In de publicatie ‘Over honderd ziekten’ van Dirk Ruiter e.a., uitgegeven in 2023 bij Radboud University Press, wordt een overzicht gegeven van de belangrijkste ziekten in de afgelopen honderd jaar. Het boek begint vanaf 1923, toen de Nederlandse Radboud Universiteit werd opgericht, en eindigt in begin 2023.

Elke ziekte wordt in het boek apart besproken en heeft een reden waarom het in deze periode belangrijk is. Bij elke ziekte staat ook extra uitleg en een kort historisch verhaal. De hoofdstukken rond Celadaptie en celschade, ontstekingen en reparatie, infectieziekten, circulatiestoornissen, nieuwvormingen, immunologische ziekten, verouderingsziekten, ontwikkelingsstoornissen en genetische ziekten en tot slot mentale ziekten worden ook stuk voor stuk in detail voorzien van illustraties en foto’s besproken. Het boek richt zich op studenten en medewerkers van de Radboud Universiteit, mensen die werken in de gezondheidszorg, en natuurlijk patiënten.

Waarom vermeld ik deze publicatie?

Wellicht vraagt u zich af waarom ik deze publicatie vermeld, terwijl deze blog vooral over autisme, en dan vooral mijn eigen autismebeleving, gaat, en u autisme waarschijnlijk niet meteen als een ziekte beschouwt. Zal ik het hebben over een of andere nare ziekte die ik erbij heb gekregen? Zal ik het hebben over de meest voorkomende ziekten bij autistische mensen, waaronder mezelf?

De publicatie viel me op omdat Google me liet weten dat autisme hierin ruimschoots aan bod komt. Tegelijk signaleerden een paar Nederlandse academische kennissen van mij het bestaan van dit boek. Het is een boek in ‘open access’, wat betekent dat in pdf-formaat gratis te downloaden is (en er ook een betalend papieren exemplaar van bestaat). Anders dan ik zelf dacht, classificeren de auteurs autisme(spectrumstoornissen) niet onder neurologische – of ontwikkelings-aandoeningen. Volgens de auteurs zijn ontwikkelingsaandoeningen vooral doof – en blindheid, open rug en narcolepsie.

Autisme is een ziekelijke aandoening in het geestelijk en sociaal functioneren

Autisme, adhd, hypochondrie, post-traumatische stressstoornis en nog wat aandoeningen horen volgens de auteurs eerder thuis onder de noemer ‘mentale ziekten’. Dit zijn volgens de auteur ‘ziekelijke veranderingen van het geestelijk en sociaal functioneren’. Kom met zo’n omschrijving anno 2023 in de krant en je krijgt meteen een hoop schrijvende autistische vrouwen over je heen.

Autisme wordt dan ook erg medisch beschreven in deze publicatie. Het gaat volgens de auteurs om een verzameling sociale-communicatieproblemen en herhalende zintuiglijk-motorische handelingen die verband houden met een genetische component en meerdere andere onderzoeken. Slechts een kleine fractie van autistische personen, schrijven de auteurs, zijn tijdens hun leven in staat onafhankelijk te leven, te werken, een opleiding te volgen of een sociaal netwerk op te bouwen. De meesten komen daar niet toe.

Het is volgens de auteurs ook nog niet mogelijk om te weten welke, wanneer en hoe behandelingen voor autisme doeltreffend zijn, en er is nog veel werk om tot inzicht te komen hoe mensen met een autismespectrumstoornis de wereld precies ervaren.

De kern van autisme is de verstoorde rijping van verschillende hersensystemen door een tekort aan vitamine D bij de moeder

Over de oorzaak van autisme is al wat meer geweten volgens de auteurs. Onderzoek heeft aangetoond dat een tekort aan vitamine D bij zwangere vrouwen het risico op autisme bij het kind kan vergroten. Het lijkt erop dat de rijping van verschillende hersensystemen verstoord worden, met name de signaaloverdracht in synapsen, schrijven ze. De auteurs kennen dan weer wel de ‘intens world theory’ van de Zuid-Afrikaanse neurowetenschappers Henry en Kamila Markram, die beweren dat autistische mensen de wereld als pijnlijk intens ervaren en zich daardoor sociaal terugtrekken. Misschien omdat die het meest aansluit bij de individualistische-biomedische verklaringen?

De eerste tekenen van autisme worden volgens de auteurs als afwijkend gedrag van autistische kinderen door hun ouders opgemerkt. Een autismediagnose kan alleen worden gesteld door een psychiater na gestructureerde observatie en professionele bevraging, ondersteund door psychologische en neuropsychologische tests. Op basis hiervan wordt een individueel levenslang behandel- en begeleidingsplan opgesteld. Therapie en training is vooral op communicatieve verbeteringen gericht. Een bevredigend en zelfstandig leven leiden is voor de meeste mensen met ASS echter nog een te grote uitdaging, besluiten de auteurs.

Kritische bedenken vanuit mijn eigen autismebeleving en perspectief

Hoewel deze beschrijving van autisme in deze publicatie wellicht niet is bedoeld voor een groot publiek, noch voor leken in de medische wetenschap zoals ik en dus niet meteen in de rekken van boekhandels te vinden zal zijn, is het volgens mij toch een problematische tekst.

Vooreerst vind ik het vreemd dat autisme geclassificeerd wordt als een mentale ziekte. Sowieso vind ik het vreemd om autisme, zowel als ADHD, terug te vinden in een overzichtswerk met als titel ‘100 ziekten’. Je kan over autisme zeggen dat het een neurobiologische – of ontwikkelingsstoornis is, een neurodiverse variatie, een psychische problematiek of nog tal van andere omschrijvingen maar om het een mentale ziekte te noemen, dat lijkt er toch wat over.

Het is duidelijk dat in dit boek vooral vanuit individueel, biomedisch standpunt wordt gekeken naar autisme. Op zich hoeft daar niets mis mee te zijn. Het kan een tegengewicht vormen tegenover boeken waarin het lijkt dat autisme slechts een variatie is op het menselijk bestaan, en enkel de ontoegankelijke samenlevingsstructuren de reden zijn dat autistische mensen stress, onwelbevinden en ongeluk ervaren. Toch vind ik beide invalshoeken niet goed, en te weinig genuanceerd. Er mag wat mij betreft plaats zijn voor alle ervarings – en belevingsaspecten van autisme, maar liefst in een harmonische en genuanceerde context.

Als de auteurs schrijven dat slechts een kleine fractie van autistische mensen in staat is om zelfstandig, onafhankelijk te leven, tot onderwijs, werk en het opbouwen van sociale netwerken, zit daar wel iets in, maar doet het geen recht aan de diversiteit binnen de autismegemeenschap. Er zijn wellicht meer autistische mensen dan velen zouden denken die aan de omschrijving van de auteurs voldoen, maar om ze ‘een kleine fractie’ zijn, is flink overdreven, vind ik.

Termen als ‘sociaal netwerk’, ‘onderwijs’, ‘werk’, ‘zelfstandig/onafhankelijk leven’ zijn bovendien ook voor ruime interpretatie vatbaar. Het gebeurt dat sommige autistische mensen die vanuit het tuinhuis van hun ouders een denkbeeldig bedrijfje runnen, en in een flank van de gezinswoning quasi-zelfstandig lijken te wonen, uiten op sociale media vaak de idee dat ze ‘manager’ zijn, en vinden dat hun volgers hun sociaal netwerk zijn. Zelf zie ik het heel anders, en hoewel mijn liefste en ik een woning huren, geen begeleiding thuis hebben en allebei een gestructureerde, beloonde buitenshuizige activiteitenstructuur hebben, relativeren we onze onafhankelijkheid, ons netwerk en onze werksituatie.

Dat er geen behandelingen zijn die echt doeltreffend zijn volgens de auteurs, klopt volgens mij wel als je vanuit een individueel-medische benadering verwacht dat autistische mensen minder autistisch gedrag gaan stellen. Daarvoor zijn ook aangepaste verwachtingen, aanpassingen in de omgeving en aangepaste maatschappelijke houding over autisme nodig. Toch zijn er ook autistische mensen en professionals die al veel jaren proberen zowel de meest prangende dagelijkse problemen van antwoord te dienen als te werken aan onderliggend inzicht.

Kortom, wat er over autisme staat in dit boek, lijkt te lijden aan een tekort aan genuanceerde en actuele opvattingen over autisme en draagt volgens mij bij aan misverstanden. Het is belangrijk dat informatie over autisme accurate en respectvolle beeldvorming biedt die recht doen aan de diversiteit en neurodiversiteit van de autismegemeenschap.

Ruiter, D.J., Boer, L.L. and Brabers, J., 2023. Over honderd ziekten. Nijmegen: Radboud University Press. DOI: https://doi.org/10.54195/BCDU3054