In een wereld waar het bewustzijn en begrip van autisme langzaam maar zeker toeneemt, zoeken meer kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen dan ooit tevoren naar en ontvangen een (formele) autismediagnose.. Maar wat betekent het werkelijk om deze reis, vanuit het perspectief van een autistische persoon zelf, te ondernemen? Een recente systematische review, gepubliceerd door een team onderzoekers, werpt licht op de emotionele wildwaterbaan en sociale hindernissen die deze weg met zich meebrengt.

Van vermoeden over verkrijgen tot meenemen van autisme in nieuwe ontwikkelingsstadia

De studie onthult dat de weg naar een diagnose vaak gepaard gaat met een niet te onderschatten reeks uitdagingen en openbaringen. Van het aanvankelijke vermoeden die na veel wantrouwen en dubbelzinnige reacties van anderen, leidt tot een autismediagnose, tot de worstelingen met het verkrijgen van erkenning en steun, en uiteindelijk het meenemen van autisme in nieuwe ontwikkelingsstadia; de verhalen van autistische mensen die op verschillende manieren worden geuit en verspreid, zijn zowel uniek als universeel.

Een constante strijd

Een van de belangrijkste bevindingen van het onderzoek is een verbeten constante strijd waarmee veel autistische mensen, in het bijzonder voorbij de volwassenleeftijd, geconfronteerd worden.

Deze strijd omvat de moeilijkheden bij het krijgen van een diagnose, willekeur in ondersteuning, niet te versmaden financiële en emotionele kosten van een late diagnose, en het stigma dat onverminderd maar steeds evoluerend rond autisme hangt. Het is niet alleen een strijd om steeds weer gehoord te worden maar om gerespecteerd te worden om de bijdragen tot de samenleving en om wie ze zijn als mens, als burger, als deel van de levensschakel.

Deze ervaringen benadrukken de noodzaak voor laagdrempeliger diagnostische procedures, meer bewustzijn voor autisme binnen de samenleving en de sociale sector en een meer inclusieve benadering van autisme op de werkvloer en in het onderwijs..

Vernieuwd zelfinzicht, heropstart van persoonlijke groei en hernieuwde ontwikkeling

Dat neemt niet weg dat velen tegelijk het ontvangen van een autismediagnose ervaren als een nieuwe weg die ze kunnen inslaan, sommigen noemen het zelfs een ‘hergeboorte’. De momenten van vernieuwd zelfinzicht die ze opvangen door contacten met goede hulpverleners en andere autistische personen op hun reis vormen het begin van persoonlijke groei en hernieuwde ontwikkeling die ze anders niet mogelijk hadden geacht. Sommige mensen zien autisme als een deel van hun identiteit terwijl anderen dieper begrip krijgen van zcizhelf en een groter gevoel van verbondenheid ervaren met zowel de autismegemeenschap als de samenleving in het algemeen.

Een Wereld van Mogelijkheden

De studie toont aan dat het verkrijgen van een autismediagnose op elke leeftijd, maar in het bijzonder vanaf de intrede van de volwassenheid, zowel samen gaat met wrijvingen als een aanzet tot positieve ontwikkelingen kan zijn. Het biedt kansen voor groei, zelfontdekking, en het vinden van een plaats in een gemeenschap die begrijpt en accepteert. Toch onderstreept het ook de dringende behoefte aan betere en toegankelijker ondersteuningsstructuren en een maatschappelijke verschuiving van bewustwording naar acceptatie en begrip. Teveel mensen zijn nog bang voor autistische mensen of bagatelliseren ze als ‘de zoveelste groep die aandacht vraagt’.

Een gemeenschappelijke beperking die een neuroharmonieuze samenleving in de weg staat

Jonge autistische mensen en autistische mensen die jong zijn van geest zijn er zich vaak van bewust hoe complex menselijke ervaringen zijn, en hebben het vaak moeilijk met de voortdurende strijd tegen stigma’s en discriminatie door een groep mensen die hun communicatie vanzelfsprekend vind.  Ze doen een oproep aan iedereen die betrokken is bij dienstverlening en begeleid rond autisme om meer stil te staan bij wat zij doen en niet doen, en hen te betrekken om een meer inclusief en ondersteunende omgeving te maken voor alle neurodivergente mensen, van piepjong tot stokoud.

In deze tijd van groeiende bewustwording van neurodiversiteit in een veranderende samenleving, is het belangrijk dat zowel actief als passief luisteren een kernthema wordt in scholen, samenleving en ondersteuning. Dit is een beperking die allen delen, en die ons vaak verhindert te komen tot een neuroharmonieuze samenleving. Nochtans zijn de verhalen van anderen niet alleen leerzaam maar ook een inspiratie voor verandering, vooruitgang en ontwikkeling van de talenten van elk van ons. Een goede stap in de richting zou zijn het werken aan onze luistervaardigheid om een wereld te bouwen waar we zoveel mogelijk harmonieus met elkaar samenleven en elk ons volledige potentieel kunnen bereiken.

Geïnspireerd door Juwayriyah M. Nayyar, Alison V. Stapleton, Suzanne Guerin, and Cliodhna O’Connor.Exploring Lived Experiences of Receiving a Diagnosis of Autism in Adulthood: A Systematic Review.Autism in Adulthood.ahead of printhttp://doi.org/10.1089/aut.2023.0152