‘Het is voor mij duidelijk dat autisten vooral bezig zijn met zichzelf en in zichzelf leven. Dat merk ik aan mijn dochter en mijn man, en ik lees het ook in allerhande publicaties. Uiteindelijk zit dat ook in het woord. Maar toch merk ik dat mijn dochter tegelijk heel erg bezig is met ‘trots’ en ‘pride’ over haar autisme. Alsof ze trots zou zijn op iets wat haar toch heel erg beperkt. Toch lijkt het een soort ‘wij-gevoel’ voor te stellen. Zo heeft ze het over een autismegemeenschap, en mensen die op dezelfde manier denken. Het lijkt voor nochtans dat dit haaks staat op de aanname dat autisten in en met zichzelf zijn, en eerder letterlijk wereldvreemd zijn. Hoe zie jij dat, als autismedeskundige, bestaat er een ‘wij-gevoel’ bij autisten?’ (Sonja, vrouw van Kees, autistische man, en Miriam, autistische dochter)

Hoewel ik geenszins een autismedeskundige, of deskundige in eender wat, ben, en evenmin uw dochter en uw man ken, wil ik proberen een antwoord te geven op uw fascinerende vraag. Ik doe dat natuurlijk uitsluitend uit mijn eigen perspectief, en vanuit ervaringen met autistische mensen.

Het eerste wat me overkwam bij het lezen van uw vraag was een glimlach. Ik dacht namelijk meteen aan een wei, en interpreteerde uw vraag als vroeg u me of autistische mensen iets hebben met gras, weiden, koeien, en alles eromheen. Ja, natuurlijk, dacht ik meteen daarop, er zijn toch autistische landbouwers, autistische veetelers en autistische veeartsen. Bij de tweede lezing merkte ik op dat het ging over ‘wij’, van ‘ons’, eerder dan ‘wei’ als van ‘weiland’.

Uw vraag kan ik zowel bevestigend als ontkennend beantwoorden.

Er bestaat volgens mij zeker een gevoel van gemeenschap en verbondenheid tussen sommige autistische mensen, wat het dichtste een ‘wij-gevoel’ benadert. Elke autistische persoon heeft een andere autisme-uiting en andere autismebeleving, met een andere verhouding van autismekenmerken die duidelijk waarneembaar zijn. Er zijn autistische mensen die heel sterk in zichzelf gekeerd zijn, maar ook mensen met autisme die eerder passief zijn, soms actief maar vreemder gedrag vertonen of zelfs excentriek zijn.

Bovendien hebben alle autistische mensen een eigen achtergrond en veel verschillende invloeden die een rol spelen bij in zichzelf gekeerd zijn. Als iemand vooral met zichzelf of zijn/haar eigen wereld bezig is, betekent dat evenmin dat h/zij geen betrokkenheid wenst, of binnenin een ‘wij-gevoel’ of betrokkenheid ervaart met bepaalde maatschappelijke groepen of mensen met gemeenschappelijke ervaringen waarvan u niet op de hoogte bent of u niet bewust bent.

Tegelijk denk ik dat dit ‘wij-gevoel’ niet betekent dat autistische mensen als groep zo aan elkaar hangen als dat het geval zou zijn bij andere mensen. Tussen autistische mensen met gemeenschappelijke uitdagingen, interesses en ervaringen, zal er waarschijnlijk een bepaald begrip en een bepaalde verbondenheid zijn. ‘Waarschijnlijk’ schrijf ik, omdat ik niet de ervaring heb dat een groep autistische mensen die gelijkaardige ervaringen en interesses hebben altijd verbondenheid ervaren. Tussen autistische mensen met minder gemeenschappelijkheid kan het zijn dat die verbondenheid er helemaal niet is.

Als ik de verbondenheid tussen autistische mensen, het ‘wij-gevoel’, bovendien met een vergelijking duidelijk mag maken, zou ik een groep autistische mensen zien als een archipel van vele op zichzelf bestaande eilandjes, terwijl meer neurotypische mensen aan elkaar klitten als één massa, hier en daar misschien gescheiden door een riviertje of een berg.

Daarom zou het antwoord op ‘bestaat er een ‘wij-ervaring’ bij autistische mensen’ in zekere zin ook ‘nee’ kunnen zijn.  De ‘wij-ervaring’ is toch veeleer een ‘ik+ik+ik-ervaring’. Dat is volgens mij helemaal niet negatief. Een opgaan in gelijkaardigheid zit er volgens mij niet meteen in als autist, lijkt me, het is veeleer een samengaan vanuit eigenaardigheid bij autistische mensen.

Als ik nu strikt over mezelf schrijf, voel ik me met heel wat autistische mensen verbonden, ook al heb ik een aantal van hen nog niet lijfelijk ontmoet. Ik voel meestal verbondenheid met mensen die ik ontmoet via autisme-specifieke fora, sociale media-groepen en blogs. Natuurlijk kan het ook in persoonlijke ontmoetingen, maar meestal is er daar te veel dat me remt om veel ervaringen te delen of te luisteren. Het is niet onmogelijk maar het is veel moeilijker, in mijn geval dan.

Waar ik me zelf veel minder verbonden bij voel, is bijvoorbeeld een autisme-identiteit en autismecultuur. Ik kan me (een beetje) voorstellen wat het betekent en dat er mensen zijn die dit ervaren, maar ik ervaar autisme niet als het belangrijkste van mijn identiteit. Ik voel me dan weer wel verbonden met autistische mensen met bijkomende verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke of psychische beperkingen.

Tot slot vind ik het belangrijk te vermelden dat een ‘wij-gevoel’ onder autistische mensen allerminst betekent dat autistische mensen hetzelfde zouden denken, voelen of doen, laat staan dezelfde ondersteuning, benadering of positie in de samenleving zouden (moeten) hebben. Ik denk dat het bij autistische mensen net meer het tegenovergestelde is. Dat is net zo voor de verbondenheid met de bredere autismegemeenschap. Sommigen voelen zich er sterker mee verbonden en ervaren een ‘wij-gevoel’, terwijl anderen vooral bestaan in hun individualiteit.