‘Mijn vriend en ik oefenen er al lang voor maar nu lijkt het eindelijk gelukt: ik ben zwanger’, schrijft Lisa me in een mail. Waarvoor van harte proficiat, Lisa, oefening baart kunst.

‘Nu komt echter de kat op de koord, want mijn vriend is autistisch en mijn schoonmoeder hysterisch. Het mens wil nu absoluut dat we beiden een genetische test laten afnemen om zeker te weten dat ons wolkje geen autisme zou hebben. Of iets anders. Wij willen dat eigenlijk niet weten. Als het autisme is zoals mijn vriend, dan wil ik niet liever, maar in een ander geval zal ik mijn kindje niet liever zien. Toch blijft die schoonmoeder van mij maar hysterisch doen. Ik ga je niet vragen wat jij zou doen in onze situatie, maar ik maak van de gelegenheid gebruik om toch eens naar jouw standpunt over genetische testen te vragen. Tenzij je dat te confronterend vind natuurlijk.‘

Natuurlijk blijft het een beslissing die jullie zelf moeten nemen. Ook al kan ik moet goed voorstellen dat er op zo’n moment altijd mensen zijn die hun gezond verstand verliezen en denken dat zo’n genetische test iets zal veranderen. Over genetische testen mag je volgens mij vooral geen te grote verwachtingen koesteren.

Tijdens de testen die mijn liefste en ik lieten afnemen, was het voor ons zelfs niet helemaal duidelijk wat er precies getest werd. Net zoals bij andere genetische testen die ik heb gehad, onder andere over de erfelijkheid van mijn stofwisselingsstoornis, ging het in gesprekken vooral over wat niet mocht verwacht worden, wat niet mogelijk was door genetische testen en waar de onderzoekers zich niet over konden uitspreken. Die gesprekken waren vaak niet zo positief in de zin dat er veel gemoraliseerd werd, en we af en toe het gevoel hadden bij een geestelijk overste terecht waren gekomen. Ook het uiteindelijke verslag was vaak een teleurstelling en bleef ontzettend vaag, wat ons wel eens deed afvragen wat ze nu al die tijd gedaan hadden.

Een genetische testing lijkt in de eerste plaats vooral bedoeld als er sprake is van een zwangerschap, en er een zeer duidelijk testbare genetische aandoening is in de ruimere familie. Helaas wordt zo’n testing vaak misbruikt en gekaderd in een schuld-verhaal. Terwijl de goede onderzoekers tijdens de genetische testen die wij hebben gedaan voortdurend hebben benadrukt dat er geen schuldige is. Helaas zitten de mensen die de resultaten van zo’n testing verkeerd gebruiken meestal niet aan tafel bij de uitleg. Als die uitleg al mondeling wordt gegeven, en in verstaanbare taal gebeurt. Alleen met toestemming van de autistische persoon mag zo’n test gebeuren, en als er duidelijkheid is wat de bedoeling ervan is. Laat je dus niet onder druk zetten om zo’n genetische testing te doen als je je er niet goed bij voelt.