Er is veel informatie te vinden over ASS, maar hoe scheidt je het kaf van het koren? Je kan je abonneren op deze blog bijvoorbeeld, wetenschappelijk onderbouwde websites te volgen zoals Participate.be, maar als je minder schermpjespassie hebt, zijn er nog steeds brochures en boeken.

Een van de betrouwbare brochure die vaak gedeeld wordt, is de gids “Een diagnose autisme… en dan?” biedt waardevolle informatie voor Nederlandse volwassenen die recent de diagnose autisme hebben ontvangen.

Deze gids is met ondersteuning van het Nederlandse Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl. Je kan ze gratis downloaden op de website van de NVA.

Een alternatief, dat ook iets verder gaat, is de Handreiking Zelfmanagement bij Autisme samengesteld door het Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme (NIPA), bedoeld voor volwassenen met autisme die meer willen weten over autisme en zichzelf, en daarbij stappen willen zetten in hun eigen ontwikkeling.

Zelfmanagement en Professionele Ondersteuning

Het eerste deel van de gids ‘Een diagnose autisme … en dan?’ richt zich op zelfmanagement, met praktische stappen die je kunt ondernemen om met autisme om te gaan. Dit omvat onder andere:

• Het zoeken van informatie en nieuwe inzichten.
• Contact leggen met ervaringsgenoten.
• Praten met familie en vrienden.
• Gebruik maken van apps of hulpmiddelen voor prikkelverwerking en structuur.
• Aanpassen van activiteiten, gedrag of omgeving.

De Handreiking Zelfmanagement biedt een uitgebreid overzicht van beschikbare bronnen zoals websites, boeken, blogs van ervaringsdeskundigen, apps en hulpmiddelen. Het is belangrijk te erkennen dat zelfmanagement uitdagingen met zich mee kan brengen, zoals moeilijkheden bij het organiseren en plannen van stappen zonder duidelijke en toegankelijke ondersteuning.

Daarnaast beschrijft de brochure diverse vormen van Nederlandse professionele ondersteuning. Dit varieert van geestelijke gezondheidszorg (GGZ) met psycho-educatie en vaardigheidstrainingen tot zorg in natura of een persoonsgebonden budget. Andere vormen van ondersteuning omvatten begeleiding bij studie of werk, psychotherapie, coaching en ondersteuning van naasten van autistische personen.

Informatie over Autisme en Denkbeelden

Het tweede deel van de brochure biedt inzicht in wat autisme is, veelgebruikte termen, theorieën en verklaringsmodellen, en de veranderende denkbeelden hierover. Deze sectie probeert een bredere context te bieden en verwijst naar diverse bronnen en organisaties voor verdere informatie. Naast de academische benadering is het essentieel om praktische voorbeelden en persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen te integreren. Dit maakt de informatie relevanter en toegankelijker voor de lezers.

Kritische Reflectie

Hoewel de intentie van de brochure lovenswaardig is, zijn er enkele punten van kritiek vanuit het perspectief van autistische ervaringsdeskundigen:

1. Diepgang in Zelfmanagement: De informatie over zelfmanagement moet dieper ingaan op de mogelijke uitdagingen en praktische oplossingen bieden. Erkenning van de moeilijkheden bij het vinden en gebruiken van hulpbronnen is cruciaal.
2. Waarde van Ervaringsdeskundigen: De betrokkenheid van ervaringsdeskundigen in de ontwikkeling van de brochure moet duidelijker worden benadrukt. Hun inbreng moet zichtbaar en gewaardeerd zijn in de inhoud Het moet ook duidelijk zijn dat pas gediagnosticeerde autistische mensen ervaringsdeskundigheid moeten opbouwen op bepaalde vlakken en op er op andere vlakken al hebben en wat ze ermee aan kunnen vangen..
3. Balans tussen Academisch en Praktisch: Naast de academische uitleg over autisme, moeten praktische voorbeelden en persoonlijke verhalen worden toegevoegd. Dit helpt de lezers om de informatie beter te begrijpen en toe te passen.
4. Ondersteuning van Neurodiversiteit: De brochure moet een duidelijke positie innemen en ondersteuning bieden voor de neurodiversiteit-beweging. Dit geeft nieuw gediagnosticeerden een richting en gevoel van acceptatie.
5. Toegankelijkheid van Bronnen: De effectiviteit en toegankelijkheid van de genoemde externe bronnen moeten worden geëvalueerd. Het is belangrijk om barrières zoals lange wachttijden, bureaucratie en gebrek aan continuïteit in de zorg aan te pakken.
6. Persoonlijke Verhalen en Getuigenissen: Het toevoegen van persoonlijke verhalen en getuigenissen van autistische volwassenen is essentieel. Dit biedt niet alleen relevantie maar ook een gevoel van gemeenschap en herkenning voor de lezers.

Aanvullende Bronnen

Als alternatief en aanvulling op de brochure “Een diagnose autisme… en dan?” kan de doelgroep ook terecht op de website Participate.be. Deze site biedt uitgebreide informatie over autisme en zelfmanagement, en heeft een meer interactieve benadering met tools zoals KABAS en Atlas. Deze tools helpen gebruikers hun persoonlijke situatie te analyseren en te verbeteren. Participate.be legt sterk de nadruk op ervaringsverhalen en praktijkvoorbeelden, wat bijdraagt aan een gevoel van gemeenschap en herkenning.

Conclusie

De brochure “Een diagnose autisme… en dan?” biedt een breed scala aan nuttige informatie voor pas gediagnosticeerde volwassenen met autisme. Echter, er zijn significante tekortkomingen vanuit het perspectief van autistische ervaringsdeskundigen. Voor een echt inclusieve en ondersteunende gids is het essentieel dat de ervaringen en stemmen van autistische volwassenen centraal staan in zowel de inhoud als de presentatie. Voor een complete ondersteuning is het raadzaam om zowel de brochure als de website Participate.be te raadplegen, aangezien ze elkaar aanvullen in de aangeboden informatie en hulpmiddelen