat ik dacht toen ik de artikels over Musk’s autisme las. “Ik ben blij dat Elon Musk trots genoeg is op wie hij is als autistisch persoon om het aan te kondigen op televisie, maar wat echt telt, is dat voor ondersteuning en ruimte hij biedt aan andere mensen met autisme die bij zijn bedrijven werken.”

Het zou voor mensen met autisme die met hen samen werken, of, in het geval van Elon Musk, voor hem werken dus wel een verschil moeten uitmaken. Tussen het terloops aankondigen in een televisieshow en zorgen voor goede arbeidsomstandigheden en een inclusieve werkcultuur (die ook in de mate van het mogelijke rekening houdt met individuele aanpassingen), is er vaak een heel groot verschil.

Als rolmodel komt Musk bij mij hoegenaamd niet in aanmerking. Mijn rolmodellen zijn vooral mensen die eerder onbekend, succesvol op hun eigen vlak (niet zozeer in de media), geen echte uitblinkers maar vooral bewonderenswaardig. Het zijn mensen, met of zonder autisme, die iets maken (vaak letterlijk) van hun talenten en van hun leven, die zich zo eerlijk mogelijk voorstellen en vooral weinig ophef maken. Ze weten vaak veel beter met social media zoals Twitter om te gaan, en hebben zinvoller dingen te zeggen of te delen. Vaak dragen ze op hun manier ook veel meer bij. Ze zijn de kleine radertjes in onze samenleving die het geheel doen werken.

Of ‘bekende’ mensen – er zijn ook echt wel mensen die nog nooit gehoord hebben van Elon Musk – beweren dat ze ‘autisme hebben’, maakt volgens mij ook weinig verschil voor de beeldvorming van autisme in het algemeen of voor de hoop die daaruit voort zou moeten vloeien.  Prima als dat voor sommige anderen wel zo is, als ze daar hoop uit putten, maar misschien schept het ook onrealistische verwachtingen, en een nakende ontgoocheling. Onder andere omdat ze even gezwind als Musk hun autisme zouden bekend maken en merken dat ze net iets minder sterk in de schoenen staan als de Tesla-miljardair. En die ontgoocheling wens ik hen allesbehalve toe.

7 Comments »

  1. Toch zou ik het fijn vinden als al die artsen, rechters en wetenschappers, enz. voor hun autisme uit zouden komen.

    Ten eerste: omdat er nu te veel mensen denken dat ik “gestoord” of beperkt ben als ik “autisme” zeg. Ik zou graag mijn autisme kunnen claimen in de diversiteit, dat mijn communicatiekanaal anders is (info-dump i.p.v. emo-talk). En dat er bepaalde dingen zijn die ik juist erg goed kan. (En helemaal niet gevoelloos ben)
    Ten tweede: voor al die artsen, rechters en wetenschappers, enz. die nog niet weten (of niet durven te erkennen) dat ze Autist zijn. Maar wel aldoor denken: waarom lukt me niet wat andere mensen vanzelf kunnen.
    Verder: is het woord Autisme een totaal vervuild – en eigenlijk dus nietszeggend – begrip. Het is een container-begrip waarin alles door elkaar wordt geroerd.

    (Ja ik weet dat je als arts (enz) niet zo erg aan autisme lijdt. [nou, ja] Omdat je een gedrag hebt aangeleerd waarin je je mag gedragen en nog ontzag en respect ervoor krijgt)

    Like

    • Ten eerste zou ik me afvragen of het wel zo erg als mensen denken dat je gestoord of beperkt bent als je zegt dat je autisme hebt. Mogelijks denken ze dat ook als je iets anders zegt. Dat is toch bij mij zo.
      Ten tweede hoeven artsen, rechters en wetenschappers voor mij helemaal niet te zeggen dat ze autisme hebben (of, in het verlengde, ouder of partner of nauw betrokkene zijn van iemand met autisme) omdat dit volgens mij toch vooral tot de privé-sfeer hoort. Als ze dat wel doen, is dat ook prima, zolang ze daarna maar niet rare ideeën beginnen te verkondigen.
      Verder: ik vind het woord autisme best goed omlijnd, maar het fascineert me wel hoe mensen zich daar zo mee gaan identificeren dat ze al het andere wat ze zijn ook aan autisme gaan toeschrijven.

      Like

  2. Autisme als potentieel verdienmodel.

    Maar goed net zoals de meeste zaken, heeft ook dit meerdere kanten inderdaad. Laten we hopen dat de positieve de boventoon gaan voeren.

    Like

    • Ja Pascal, elke therapeut heeft weer een ander geloof en jij als cliënt hebt daar geen idee van wat je dus krijgt. En straks komen alle psychoactieve – met psychodelica – behandelwijzen er ook nog eens bij.
      Ik denk dan maar steeds aan BuckminsterFuller’s:
      A fool with a tool is still a fool.

      Like

      • Een ‘geloof’ wordt meestal ‘een stroming’ genoemd. En je kan van alle geregistreerde therapeuten opzoeken welk ‘geloof’ ze aanhouden. Het eenvoudigste blijft die stroming gewoon vergeten en de therapeut op basis van wat voor jou werkt evalueren. Van elke stroming zijn er immers zowel goede en minder goede behandelaars te vinden.

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.