“The Adult Assessment Handbook” lijkt op het eerste gezicht een ambitieus en diepgaand werk te zijn dat een vernieuwende benadering wil bieden voor het diagnostisch onderzoek van volwassenen met vermoedens van autisme of mensen die zijn doorverwezen met vragen over autisme. Geschreven door een team van auteurs, waaronder zowel autistische als andere professionals, biedt dit boek een uitgebreide gids die verder wil gaan dan de traditionele medische modellen. Het boek heeft, net als andere ambitieuze werken, enkele tekortkomingen, maar naar mijn mening is het toch een waardevolle bijdrage aan de autismegemeenschap.

Het boek begint met een introductie waarin de auteurs hun achtergrond en motivatie voor het schrijven van het boek uitleggen. Het schrijversteam erkent het belang van het vruchtbaar samenvoegen van verschillende perspectieven. Ze benadrukken het belang van het lezen van de eerdere hoofdstukken voordat men zich bezighoudt met latere delen van het boek, en ze geven de voorkeur aan de volgorde waarin de informatie wordt gepresenteerd om professionals de nodige denktools te bieden voor zelfstandige verwerking en toepassing. Aangezien ik allesbehalve een professional ben, heb ik die raad dan ook niet opgevolgd.

Een opvallend, en naar mijn mening enigszins irritant, aspect van het boek is de nadruk op taalgebruik. De auteurs hebben duidelijk een voorliefde voor taal, met name voor het gebruik van identiteitsgerichte taal. Ze besteden naar mijn gevoel te veel ruimte aan uitleg over waarom ze de voorkeur geven aan termen als “Autistisch Persoon” boven “Persoon met Autisme.” Daarnaast gebruiken ze ook ‘disabled person’, wat bij ons overeenkomt met ‘gehandicapte persoon’. Ze moedigen professionals ook aan om zorgvuldig te kiezen voor respectvolle en inclusieve terminologie, die een verschil kan maken in hoe autisme wordt begrepen en benaderd. Aangezien ik geen professional ben, hoef ik die raad wederom niet op te volgen.

Het boek biedt echter wel een diepgaand overzicht van de geschiedenis van de neurodiversiteitsbeweging en de verschillende theorieën die zijn voorgesteld om de autistische ervaring te verklaren. De auteurs belichten de evolutie van het begrip autisme en hoe de benaderingen van autisme, autistische mensen en hun omgeving historisch zijn geëvolueerd. Ze benadrukken het belang van het begrijpen van die historische evolutie, maar tegelijkertijd ook de unieke manier waarop autistische mensen zelf zeggen de wereld waar te nemen en te ervaren. Ze merken op dat de autistische stem, met name de stem van degenen die moeilijk gehoord worden, in de loop van de autistische geschiedenis sterk onderbelicht is gebleven.

Het belangrijkste aspect van dit boek, gezien de titel, is de neuro-affirmatieve benadering, met name in het autismeonderzoek. De auteurs pleiten voor een benadering waarbij autistische manieren van zijn als even geldig worden beschouwd als neurotypische manieren. Ze benadrukken het belang van het herdefiniëren van autisme van een stoornis naar een neurotype en het respecteren van de autonomie van autistische individuen.

Een neurotype is volgens de auteurs een andere, geldige manier van (neurobiologische) ontwikkeling met een eigen ontwikkelingstraject. In die wordt een autistische ervaring gezien als een verschillend maar even geldig natuurlijk voorkomend verschil in de hersenen dat leidt tot een andere manier van de wereld ervaren, maar ook als een cultuur, een identiteit en als het bindingsmiddel van een minderheidsgroep, autistische mensen. Autisme wordt eveneens beschreven als een genetisch gebaseerd, meestal erfelijk, neurotype als een van de vele mogelijke verschillende neurotypes die hun eigen profiel hebben die invloed heeft op hoe mensen de wereld waarnemen, begrijpen, communiceren en ervaren.

Het boek vertrekt in het stuk over diagnostische criteria en onderzoek vanuit de huidige richtlijnen voor de beoordeling van autisme bij volwassenen in verschillende Engelstalige landen en onderzoekt kritisch de traditionele medische benadering van autismebeoordelingen. Het benadrukt de noodzaak van een meer respectvolle en inclusieve aanpak in plaats van een klassieke defect – of tekortgerichte benadering.

Bij het bespreken van verschillende bijkomende condities en situaties wordt duidelijk dat de auteurs het belangrijk vinden om holistisch en inclusief te zijn bij het diagnosticeren van autistische individuen. Ze vinden het belangrijk om aspecten als intersectionaliteit, culturele competentie, genderdiversiteit, meervoudige kwetsuren, slachtofferschap, trauma en geestelijke gezondheidsproblemen mee te nemen in de het diagnostisch onderzoek. Ze benadrukken daarbij het belang van een zorgvuldige en respectvolle benadering op elk moment van het autismeonderzoek.

Volgens hen is het belangrijkste doel van neuro-affirmatieve ondersteuning op een respectvolle manier luisteren, ontcijferen en zich als ondersteuner richten op wat een autistische persoon zelf wil doen met zijn of haar leven. Volgens de auteurs willen autistische mensen bijvoorbeeld dat ze psychisch gezond zijn, dat hun authentieke manier van communicatie gerespecteerd wordt, dat ze hulp krijgen bij het verwerven van zintuiglijke zelfbewustzijn en dat hun omgeving aangepast wordt aan hun autistisch denken en waarnemen. In dit stuk van het boek staan de auteurs volgens mij te weinig stil bij optimaliseren van samenleven met je omgeving als autistische persoon, en wordt er. teveel gedacht vanuit individuele verlangens van autistische mensen. Het evenwicht is kortom een beetje zoek, ook al benadrukken de auteurs dat het gaat om mensen zonder verstandelijke beperking.

Tot slot biedt het boek een uitgebreide handleiding voor het uitvoeren van een neuro-affirmatieve beoordeling bij volwassenen zonder een verstandelijke beperking. Dit gedeelte benadrukt de stappen en overwegingen die nodig zijn om een beoordeling uit te voeren die recht doet aan de unieke ervaringen en behoeften van autistische individuen. Zo’n beoordeling is bedoeld om de persoon met vermoedens van autisme of met al een zelfdiagnose van autisme als gelijkwaardig te beschouwen en in dialoog te treden om al dan niet autistisch denken vast te stellen. Het post-diagnostische gesprek wordt vaak verwaarloosd, en de communicatie hieromtrent met de betrokkenen binnen de omgeving van een autistische persoon, is bijzonder belangrijk om met de diagnose aan de slag te gaan.

“The Adult Autism Assessment Handbook” is een waardevolle bron voor professionals die betrokken zijn bij de beoordeling en ondersteuning van autistische volwassenen. Hoewel het boek voor deskundigen mogelijk niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd is en praktisch moeilijk uitvoerbaar lijkt vanwege de uitgebreide onderzoeken, biedt het naar mijn mening wel een inspirerend begrip van de neuro-affirmatieve benadering. Een minpuntje is dat het soms teveel focust op de Engelstalige wereld (VS, Canada, VK, Australië) en daardoor minder herkenbaar is op bepaalde vlakken. Ook autistische mensen die vasthouden aan het sociaal model met betrekking tot autisme, zullen in het boek wellicht te veel medische invalshoeken opmerken en het daarom bekritiseren. Toch vind ik dat het in elk geval het belang van respect, inclusie en autonomie binnen een diagnostisch onderzoek benadrukt. Dit boek draagt naar mijn mening bij aan het bevorderen van een meer respectvolle en begripvolle samenleving voor autistische individuen.

The Adult Autism Assessment Handbook: A Neurodiversity Affirmative Approach van D. Hartman, Dr. M. Kavanagh e.a. is uitgegeven bij Jessica Kingsley Publishers (februari 2023). ISBN: 9781839971662