De brochure “Mijn kind heeft autisme, wat nu?” van Participate! vzw is een volledig vernieuwde versie van de gelijknamige gids uit 2008. Het is een belangrijk naslagwerk met praktische handvatten, in de eerste plaats geschreven voor ouders van mensen met autisme. Hoewel het werk niet meteen voor mij is geschreven, wil ik het toch hier vanuit mijn perspectief als autistische persoon bespreken.

Om te beginnen is deze brochure een afgeleide van een veel uitgebreidere, eveneens grondig vernieuwde website, waar ik steeds naar verwijs als ik als ervaringswerker gastlessen of voordrachten geef over autismebeleving of thema’s. De brochure is overigens gratis te downloaden in pdf-formaat, onder andere via deze link of via de website van Participate.

De mooi gelayoute brochure is zorgvuldig samengesteld om niet alleen de wetenschappelijke aspecten van autisme te belichten maar ook praktische tips en inzichten te delen die het dagelijks leven kunnen vergemakkelijken. Het belangrijkste doel van deze gids is om kennis over autisme toegankelijker te maken voor iedereen, door zowel de expertise van professionals als de waardevolle ervaringen van ervaringsdeskundigen te integreren. Die ervaringsdeskundigen komen bijvoorbeeld aan het woord in citaten en foto’s.

De brochure behandelt een breed scala aan onderwerpen die kunnen bijdragen tot  een diepgaand begrip van autisme. Het start met een helder verwoordde uitleg over wat autisme precies inhoudt, met nadruk op de grote diversiteit waarop autisme zich bij verschillende personen toont. De unieke uitdagingen en talenten van mensen met autisme zijn mooi en evenwichtig uitgelicht, samen met een discussie over bijkomende aandoeningen die vaak voorkomen naast autisme. Achterin verwijzen de auteurs van de brochure naar hun online hulpmiddelen, zoals de Praktische Gids, de Wegwijzer, Kabas, Atlas, en Dynamo. Op de website kan je kiezen tussen de versie voor autistische personen en die voor ouders, begeleiders en ondersteuners.

Een vroege diagnose en interventie worden beschouwd als belangrijke stappen naar een positieve ontwikkeling, waarbij ouders en professionals worden aangemoedigd om onderwijs- en opvoedstrategieën af te stemmen op de specifieke behoeften van (en zoveel mogelijk in dialoog met) de autistische persoon in kwestie. De brochure biedt verder strategieën voor het verbeteren van sociale interactie en communicatie en benadrukt het belang van een ondersteunend netwerk voor het individu met autisme en hun familie.

De brochure bevat verder praktische tips voor het bevorderen van zelfstandigheid en het aanleren van levensvaardigheden, naast methoden om bewustzijn en inclusie binnen gemeenschappen en scholen te verhogen. Continu leren en met aandacht voor grenzen en draagkracht afstemmen op elkaar van zowel mensen met autisme als hun omgeving, beschouwen de schrijvers van de brochure als essentieel voor het maximaliseren van de mogelijkheden van autistische mensen.

Specifieke thema’s, zoals het belang van visuele ondersteuning, het organiseren van de omgeving, en het aanleren van uitdrukkingsvaardigheden komen gedetailleerd aan bod. Daarnaast worden betrokkenen bij de autistische persoon aangemoedigd om open te communiceren over autisme, niet alleen binnen het gezin of de relatie maar ook met leerkrachten, ondersteuners, begeleiders, en de bredere gemeenschap om misverstanden te voorkomen en een inclusieve samenleving te bevorderen.

Belangrijke inzichten uit de brochure omvatten volgens mij de erkenning van de unieke manier waarop mensen met autisme de wereld ervaren, het belang van vroegtijdige ondersteuning, en het creëren van een gestructureerde omgeving die rekening houdt met hun specifieke behoeften. De gids benadrukt ook het belang van het waarderen van de talenten van mensen met autisme en het bieden van duidelijke verwachtingen en routine, die allen bijdragen aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met autisme en hun ondersteunende netwerken.

Deze uitgebreide gids biedt ouders en ondersteuners van mensen met autisme, in het bijzonder kinderen, een waardevol hulpmiddel, niet alleen om de uitdagingen aan te gaan maar ook om de mogelijkheden te omarmen die autisme met zich meebrengt. Door het delen van wetenschappelijk onderbouwde informatie en praktische hulp, streeft “Mijn kind heeft autisme, wat nu?” ernaar om gezinnen en families te ondersteunen in hun reis en bij te dragen aan een wereld waarin iedereen, ongeacht hun eigen vorm van autisme, kan opbloeien.

Als kritische ervaringswerker en autistische persoon heb ik uiteraard ook enkele bedenkingen bij deze mooi vormgegeven verhelderende brochure.

Ik ben van mening dat dit ongetwijfeld een werk is dat, net zoals de vorige versie, een plaats verdient op elke plaats en bij iedereen die omgaat met autistische mensen. Het maakt kennis over autisme toegankelijk en biedt praktische tips voor ondersteuning, en is ook op veel punten geactualiseerd. Eén van de nieuwe stukken in de brochure is bijvoorbeelde die over de hypothese van het voorspellende brein.

Toch is deze brochure zeker niet op alle autistische personen of hun betrokkenen gericht, en zijn er ongetwijfeld autistische mensen (en ouders, partners, betrokkenen) die over bepaalde termen, theorieën, ideeën en tips zullen vallen.

Een eerste bedenking is dat er in de brochure veel nadruk ligt op het omgaan met uitdagingen van autisme, wat voor een stuk suggereert dat autisme vooral als een probleem gezien wordt, en veel minder als een aspect van de neurodiversiteit die bijdraagt door de manier waarop autistische mensen denken, voelen en de wereld ervaren. Sinds de vorige versie zijn er volgens mij voldoende artikels, onderzoeken en werken verschenen om minstens een korte uitleg te geven over wat neurodiversiteit is en hoe de term neurodivergent zich verhoudt tot de term autistisch. Toch begrijp ik dat neurodiversiteit nu ook niet zodanig geïntegreerd is in het autismewoordenboek als sommigen zouden willen denken, en de schrijvers van de brochure volgens mij waarschijnlijk meer zicht hebben op wat de autismegemeenschap als geheel denkt. Op de website staat deze uitleg trouwens wel mooi uitgelegd, dus het zou ook kunnen dit gewoon een kwestie was van keuzes, en plaatsgebrek. Een werk dat alles over autisme inhoudt, zou trouwens niet te tillen of te downloaden zijn.

Uiteraard zullen er ook mensen zijn die vinden dat deze gids nog (teveel) uitgaat van een voornamelijk individueel-medisch model van autisme, door veel aandacht te besteden aan ‘diagnose’, ‘interventie’ en ‘behandelstrategieën’. Ze zullen misschien opperen dat er onvoldoende aandacht is voor andere invalshoeken op autisme, zoals de ‘collectieve’ insteek, waarbij de samenleving wordt aangesproken om niet steeds te verwachten dat autistische mensen zich aanpassen aan een wereld die niet voor hen is ontworpen. Toch is deze brochure gemaakt voor onze streken, waar de individueel-medische benadering (helaas) nog steeds overheerst, en verwacht wordt dat autistische mensen zich aanpassen, verantwoorden en inspanningen doen en bewijzen om het anderen niet al te lastig te maken.

Ik denk dat de schrijvers van de brochure een (geslaagde) evenwichtsoefening hebben proberen te maken tussen een positieve constructieve visie op autisme en een vrij gelaten defectvisie die helaas nog bij velen in onze streken overheerst. Dat hebben ze volgens mij prima gedaan, maar deze brochure is daarmee minder geschreven voor activistische autistische volwassenen die moeite hebben met het erkennen van hun aandoening, stoornis, beperking of handicap. De brochure is dan ook niet geschreven door autistische mensen maar door neurotypische wetenschappelijk geschoolde personen, zij het met bijdragen van ervaringsdeskundigen (die soms ook academisch geschoold zijn).

De focus in deze brochure van Participate ligt dan ook eerder op maatschappelijk functioneren dan op autistisch gelukkig en zichzelf mogen/kunnen zijn. Vermoedelijk is dat omdat de meeste ouders vooral “een plaats in de samenleving” willen voor hun kind, eerder dan “als hij/zij maar gelukkig is”. De aanzet tot continu leren en aanpassen suggereert volgens mij wel een voortdurende vraag naar inspanning voor autistische personen en hun nabij betrokkene om te verbeteren, wat meteen de vraag oproept wie deze veranderingen beoordeeld en wat als ‘verbetering’ wordt gezien. Je zou kunnen poneren dat er meer aandacht zou mogen zijn voor het accepteren van autisme als minstens een stuk van iemands eigenheid en het creeëren van universeel toegankelijke en inclusief omgevingen.

Hoewel de brochure nuttige strategieën biedt voor communicatie en het bevorderen van zelfstandigheid, mist het dus misschien een kritische reflectie van autistisch perspectief op de macht en dynamiek binnen de relaties tussen autistische personen, hun families, en professionals. Er zou in volgende edities dus wat meer aandacht mogen voor de manieren hoe autistische personen, van jong tot oud, in diverse vormen van verbaliteit en expressievermogen, zelf hun behoeften en wensen kunnen articuleren (of daarbij geholpen kunnen worden) en leidend kunnen zijn in het besluitvormingsproces over hun leven.

Tot slot, ondanks de goede bedoelingen, blijf ik enigszins op mijn honger in de brochure als het gaat over de diversiteit binnen het autismespectrum en de intersectie met andere identiteiten – zoals geslacht, ras, en klasse – erkennen. Op de website wordt dat voor een stuk opgevangen, maar autisme manifesteert zich niet in een vacuüm en wordt beïnvloed door een breed scala aan sociale factoren die in de gids onvoldoende aandacht krijgen.

Samenvattend is de brochure‘Mijn kind heeft autisme, wat nu?’ een belangrijk startpunt tot verkenning voor wie nieuw is in of graag een overzicht heeft in de wereld van autisme, maar zouden toekomstige edities meer aandacht mogen hebben voor een meer genuanceerde, inclusieve en empowermentgerichte benadering die de enorme diversiteit en potentieel van autistische personen, over het hele spectrum, volledig erkent en in de verf zet.