Duizend-en-wat boeken netjes op een rij, gesorteerd op auteur en vervolgens op publicatiedatum. De kralen liggen in perfecte symmetrie, elke kleur in een aparte rij, een stille ode aan orde in een chaotische wereld. Een verzameling postzegels uit mijn kindertijd, zorgvuldig geordend op land en tijdperk.  

Het geluid van een druppelende kraan in de verte, druppels die vallen van bladeren, tik tik tik, zo luid en doordringend dat het elke andere gedachte overstemt, elke vezel van mijn wezen vult en dwingt me om het te stoppen. Een melodie die in je hoofd blijft hangen, die zich herhaalt, die zich vastklampt, die zich een weg baant naar de innerlijke wereld. Een liefde voor kunst, een liefde die al het andere overschaduwt en het dagelijkse leven beïnvloedt. (Heb je de recente tentoonstelling bezocht? De kunstwerken zijn verbluffend!)

Een diepgewortelde drang om met je penseelstreken te wapperen, een creatieve passie die voorrang heeft boven stofzuigen en afwassen. Een ontembare fascinatie voor schema’s, leidt mij naar de punctualiteit van hoppen tussen transportmodi, de punctualiteit van de nieuwe intermodale route, de perfecte afstemming tussen bus, trein, tram, metro, deelfiets, deelauto, Uber en taxi.

Een onweerstaanbare drang om de naden van je broek te voelen, een ritueel dat rust en kalmte brengt, belangrijker dan zelfs de dringendste taken. Een verlammende angst dat ik ooit per ongeluk een waardevol schilderij heb beschadigd, en misschien is het schilderij vernietigd en heeft de kunstwereld geschokt… of een curator verwond… of een hele kunstgemeenschap onherstelbaar geschokt. Een verterende vrees dat ik misschien een afspraak heb gemist, en wat als die persoon nog steeds wacht? Wat als die gemiste afspraak zijn of haar leven op de een of andere manier heeft veranderd? Wat als een vergeten kraan een overstroming veroorzaakt, een verloren woord een hart breekt, een misstap de orde verstoort? Wat als…? Deze gedachtestroom volhardt in elk ogenblik van mijn leven.

Meer dan een rode draad staat volharding centraal in mijn leven. Als een reeks van herhaalde acties, een onweerstaanbare neiging om te herhalen, te blijven oefenen en terug te blikken op de herhaling. Volharding is een kleverige stof, het blijft hangen, het laat niet los, het betekent strikt vasthouden aan. Volharding is herhaaldelijk herhalen, in overvloed, door overmaat, gedreven door vastberadenheid, consistent, met een onwrikbare vastheid. Volharding in het goede, volharding in de boosheid. Voorbij elk bepaald gewenst punt. Als een rivier die blijft stromen, zelfs als zijn bestemming al lang bereikt is, onophoudelijk en schijnbaar onvermoeibaar.

Als autistische persoon leef ik een denkend leven in overvloed, overdadig, voorbij de grenzen van wat gepast en afgesproken is. Ik denk over iets na lang voordat en nadat er afgesproken is het er niet meer over te hebben. Het gebeurt wel meer dat ik te horen krijg dat ik voorbij de normale parameters leef, over de grenzen van wat wenselijk en gepast is. Als autist volhard ik, staat er vermeld bij ‘beperkingen’, in meer dan een verslag. Het lijkt deel uit te maken van mijn handicap, een van de peilers te zijn van mijn beperkingen in zelfredzaamheid. Zonder volharding zou ik komen tot wat ik zou moeten doen.

Volharding hoeft op zich niet negatief te zijn, zegt de motivationele psycholoog in mij, want betekent ook doorzettingsvermogen en duurzaamheid. Vaak wordt doorzettingsvermogen gezien als een positieve eigenschap, maar sommigen ervaren het als een oncontroleerbare drang Het heeft te maken met gedragspsychologie, maar moet goed in bedwang gehouden worden of het wordt een psychiatrische conditie die heeft te maken met wat blijft voortduren in waarneming, cognitie en fysieke bewegingen.

Volharding wordt binnen een psychiatrische context al snel herhaling, geritualiseerde overtuiging, voortdurende interesses die beperkt, beperken of beperkend zijn. Grenzend aan het obsessieve, compulsieve, zelfstimulerende, stereotyperende, aan tics. Soms volhard ik in het wiegen, vingerfladderen, hoofddraaien, soms in het plaatsen van handen, het buigen van ellebogen, het kraken van tenen, voeten, vingers, ellebogen, … al wat kraakbaar is, en verlichting kan brengen in verlossende herhaling. De grens om dat ongewoon, ziekelijk, pathologisch te zien is flinterdun. De waarnemer ziet het één, twee, drie keer gebeuren, en vereenzelvigt het simplistische tot een deel van wie ik ben. Jij kraakt je vingers, jij bent een vingerkraker, jij verdient behandeling van het vingerkraken, jij zal niet meer kraken.

Volharding hoeft niet louter onaangenaam of pathologisch gezien te worden. Sommige mensen ervaren volharding onaangenaam of belastend, maar het is meer dan een cyclus van obsessieve gedachten of handelingen. Het is een manier van mezelf uitdrukken en communiceren, een vorm van maken en ontregelen, uitdagen van wat afgesproken is, wat verondersteld wordt gekend te zijn als aangenomen. Ik mag het oneens zijn met de uitspraak ‘nu volstaat het wel’, ‘nu is het genoeg geweest’, en dat gewenste punt wel eens verleggen.

Volharding kan ook als vastberadenheid gezien worden, als een middel om een mezelf in staat van verhoogde alertheid te houden, om bepaalde grenzen vanuit de samenleving of vanuit mijn eigen beperkingen te doorbreken en toch toegang te krijgen waar ‘verboden voor onbevoegden’ staat, wat die bevoegdheid dan ook inhoudt. Volhardend baan ik me een weg door het leven, ook al krijg ik signalen er best niet te veel van te verwachten, en door de samenleving, ook al krijg ik signalen dat ik op veel plaatsen niet welkom ben of niet verwacht wordt.

Zo ben ik vastberaden in mijn vraag naar aanpassingen, en volhard ik in mijn pogingen om te komen waar ik wil zijn. Het is een vastberadenheid die de cisgender, blanke, niet-gehandicapte standaard ongemakkelijk maakt, het gevoel geeft ontdaan te zijn. Zo ben ik vastberaden in mijn herhaling van het gedane doen, mijn zelfstimulatie, mijn fysieke doorzettingskracht, en voorbij het buitengewone gaan. Ook wordt ik teruggeduwd, net dat terugduwen sterkt mijn vastberaden aan, om nog meer die richting uit te gaan die niet voor mij bestemd lijkt. Des te meer vastberaden ben ik als ik geen adequaat antwoord krijg op vragen waarom iets niet zou kunnen, zou moeten, zou mogen.

Een vastberadenheid die als een rode draad door mijn leven loopt is die om een plek te creëren waarin ik kan maken, werken en bouwen. De meeste plekken die ik heb ervaren zijn immers niet bestemd voor mij, door hun onbruikbaarheid, onbereikbaarheid, ongerieflijkheid en onleefbaarheid. Daarnaast zijn ze vol van zintuiglijke uitdagingen.  Of we nu op Zoom zitten, in een hokje, op een stoep, in een serviceruimte of ziekenhuis, voor een klas, in een industriehal, in de kantoortuin of op een winkelvloer werken, het blijft vaak een zaak van onvermoeibaar proberen mogelijkheden te scheppen.

De meeste als werkplek erkende ruimtes bieden naar mijn gevoel barre arbeidsomstandigheden (ziekmakende licht – en luchtkwaliteit, beperkte verluchting, pathologische groepsdynamiek) die maken dat een gemiddelde werknemer die komt werken van 20% tot 40% arbeidsonbekwaam is door een behandelbare ziekte.  Helaas staat het gezond verstand – thuisblijven tot er minimaal 85% arbeidsgeschiktheid is – haaks op neoliberale eisen – efficiëntie, productiviteit, loyaliteit. Als autistische kandidaat-werknemer met een arbeidsbekwaamheid van 5 tot 10% zijn de meeste werkplaatsen dus volstrekt ontoegankelijk voor mij.

Onlangs las ik in een Engelstalige essaybundel, ‘Crip Authorship: disability as method’, over de diverse vormen van creatie van mensen met een handicap, hoe handicap en beperking het auteurschap beïnvloed. Een van de aspecten die mij bijzonder opviel is de beschrijving van hoe autistische personen vaak beschouwd worden als ideale werknemers in bepaalde sectoren, zoals technologie en wiskunde. Het razend interessante boek biedt daarop heel wat verschillende invloeden die niet altijd vanzelfsprekend zijn, zelfs niet voor de doorsnee geïnteresseerde in deze materie.

Doorheen het boek werd duidelijk dat het beeld dat tegenwoordig geschetst wordt van autistische mensen gedomineerd wordt door cisgender mannen die vanuit technologie en wiskunde denken. Ook autistische ervaringsdeskundigen die hun stempel drukken op de beeldvorming en deelname aan onderzoek en onderwijs worden vaak in die hoek gerecruteerd. Of het nu gaat om inleefmodules, verkenningscursussen of andere praktische handvatten om autisme te leren kennen, ervaringsdeskundigen blijken vaak uit de technologische sfeer te komen. Onbewust en soms ook bewust wordt gesuggereerd dat wiskunde en technologische de enige domeinen zijn waarin autistische individuen kunnen uitblinken.

In het boek wordt ook benadrukt dat ook universiteiten die samenwerken met bedrijven voor de inloop van autistische individuen in banen, overwegend gericht zijn op STEM (Science, Technology, Engineering, Mathematics) gebieden. Bedrijven die bekend staan om het in dienst nemen van autistische personen, worden in de beeldvorming in media steeds specifiek genoemd als voorbeelden waar autistische individuen voornamelijk worden aangenomen voor rollen zoals softwaretesters. Organisaties en bedrijven die bekend staan om hun aanwerving van autistische mensen in culturele, sociale, logistieke, grafische, educatieve, psychologische of alle andere functies zijn er niet zo gauw te vinden in de media.

In het boek wordt dit terecht een bedrieglijke, beperkte en stereotiepe manier genoemd waarop autistische individuen worden gezien en gepositioneerd binnen de arbeidsmarkt, waarbij wordt gesuggereerd dat hun vaardigheden en talenten voornamelijk worden gewaardeerd in zeer specifieke en technisch georiënteerde rollen. De auteurs roepen dan ook op tot een heroverweging van hoe de talenten en capaciteiten van autistische personen worden begrepen en gewaardeerd in diverse professionele contexten, net als het spoedig leefbaar maken en eindelijk werk maken van gezonde arbeidsomstandigheden (inclusief organisatiecultuur).

Natuurlijk zijn er ook nog andere levensdomeinen dan werk die van belang zijn in het autistisch leven, en misschien zelfs belangrijker zijn de andere domeinen die besproken worden in het boek, zoals de rol van volhardende autistische personen in activisme en gemeenschapsorganisatie, de vastberadenheid waarmee autistische personen hun talenten en uitdagingen in het onderwijs proberen waar te maken, en de volharding waarmee autistische mensen hun eigen genderidentiteit proberen te bleven, wars van alle categorieën die bestaan.

Tot slot probeer ik binnen mijn leven vastberaden te blijven, zonder daarbij echter elk gevecht nog aan te gaan vanuit de idee dat alles gewonnen moet worden tegen elke prijs. Wat ik vanuit mijn ervaringsdeskundigheid heb geleerd de afgelopen vijfentwintig jaar is mijn ‘gevechten’ zorgvuldiger dan ooit te kiezen. Om moedig en onophoudelijk te blijven streven naar toegang en acceptatie, om geïnspireerd te blijven en vooral niet verzinken in de marginaliteit, waar ik dag in dag uit naartoe geduwd wordt, met een steeds toenemende kracht.