Moet je krabben waar het jeukt? Of verergert dat de jeuk alleen maar? En wat is de herkomst van de jeuk? Het zijn vragen waar verschillende auteurs van boeken in mijn bibliotheek zich over gebogen hebben. Eén daarvan is de filosofe Patricia de Martelaere die een ode vaan filosofisch krabben schreef: een vorm die alvast niet helpt om het tot bedaren te brengen. Andere auteurs schrijven over apps en algoritmes die ons een jeukvrij bestaan binnen handbereik beloven, stellen jeukvragen of hebben kritiek op jeukloos door het leven gaan.

Maar, denk (of zucht) u, wat heeft jeuk nu precies met autisme te maken? ‘Je gaat me toch niet wijsmaken dat autistische mensen een heel speciale, moeilijk te vatten vorm van jeuk hebben, die onderscheidt van de niet-autistische vorm?’.

De voornaamste reden waarom ik erover schreef, is omdat ik er zelf al vanaf mijn geboorte veel last van heb. Ik heb voortdurende jeuk, de klok rond, en ga door het leven met een (spreekwoordelijke) kolonie meren onder mijn huid. Al sinds ik baby was, krab ik mij te pletter, vandaar dat je mij op mijn foto’s herkent aan de zwachtels. Voor mezelf was ik een levende krabpaal.

Vanaf dan kon de zoektocht beginnen naar onmogelijk te vinden hulp. Alles wat je maar kan bedenken aan zalfjes, therapieën, baden, drankjes en pilletjes heb ik de revue zien passeren. Gelukkig weet ik sinds een jaar of tien wat er aan de hand is : ik kan mezelf niet uitstaan, ik krijg jeuk van mezelf en stoot mezelf voortdurend af. En nog gelukkiger bestaan daar middeltjes voor, die ook worden gegeven aan mensen die pas een transplantatie hebben ondergaan.

Toen ik onlangs een onderzoek zag in een academisch tijdschrift, dat al besproken werd op ‘Autistica‘, een Brits onderzoeksinitiatief, met als (uit het Engels vertaalde) titel ‘de beleving van jeuk bij autistische volwassenen’, kon ik me inhouden om het te lezen, en te bespreken op deze blog. Jeuk blijkt een vaker voorkomend gegeven dan veel mensen denken. Autistische mensen, volwassenen in dit geval, ervaren relatief vaak jeuk, en dat blijft volgens de onderzoekers een onderbelicht aspect van autisme .Ondanks dat erkend wordt dat autistische mensen bijzondere zintuigelijke ervaringen hebben.

Het artikel geeft een overzicht van zelfgerapporteerde ervaringen van jeuk bij autistische volwassenen en wil inzichten bieden die volgens de onderzoekers van cruciaal belang zijn voor het verbeteren van de levenskwaliteit. De onderzoekers werken met een online enquête en zien autisme vrij breed, want al wie zichzelf autistisch noemt mag deelnemen. De deelnemers worden wel verdeeld in de zelfverklaard autistische groep, de autistische groep die verklaard dat ze een diagnose hebben en de niet-autistische groep die zichzelf niet-autistisch verklaard (maar het evengoed zou kunnen zijn). De groepen blijken ongeveer van dezelfde leeftijd, geslacht en opleidingsniveau.

Autistische deelnemers, in het bijzonder degenen die verklaren dat ze een formele diagnose hebben, hebben opvallend meer en langer jeuk dan de andere deelnemers. Ze verklaren dat jeuk een belangrijke demper is op de levenskwaliteit van hun dagelijks leven. Dat zou volgens de onderzoekers weerleggen dat jeuk bij autistische personen alleen het gevolg zou zijn van meer gevallen van huidaandoeningen zoals dermatitis.

Uit hun bevraging blijkt volgens de onderzoekers ook dat de neurobiologie van autistsche mensen een belangrijke rol speelt in hun jeukervaring. Jeuk is bij autistische mensen niet alleen het gevolg van kleding of fysieke aanraking. Het komt volgens de deelnemers aan het onderzoek ook voort uit door temperatuur, vanuit pijnervaringen, als gevolg van ontstekingen, schildklier – en bijschildklierproblemen tot vaak voorkomende droge huid. Het beïnvloedt hun leven zowel overdag als ’s nachts. De onderzoekers onderstrepen dat jeuk bij autistische mensen veel complexer in elkaar zit dan de meeste autismedeskundigen denken.

Zelf ervaar ik dat zowel tal van stressoren als invloeden zoals voeding, drank, licht en luchtkwaliteit, … een invloed hebben in het voorkomen en de hevigheid van jeuk. Omdat dit bij mij vaak onbewust tot krabben leidt, en delen van mijn huid regelmatig bebloed zijn, is de toename van jeuk vaak een barometer van mijn innerlijke stress. Hoe meer beschadigd mijn huid, hoe sneller ik moet ingrijpen om rust in te bouwen, en hoe meer ik over mijn grenzen aan het gaan ben zonder dat ik er mij bewust van ben.

Het onderzoek dat in het artikel staat dat ik bespreek, gaat daar echter niet op in. Het is dan ook een onderzoek met veel beperkingen, met een oververtegenwoordiging van bepaalde ervaringen en methodische bedenkingen. De onderzoekers geven dat ook grif toe, maar onderstrepen de noodzaak om informatie over jeuk op te nemen in psycho-educatieve materialen voor autistische mensen. Jeuk wordt te vaak over het hoofd gezien als het gaat om levenskwaliteit, vinden ze. Ik wil hen daarin bijtreden. Het blijkt niet zo eenvoudig te zijn om mensen die weinig of bijna nooit jeuk te hebben inzicht te verschaffen over de verwoestende invloed die jeuk heeft op je dagelijks leven.

Voorlopig blijft er dus nog maar weinig geweten over jeuk en autisme. Er is wel wat geweten over allergieën, astma en exczeem, en sommige onderzoeken beweren dat autistischer mensen ook meer de neiging hebben om constant te krabben of van een vermoeden dat een gen dat geassocieerd wordt met autisme ook geassocieerd zou zijn met jeuken, maar daar blijft het dan bij. Verder onderzoek zou in elk geval een brug kunnen slaan tussen verschillende vakgebieden rond jeuk die nu relatief ver van elkaar verwijderd zijn. Ik hoop alvast dat u van dit artikel geen onweerstanbare jeuk hebt gekregen, ik sluit hier in elk geval af en ga snel nog een potje krabben.

Tackley, G., Unwin, K., Underwood, J. F. G., & Jones, C. R. G. (2024, February 14). The Experience of Itch in Autistic Adults: An Online Survey. https://doi.org/10.31234/osf.io/mz6pu