De afgelopen maanden heb ik vaak vragen gekregen over hoe een autistisch persoon zich het best kan voorbereiden op een vaccinatie, en dan die tegen Covid-19 in het bijzonder. Er zijn uiteraard ook vragen over het verband tussen autisme en vaccinaties, maar daar is al voldoende zin en onzin over geschreven, die ik niet hoef te herhalen.

De meeste vragen die ik krijg, gaan zowel over wat je de dagen vooraf en nadien kan doen om zo weinig mogelijk impact te ervaren, als over aanpassingen, om meer zekerheid over nevenwerkingen en om informatie over de bescherming tegen nieuwe en nog ongekende virusvarianten.

Eén van die vraagstellers is Janina, een vrouw met autisme, die graag wat tips wil over hoe je je als autistische mens zo goed mogelijk voorbereid. Aangezien ik zelf geen wetenschapper, en al zeker geen viroloog of vaccinoloog ben, kan ik jou, zoals de meeste andere vraagstellers, op vlak van kennis over Covid-19 (en vaccins), enkel doorverwijzen naar betrouwbare wetenschappelijke bronnen.

Als het gaat om algemene praktische informatie over de vaccinatie zelf, verwijs ik je door naar de website van de overheid met een stappenplan en een filmpje over hoe alles verloopt van de uitnodiging tot het moment dat je het vaccinatiecentrum verlaat. Er zijn natuurlijk ook mensen die elders hun vaccinatie krijgen, bijvoorbeeld in een voorziening, thuis of bij de huisarts. En hoe vaccineren praktisch verloopt, varieert ook naargelang je in of buiten België verblijft.

Al bovengenoemde informatie is natuurlijk bedoeld voor mensen in het algemeen. Ik versta dat jij, en sommige andere autistische mensen daar tal van vragen over hebben. Wie zich laat vaccineren, krijgt heel wat onzekerheid over zich heen en ook nogal wat prikkels in het vaccinatiecentrum.

Zoals met alles in het leven, reageren autistische mensen daar heel verschillend op. Aan sommige autistische mensen gaat de hele Covid-19-heisa, inclusief al dan niet vaccineren, volledig voorbij. Ze zijn er zich zelfs niet bewust van, het dringt niet door tot in hun wereld. Er zijn ook autistische mensen die wel weten wat Covid-19 aanricht, wat een vaccinatie betekent, maar het lijkt hun koude kleren niet te raken. Een derde mogelijke reactie bestaat uit een obsessieve drang om van a tot z te weten wat er aan de hand is, zowel over Covid-19 als over vaccinatie als bescherming, maar ook van mogelijke aanpassingen (aparte ruimte, snel binnen en buiten, …). Tot slot zijn er ook autisten die zichzelf viroloog of vaccinatie-specialist wanen, en overal waar ze kunnen anderen doceren over wat er nu eigenlijk aan de hand is en wat de beste manier is om daarmee om te gaan. Er zijn natuurlijk ook mensen met autisme die een mix van deze voorgenoemde reacties hebben.

Zelf ben ik ingedeeld als ‘risicopatiënt’, als gevolg van mijn immuunsysteem. Ik kreeg als gevolg daarvan de kans om vier keer gevaccineerd te worden. Ik heb daardoor ook wat ervaring met wat er vooraf, op het moment zelf en nadien gebeurt. Ik heb geen ervaring met Covid-19 zelf, hoewel ik genoeg verbeelding heb om het gezondheidsrisico ervan in te zien (hoewel ik zelf best gezond ben). Ik heb evenmin ervaring met nevenwerkingen na gevaccineerd te zijn. Natuurlijk blijven mijn ervaringen iets persoonlijks, en mogen ze niet veralgemeend worden naar alle mensen met autisme.

De tips uit mijn persoonlijke voorbereiding zijn te herleiden tot deze :

• Afspraak maken als het rustig is : De afspraak van mijn vaccinatie probeer ik te maken op een moment waarop het rustig is in het vaccinatiecentrum. Meestal is dat op momenten waarop andere mensen niet komen. Ik informeer via mail of telefoon bij het vaccinatiecentrum of er mogelijkheid is tot aanpassingen. Meestal is dat niet het geval, soms kan er bij mijn afspraak wel worden vermeld dat ik beperkingen heb waardoor ik het moeilijker heb met wachten. Ik heb nooit langer dan vijf minuten moeten wachten, dus die aanpassingen waren niet nodig.
• Voldoende rustige momenten voorzien nadien: Ik probeer mijn afspraak zo in mijn agenda te plaatsen dat ik de dag voordien en twee tot drie dagen nadien niet al te drukke bezigheden hebt. De dagen nadien voorzie ik voldoende mogelijkheid tot rustige momenten.
• Openheid over beperkingen: Bij aanmelding aan het onthaal in het vaccinatiecentrum vermeldt ik mijn beperkingen, eventueel door het tonen van een autipas of european disability card.
• Wees open met de arts die prikt: Als de arts die vaccineert vraagt of ik bijzondere noden heb, zeg ik dat ik vrij gespannen spieren heb, dat ik ook wat angst heb voor de prik. Meestal zegt h/zij dat hij niets kan garanderen, maar zijn/haar best zal doen. Hij vind het ook prima dat ik, die gefascineerd ben door naalden en prikken, kijk terwijl ik zie hoe de naald zich sierlijk een weg baant door het vel, het vlees, de spiermassa in.
• Na de vaccinatie even wachten: Na de vaccinatie wacht ik nog dertig minuten in de wachtzaal. Dat is verplicht omdat ik al eens een anafylactische shock heb gehad (en een epi-pen met adrenaline bij heb). Ik ga meestal op het toilet zitten als het te druk is, of zet mijn koptelefoon op. Er hangt vaak ook een digitale klok waar je kan kijken hoelang het nog duurt. Andere mensen wachten hoogstens een kwartiertje.
• Drink voldoende water voordien en zeker de dagen nadien: Drink de dag voordien meer dan voldoende water, en vermijd alcohol en gesuikerde dranken. Drink de dagen nadien ook meer water dan alcohol of gesuikerde dranken, en voorzie licht verteerbare voeding.
• Neem voor de eerste nacht en de eerste dag paracetamol. De eerste nacht en de eerste dag na de vaccinatie neem ik om de vier à zes uur een paracetamol, en leg ik een koelpack op de plek waar ik geprikt ben (tegen pijnlijke zwelling).
• Bouw rustig je activiteit weer op op de tweede en de derde dag. De tweede en derde dag bouw ik mijn activiteiten terug op, maar blijf ik voldoende vocht innemen.

Tot slot denk ik dat het vooral belangrijk is dat je goed communiceert met de mensen in je omgeving over wat je het meeste vreest of het liefste wil als je je laat vaccineren tegen Covid-19 (of andere virussen, zoals influenza). Mijn ervaring is dat mensen in het vaccinatiecentrum graag meewerken om een oplossing te vinden zolang het de doorlooptijd van hun werking niet bemoeilijkt. Het belangrijkste blijft, ook voor hen, de gezondheid van ons allen.