In het boek Great and Unfortunate Things deelt Jason Arday een levensverhaal dat leest als een filmscript. Hij staat bekend als de inspirerende academicus die opgroeide met een flinke achterstand: hij sprak niet tot zijn elfde en kon niet lezen of schrijven tot zijn achttiende. Toch werd hij, voor zijn ontslag op vermoeden van fraude en daaropvolgende suïcide, een van de jongste professoren uit de geschiedenis van de Universiteit van Cambridge. Zijn boek biedt een diepgaande en intense blik op een leven met autisme. In dit artikel kijk ik naar hoe autisme in zijn memoires wordt beschreven, met aandacht voor de sterke inzichten en enkele belangrijke kritiekpunten.

Een diagnose die begint zonder hoop

De manier waarop er in Ardays jonge jaren naar autisme werd gekeken, was puur medisch en gericht op tekortkomingen. Toen hij drie jaar oud was, kregen zijn ouders te horen dat hij autisme en een algehele ontwikkelingsachterstand had. In de jaren tachtig was de kennis over autisme nog beperkt, en artsen zagen het vooral als een verzameling defecten.

“Er zit niemand daarbinnen,” zeiden de artsen tegen Giff (zijn moeder). Ze stelden dat ik “gebrekkig” was en dat ik nooit zou kunnen praten, lezen of schrijven. Eén arts hield vol dat ik “niet beter was dan een plant” en nooit betekenisvolle relaties zou kunnen hebben.

Omdat Arday niet voldeed aan de standaardverwachtingen van de maatschappij, zagen de medische professionals geen toekomst voor hem. Artsen adviseerden zelfs om hem in een instelling te plaatsen, omdat hij volgens hen zijn hele leven zorgafhankelijk zou blijven en nooit naar een gewone school zou kunnen.

Zintuiglijke overbelasting en de nood aan structuur

Het boek is heel open over de zintuiglijke uitdagingen die autisme met zich mee kan brengen. Arday beschrijft levendig hoe de fysieke wereld als kind voor hem voelde. Buiten klonk het geluid van verkeer, zoals bussen en auto’s, als een overweldigend gebrul.

“Ik kon de geluiden niet van elkaar scheiden of filteren wat ze betekenden, dus dit soort lawaai overspoelde me simpelweg.”

Om met deze intense gevoelens om te gaan, maakte hij gebruik van zelfstimulerend gedrag (‘stimming’).

“In een poging om mezelf te kalmeren, begon ik te wiegen en te neuriën. Als dat niet hielp, zocht ik een hoek op en begon ik met mijn hoofd tegen de muur te bonken. Eerst zachtjes, en dan steeds harder, totdat ik alleen nog maar het bonkende geluid hoorde en de rest kon buitensluiten.”

Daarnaast had hij een enorme behoefte aan voorspelbaarheid. Zijn ochtendroutine moest in een exacte volgorde verlopen: dezelfde ontbijtgranen en dezelfde kleren, op precies dezelfde manier aangetrokken. Het dagelijks op een vast tijdstip kijken naar Australische soaps zoals Neighbours gaf hem de nodige rust en structuur in een anders zo chaotische wereld.

Een zwart-witbeeld van de hulpverlening

Hoewel de beschrijvingen van zijn zintuiglijke ervaringen heel treffend zijn, roept de manier waarop professionele hulp wordt neergezet het boek voor mij wel wat vragen op. De verhouding tussen de medische wereld en de sociale omgeving wordt in het boek erg zwart-wit gepresenteerd. Artsen en therapeuten worden bijna uitsluitend afgeschilderd als koud, onbegripvol of zelfs agressief.

“Ik wou dat ze hadden begrepen dat het gedrag dat zij als ’tekortkomingen’ zagen, simpelweg de reacties waren van een klein kind dat probeerde om te gaan met overprikkeling.”

Het antwoord op zijn worstelingen wordt in het boek vrijwel volledig gevonden in de onvoorwaardelijke liefde van zijn moeder, Giff. Zij wees de sombere klinische voorspellingen keihard af.

“‘Dat accepteer ik niet’, werd een van haar meest gebruikte zinnen. Ze geloofde vanuit het diepste van haar ziel dat beide zonen een intrinsieke waarde hadden.”

Hoewel de liefde van zijn moeder prachtig en inspirerend is, wekt deze weergave de indruk dat professionele, medische zorg altijd schadelijk of nutteloos is. Toch laat Ardays eigen levensverhaal zien dat autisme wel degelijk gepaard gaat met reële medische beperkingen. Hij worstelde niet alleen met een ernstige taalachterstand, maar kreeg later ook de diagnoses doofheid aan één oor, dyscalculie, dyslexie en levensbedreigende epilepsie. Een meer gebalanceerd beeld zou erkennen dat klinische en medische expertise voor veel mensen met autisme een essentieel onderdeel is van levenslange ondersteuning.

Hyperfocus en het savant-stereotype

Een ander kenmerk van autisme dat sterk naar voren komt, is het vermogen tot hyperfocus. Het boek noemt expliciet het concept ‘monotropisme’: de neiging van het autistische brein om zich extreem diep op één taak of speciale interesse te richten.

Voor Arday was deze eigenschap in het begin een reddingsboei. In de rokerige snookerhal kon hij de chaos van de buitenwereld buitensluiten. Hij oefende urenlang en herhaalde steeds exact dezelfde houding en stoten.

“Ik was snel, precies en foutloos. Het kwam op een punt waarop ik de speelbal zo perfect onder controle had, dat ik nauwelijks nog een stoot miste.”

Toch schuurt de manier waarop deze vaardigheden worden beschreven gevaarlijk dicht tegen het stereotype van de autistische ‘savant’ (het wonderkind). Arday leert niet zomaar snookeren; hij haalt al snel topscores en verslaat volwassenen voor geld. Later rent hij dertig marathons in vijfendertig dagen, zelfs met een botbreuk en na een epileptische aanval. Hoewel dit indrukwekkende prestaties zijn, schept dit beeld onrealistische verwachtingen. Het suggereert dat er achter elke autistische beperking een uitzonderlijk, bijna bovenmenselijk talent schuilgaat. Dat gaat voorbij aan de dagelijkse realiteit van de overgrote meerderheid van de mensen met autisme.

Communicatie en de zware tol van maskeren

De weg naar gesproken taal was lang. Voordat hij kon spreken, observeerde Arday de wereld in stilte en werd hij een expert in het lezen van lichaamstaal. Toen de taal uiteindelijk kwam, gebeurde dit via ‘echolalie’ (het herhalen van andermans woorden) en het gebruik van scripts.

“Door teksten uit de film Rocky uit mijn hoofd te leren, door te ‘scripten’, kon ik steeds meer taal en informatie oppikken. Dit hielp me om me veiliger te voelen in een wereld die vaak chaotisch was.”

Naarmate hij ouder werd, merkte hij echter dat zijn natuurlijke gedrag niet geaccepteerd werd. Als Zwarte tiener in Londen leerde zijn moeder hem om zo onopvallend mogelijk te doen in de buurt van de politie. Hij leerde zijn autisme te ‘maskeren’ en onderdrukte elke fysieke behoefte om te bewegen of spanning los te laten.

“Niet omdat ik dit wilde, niet omdat het gezond of juist was – en niet omdat ik mijn autisme op een sluwe manier wilde verbergen – maar omdat het nodig was voor mijn overleving. Zonder dat ik het besefte, maakte ik mezelf steeds kleiner om maar zo min mogelijk bedreigend over te komen.”

Dit maskeren eiste een enorme fysieke en mentale tol. Het continu inslikken van emoties en zintuiglijke overprikkeling leidde tot opgekropte stress. Dit droeg later bij aan zware epileptische aanvallen waarbij hij de controle over zijn lichaam volledig verloor. Het illustreert pijnlijk de fysieke gevolgen wanneer een maatschappij geen veilige ruimte biedt voor mensen om simpelweg zichzelf te zijn.

De mythe van pure wilskracht

Een belangrijke kritiek op de inhoud van het boek is de zware nadruk op het verhaal van de ‘overwinnaar’. De memoires benadrukken voortdurend dat doorzettingsvermogen, pure wilskracht en weigeren op te geven de sleutels waren tot Ardays succes.

“Angst om te falen en respect voor falen zijn twee heel verschillende dingen… Je moet zonder angst alles geven om een doel te bereiken, en respecteren dat falen de uitkomst kan zijn. Maar de angst daarvoor mag je er niet van weerhouden om het te proberen.”

Hoewel dit motiverend klinkt, is dit perspectief ook riskant. Het wekt de indruk dat de cognitieve, medische en sociale uitdagingen van autisme simpelweg overwonnen kunnen worden als je maar hard genoeg je best doet. Het bagatelliseert de realiteit van velen voor wie individuele vastberadenheid simpelweg niet genoeg is om complexe barrières te doorbreken. De gedachte dat falen slechts een gebrek aan inzet is, is een schadelijke mythe die dit boek onbedoeld versterkt.

De balans tussen individueel en maatschappelijk perspectief

Tijdens zijn universitaire studies leert Arday theorieën kennen over hoe de maatschappij naar handicaps kijkt. Hij leert het verschil tussen het individueel, medisch perspectief (dat zich richt op het genezen van een defect) en het maatschappelijk perspectief (dat stelt dat de maatschappij drempels opwerpt die mensen uitsluiten).

“‘Wat ze eigenlijk zeggen,’ vertelde ik haar enthousiast, ‘is dat mensen met een beperking zich meer betrokken voelen als iedereen focust op wat ze wél kunnen, in plaats van op hun beperking.'”

Dit geeft hem de woorden om te begrijpen dat zijn moeder onbewust altijd het sociale model had toegepast. Toch laat een kritische lezing van het boek zien dat de realiteit van autisme het midden houdt tussen deze twee uitersten. Het neurodiversiteitsmodel is slechts één van de hedendaagse kaders om verschillen in informatieverwerking te begrijpen, maar de medische aspecten mogen niet worden weggewuifd. Autisme bracht Arday daadwerkelijke, aanzienlijke beperkingen, variërend van leerstoornissen tot zintuiglijke pijn. Deze vormen een praktische en medische realiteit die om goede ondersteuning vraagt.

Mijn oordeel

Great and Unfortunate Things is een fascinerend, krachtig en gelaagd boek. Het biedt een hartverscheurende blik op uitsluiting en onbegrip waar veel autistische mensen mee te maken krijgen, maar toont ook de kracht van onvoorwaardelijke steun. Tegelijkertijd moet je als lezer waken voor de valkuilen van het savant stereotype en het idee dat pure wilskracht elk obstakel kan overwinnen. Autisme is complexer dan een simpel succesverhaal; het is een blijvende realiteit die vraagt om een duurzaam en gebalanceerd begrip.

Great and Unfortunate Things van Jason Arday is uitgegeven bij Simon and Schuster, UK. Mijn exemplaar komt van Standaard Boekhandel.