‘Zo ben ik toch niet’ … autisme en twijfels

Doe eens harder uw best, zeggen ze. Kom eens wat meer uit uw schulp. Neem deel en engageer uzelf. Nochtans werk ik hard om me aan te passen. Maar ik maak me zorgen. Daarin ben ik niet alleen, dat weet ik. Ik behoor tot de grote gemeenschap van mensen die zich zorgen maken en bezorgde mensen. Het is een van de belangrijkste industrieën in onze contreien geworden.

De autistische schrijver van het Engelstalige boek, dat ik nu voor me open heb liggen, uitgegeven door een illustere uitgeverij, schrijft over de angst om open te zijn over van alles en nog wat. Hij spreekt tot me, al schrijvend. Zijn angst komt voort, schrijft hij, uit zijn zorg om gestereotypeerd te worden. Of uit de zorg om als minder keuzebekwaam gezien te worden. Hij schrijft dat hij het al jaren moeilijk vindt om te geloven dat mensen zelf hun keuzes maken. Hij ziet het als deel van een veel groter cultureel probleem, waarin autisme een rol speelt. Naarmate ik lees wat hij schrijft, vind ik dat hij vooral nood heeft aan rust, een voedzame maaltijd, minder oor voor cafépraat, een goed lief en lichaamsbeweging in gezonde lucht. Ik vind ook, misschien nog belangrijker, dat zijn begrip van (zijn) autisme vaak onvolledig of misleidend is.

Als het op zorgen maken aankomt, heb ik zo mijn eigen specialiteiten. Gemaakt in eigen huis, elke dag dezelfde hoge kwaliteit. Duurzaam, langdurig en sterker klevend dan om het even welke superlijm. Dat mensen niet zullen geloven dat ik autistisch ben. En ik maak me nog een ander soort zorgen. Dat ik gestereotypeerd zal worden. Gestigmatiseerd. Geïnvalideerd. Je zult het niet geloven, maar ik maak zelfs nog twee andere types zorgen. Dat mensen me zullen zien als ‘niet slim’ of ‘niet capabel’. Omdat ze autisme niet begrijpen. Omdat ze mij niet begrijpen. En, misschien paradoxaal genoeg, maak ik me zorgen dat ik wel begrepen word. Letterlijk, met duizend handen tegelijk. Begrepen worden, bah, dat iemand zoiets zou willen.

Ik voel me vaak te normaal. Als ik naar de televisie kijk. Als ik door de winkelstraat loop. Als ik mensen zie zitten in de McDonald’s, of op televisie in een quiz of reality show. Ik voel me soms zo normaal dat het niet meer normaal is. Ik voel me ook vaak te autistisch. Tenzij ik kijk naar sommige autistische mensen. Dan voel ik me meer gehandicapt. En voor een stukje ook normaal. Voor zover dat niet hetzelfde is.

Het concept van ‘maskeren’ of het aanpassen van gedrag en sociaal aanvaardbaar te zijn, is prominent aanwezig in het boek dat ik aan het lezen ben. De schrijver gaat er volop en tot vervelens toe op door, hij dramt naar mijn gevoel, hij kan goed drammen. Maskeren, schrijft hij, is noodzakelijk voor ons sociaal leven. We kunnen alleen overleven door te maskeren, herhaalt hij steeds weer. Maar tegelijk leidt het ook tot innerlijke conflicten, geeft hij toe. Bovendien kan het ook nog eens de acceptatie van het eigen autisme bemoeilijken.

Mensen, inclusief mezelf, vergeten wel eens dat ik autistisch ben en het moeilijk heb. Dat komt onder andere omdat ik aardig kan ‘maskeren’, maar ook opgaan in het ‘nu’. Ik kan het net niet beter dan me zorgen maken, maar het lukt behoorlijk. Helaas lukt het me net nog niet goed genoeg om geloofd te worden. Ik doe het meer voor het goed gevoel dat het me geeft. Helaas komt het vaak niet over. Ik vind het ook moeilijk om het evenwicht te vinden tussen niet autistisch genoeg zijn en te veel autistisch zijn. Als ik me meer autistisch gedraag (oftewel mijn masker afzet), beschuldigen mensen me ervan dat ik me aanstel en doe alsof. ‘We hebben je toch liever als je maskeert’, zeggen ze.

De schrijver, van wiens boek ik al bijna in het midden ben, uit keer op keer zijn verlangen om ‘in een hokje gestopt te worden’. Hij wil het graag omdat hij denkt dat hij dan toegang krijgt tot een netwerk, tot macht, tot noodzakelijke middelen, tot aanpassingen. Hij wijst ons op de paradox van inclusie en ondersteuning, en gaat daar veel te lang op in. De redactie had hier moeten ingrijpen, denk ik bij mezelf, terwijl ik een geeuw onderdruk.

Sommige mensen in mijn omgeving denken dat ze in geen enkel hokje passen. Dat is even realistisch als te beweren dat ze lichaamsloos zijn, of zonder slechte kanten. Ik pas in veel te veel hokjes maar telkens maar voor een stukje. Ik mag dus overal binnen, en hoef me niet te schamen dat ik in het verkeerde hokje zit. Bovendien ben ik nog eens lid van de restgroep. Ik droom er niet van in één hokje gestopt te worden. Ik wil mijn eigen hokje kiezen, en mijn favoriete, eigen gemaakt masker opzetten.

De schrijver van dat boek dat ik niemand aanraadt gaat over de ingewikkelde relatie tussen verschillende identiteiten van autistische mensen, waarin hij poneert dat er een complex intergenerationeel intercultureel streven is naar een kwetsbaar evenwicht tussen authenticiteit en aanpassing. Hij ziet vooral de positieve kanten van het aanpassen. Dat ik er niet in geloof, wil nog niet zeggen dat het niet waar is. Ik geloof in evenwicht en het positieve van streven naar (neuro)harmonie.. Ik geloof in redelijke eerlijkheid. Ik geloof dat er ruimte is voor iedereen. Zolang we maar allemaal een beetje proberen te passen.

Op de achterflap staat verder nog dat zijn boek raakt aan tal van ‘grensverleggende thema’s die zowel verhelderend als onthullend zijn’. Een bevriende filosoof getuigt dat zijn boek een venster in de complexe emotionele, psychologische en sociale dynamieken biedt waarmee autistische individuen te maken hebben. Zou die bevriende filosoof zijn boek überhaupt gelezen hebben, vraag ik me af terwijl ik het boek in de kartonnen doos voor ‘afvoer’ werp.

Ik hoef gelukkig niet elk minuut van de dag elk hokje van autistische eigenschappen af te vinken of me zorgen te maken over een imposter-syndroom. Dat is een van de zorgen waar mijn fabriekje van grijze cellen (bij wijze van spreken) niet in thuis is. Terwijl de schrijver van het boek dat straks afgevoerd is hoogstwaarschijnlijk verder reflecteert over een gigantische innerlijke strijd om een evenwicht te vinden tussen de wens om authentiek te zijn en de angst voor stigmatisering, ga ik een wandelingetje maken. Het werk is vandaag afgerond, en straks gaan mijn liefste en ik naar zee om daar in de avondzon met onze denkbeeldige hond te wandelen. Veel beter kan het niet worden volgens mij.