In een recente paper gaan een aantal onderzoekers in op autistische sociale communicatie. Ze merken op dat autisme vaak geassocieerd wordt met beperkingen op vlak van sociale communicatie en traditioneel gezien wordt met tekorten in communicatieve vaardigheden. Ze wijzen op recente ontwikkelingen in onderzoek en theorie die, zoals het concept van de Dubbele Empathie Hypothese, veronderstellen dat deze moeilijkheden mee te maken kunnen hebben met wederzijdse beperkingen aan ervaringen in samen leven tussen autistische en niet-autistische personen.

De complexiteit van sociale omgang

Hun paper onderzoekt hoe autistische volwassenen hun eigen sociale communicatie ervaren en hoe hun ervaringen verschillen van de conventionele sociale norm. Ze gaan om te beginnen in op wat de intussen op het internet en autistische fora veel besproken Dubbele Empathie Hypothese inhoudt. Deze hypothese suggereert dat de communicatieve beperkingen tussen autistische en niet-autistische mensen wederzijds en relationeel zijn. De hypothese, door de Britse autist Damian Milton geponeerd, verschuift de focus van de opvatting dat problemen die autistische mensen ervaren met communicatie niet uitsluitend op hen betrekking hebben, maar op het wederzijds tekort om elkaars perspectieven te begrijpen.

Variatie Binnen en Tussen Groepen

Het onderzoek wijst erop dat de relationele omgang in deze studies vaak te eenvoudig wordt weergegeven. De nadruk ligt namelijk op het verschil in waarden tussen de verschillende groepen, terwijl er weinig aandacht wordt besteed aan de individuele verschillen binnen deze groepen. Onderzoekers wijzen erop dat er veel variatie zit in de sociaal-communicatieve beperkingen tussen autistische mensen, zeker in de beperkte groep die in staat is of zich vrij wil maken om mee te werken aan dit soort onderzoeken.

Simplificatie van Communicatie

Het is ook duidelijk geworden dat dergelijke onderzoeken vaak, onbedoeld wellicht, leiden tot een simplificatie van zowel autistische als niet-autistische, neurotypische communicatie, terwijl de realiteit veel complexer en meer gelaagd is. De diversiteit binnen de autistische en niet-autistische groep is net zo belangrijk als het verschil tussen hen. Zeker in de beeldvorming rond de Dubbele Empathie Hypothese op sociale media en in populaire publicaties wordt deze simplificatie helaas ten top gedreven.

Sociale Communicatiestijlen van Autistische Volwassenen

De onderzoekers hebben in hun paper de sociale communicatiestijlen van autistische volwassenen beschreven aan de hand van een zeer beperkt onderzoek, namelijk een online focusgroep waarin negen autistische deelnemers hun ervaringen en voorkeuren over sociale contacten bespraken. Uit deze gesprekken kwamen vijf belangrijke thema’s naar voren: ervaringen van zelf, aandacht en omgeving; verwachtingen over sociale interacties; conflicten tussen autistische en neurotypische verwachtingen; de inspanning van compensatie en maskering; en het vinden van gedeelde inzichten tussen verschillende neurotypes.

Ervaringen van Vermoeidheid en Zintuiglijke Prikkeling

Sociale contacten zijn volgens de deelnemers aan de focusgroep vaak heel vermoeiend, voornamelijk door de moeite die het kost om de aandacht vast te houden tijdens de gesprekken. Dit probleem wordt volgens hen vaak verergerd door zintuiglijke prikkeling, zoals achtergrondgeluid, waardoor het voor hen moeilijk wordt om gesprekken te volgen. Sommige autistische deelnemers merkten op dat ze een heel sterke drang voelden om anderen telkens te onderbreken, zeker wanneer die over hun eigen interesse spraken, omdat dit te lang duurde en hen verveelde.

Maskeren en Aanpassen tijdens Communicatie

De autistische deelnemers gaven aan dat ze veel camoufleerden en maskeerden om mee te doen aan de gesprekken met andere autistische mensen. Ze moesten zich sterk aanpassen in plaats van hun eigen natuurlijke communicatiestijl te volgen. Het was dus niet omdat ze met andere autistische mensen spraken dat ze zich vrijer en minder gemaskeerd voelden.

Verschillende Verwachtingen over Sociale Interacties

De autistische deelnemers benadrukten in de groep hun verwachtingen over sociale omgang met andere, zowel autistische als niet-autistische mensen. Ze merkten op dat ze vaak de indruk hadden dat de verwachtingen over hoe sociale contacten zouden moeten verlopen, leken te verschillen van die van niet-autistische mensen. Ze hadden de indruk dat niet-autistische mensen zich meer op sociale status en groepsdynamiek focusten, terwijl zij vonden dat autistische mensen zich meer op nauwkeurigheid, eerlijkheid en de inhoud van gesprekken richtten.

Conflicten van Verwachtingen tijdens Sociale Interacties

Een derde thema dat in de paper van de onderzoekers aan bod kwam, was het conflict van verwachtingen in een gesprek waarin autistische mensen betrokken waren. Als een gesprek of sociaal contact niet volgens de autistische verwachtingen verliep, gaven de deelnemers aan dat ze zich niet gerespecteerd of begrepen voelden. Ze hadden het moeilijk dat de niet-autistische mensen zich vast leken te houden aan ongeschreven regels die voor autistische mensen verwarrend en moeilijk te volgen leken.

Druk om te Maskeren en aan te Passen

Een aantal autistische deelnemers gaf aan tijdens de sociale omgang veel druk te ervaren om hun communicatiestijl te maskeren en zich aan te passen om te voldoen aan de verwachtingen van anderen, voornamelijk niet-autistische mensen. Ze moesten zich voortdurend concentreren en inspannen, wat leidde tot vermoeidheid en stress. Maskeren werd beschreven als het voortdurend vertalen van hun gedachten en woorden naar een ‘andere taal’ om te voldoen aan de sociale normen van anderen, die volgens hen niet-autistisch waren.

Het Creëren van Gedeelde Inzichten

Een laatste thema dat aan bod kwam was het vinden en creëren van gedeelde inzichten. Sommige deelnemers vonden dat contacten met autistische mensen doorgaans vlotter verliepen, hoewel ze ook aangaven dat er ook communicatieproblemen met autistische mensen voorkwamen. Autistische mensen deelden volgens hen echter vaker dezelfde waarden en verwachtingen, en hadden meestal ook meer ervaring met de sociale omgang met andere autistische personen.

Kritische Reflecties en Methodologische Beperkingen

Hoewel deze studie waardevolle inzichten biedt in de unieke sociale communicatiestijl van autistische mensen, zijn er behoorlijk wat kritische punten die verder onderzoek en discussie verdienen. Onder andere de theoretische en methodologische keuzes die in dit onderzoek zijn gemaakt, werpen belangrijke vragen op over de reikwijdte en toepasbaarheid van de bevindingen.

Het Neurodiversiteitsparadigma en Dubbele Empathie Hypothese

De studie neemt bijvoorbeeld het neurodiversiteitsparadigma en het sociale model van handicap als uitgangspunt, wat een waardevolle aanvulling kan bieden op meer traditionele benaderingen. Ook de wat overdreven waarde die toegeschreven wordt aan de Dubbele Empathie Hypothese, ondanks enkele nuances, blijft bedenkelijk. Deze expliciete keuzes voor een bepaalde theoretische lens zorgen ervoor dat andere mogelijke verklaringen of interpretaties minder ruimte krijgen.

Beperkingen van de Onderzoeksopzet

De studie maakt gebruik van een online focusgroep met een relatief klein aantal deelnemers (negen), wat vragen oproept over de sterke uitspraken over autistische communicatie. Bovendien zijn de deelnemers van de groep een relatief kleine subgroep binnen de autismegemeenschap, die eerder in het verlengde staat van de onderzoekers.

Persoonlijke Ervaringen met Autistische Communicatie

Een ander punt van kritiek zou kunnen zijn dat autistische communicatie beschouwd wordt als niet-problematisch. Zelf ervaar ik mijn autistische communicatiestijl wel degelijk als problematisch, zeker in situaties waarin doelgerichte communicatie met anderen essentieel is.

Invloed van de Onderzoekers op de Resultaten

Een laatste kritiek kan zijn dat er weinig aandacht wordt besteed aan de invloed van de onderzoekers en hun positie, zoals reflectie op hoe hun persoonlijke ervaring de interpretatie van de onderzoeksgegevens zou kunnen beïnvloeden. Eén van de onderzoekers is autistisch, maar verder is daarover weinig geweten.

Conclusie: Een Belangrijke Bijdrage, Maar Verdere Onderzoek Nodig

Het onderzoeksartikel met als originele titel “Een verschil in Waarden: Autistische Perspectieven op Sociale Communicatie bij Autisme” biedt inzichten in autistische sociale communicatie vanuit een autistisch perspectief, maar er blijven veel kritische vragen over de theoretische en methodologische keuzes die zijn gemaakt. Hoewel de studie volgens mij een waardevolle bijdrage levert, had ik een meer evenwichtige benadering verwacht die ruimte biedt voor verschillende perspectieven en die kritisch blijft ten aanzien van alle bestaande communicatiestijlen. Er blijft dus nog veel onderzoek nodig om deze thematiek ten volle en genuanceerd te onderzoeken.

Bron: Sutherland, H. E. A., Fletcher-Watson, S., Long, J., & Crompton, C. J. (2024, August 6). “A difference in typical values”: autistic perspectives on autistic social communication. https://doi.org/10.31219/osf.io/2us8a