Toen haar dochter onlangs de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) kreeg, begon een 38-jarige lezeres van de Vlaamse krant De Morgen zich te verdiepen in het concept van het ‘neurodivergente brein’. In ‘Mijn dochter heeft autisme. Moet ik me laten onderzoeken?’ van Laura Tenret komt ze aan het woord.

Tijdens haar zoektocht ontdekte de moeder dat neurodivergentie vaak erfelijk is, en dat deze eigenschappen zich op diverse manieren kunnen uiten binnen een familie. Dit bracht haar aan het denken over haar eigen gedrag en uitdagingen.

“Mijn man suggereerde dat ik misschien ADD heb, omdat ik altijd zo warrig ben. Maar tegenwoordig lijkt iedereen ADHD te hebben, en ik wil geen label.” Ze vraagt zich af of het onderzoeken van haar eigen neurodivergentie haar zou helpen meer grip te krijgen op haar dagelijks leven en relaties. Tegelijkertijd blijft ze twijfelen: zou een diagnose haar meer inzicht geven, of haar identiteit juist beperken tot een label? Het is een innerlijke worsteling die veel volwassenen herkennen, vooral wanneer zij hun eigen situatie spiegelen aan die van hun kinderen.

Wat is neurodivergentie?

In een neurodivergent brein verlopen hersenprocessen op unieke en niet-standaard manieren. “Neurotypisch verwijst naar wat gemiddeld is qua breinfunctie, terwijl neurodivergent afwijkend van dat gemiddelde betekent. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen bij neurobiologische ontwikkelingsstoornissen zoals autisme, ADHD, ADD en ticstoornissen,” legt professor Sandra Kooij in De Morgen uit. Kooij is hoogleraar ADHD bij volwassenen aan het Amsterdam UMC en psychiater bij PsyQ. Haar baanbrekende onderzoek naar ADHD bij volwassenen heeft internationale erkenning gekregen.

Kooij benadrukt dat neurodivergentie niet eenvoudig te verklaren is. “Genetica speelt een belangrijke rol, maar genen gedragen zich vaak grillig. Soms slaan ze een generatie over, of komen ze sterker tot uiting afhankelijk van andere factoren,” zegt ze. Daarnaast dragen omgevingsinvloeden zoals opvoeding, sociale omgeving en zwangerschapscomplicaties bij aan de mate waarin genetische aanleg zich manifesteert. Neurodivergentie is dus een samenspel van genetische en omgevingsfactoren, en deze interacties kunnen sterk variëren tussen individuen. Door deze complexiteit vraagt het begrip van neurodivergentie om nuance en multidisciplinaire inzichten.

Volgens Kooij is neurodivergentie vaak genetisch bepaald. “Genen kunnen zich grillig gedragen: soms slaan ze een generatie over, soms niet.” Ook omgevingsfactoren zoals opvoeding en zwangerschapscomplicaties spelen een rol in de mate waarin een gen tot expressie komt.

ADD bij vrouwen: een subtielere uiting

Volgens haar man kan de warrige lezeres ADD (een aandachtstekort) hebben, een subtype van ADHD waarbij concentratieproblemen op de voorgrond staan. Dit wordt veroorzaakt door een verstoring in de werking van dopamine, een boodschapperstof in de hersenen die focus, overzicht en rust reguleert.

Bij mannen met ADHD zijn aandachtsproblemen vaak zichtbaar, maar bij vrouwen uit het zich subtieler. “Vrouwen met ADHD zijn druk, maar vooral in hun hoofd. Ze hebben constante gedachtenstromen en piekeren veel,” zegt Kooij. “Ze proberen ondanks hun ongeremdheid aan maatschappelijke verwachtingen te voldoen, wat veel energie kost. Daardoor hebben ze vaker burn-outs, depressies en angststoornissen.”

Schommelingen in oestrogeen, een hormoon dat een vergelijkbare rol speelt als dopamine, hebben hier ook invloed op. Tijdens hormonale dalen – zoals voor de menstruatie, na de bevalling of tijdens de overgang – nemen ADHD-symptomen vaak toe. “Als zowel dopamine als oestrogeen laag zijn, wordt het moeilijker om aandacht en stemming te reguleren.”

Wanneer is testen zinvol?

Kooij benadrukt dat de lezeres zich niets moet laten aanpraten. “Als haar warrigheid geen problemen veroorzaakt, is een onderzoek niet nodig. Maar als ze merkt dat het haar relaties of werk belemmert, kan een test zinvol zijn.” Toch is het belangrijk om zowel de voor- als nadelen van een onderzoek te overwegen.

Aan de ene kant kan een diagnose veel duidelijkheid bieden. Het geeft taal en begrip voor patronen die iemand wellicht al zijn of haar hele leven ervaart. Dit kan helpen om strategieën te ontwikkelen voor beter functioneren en om toegang te krijgen tot gerichte hulp en ondersteuning. Ook kan het een opluchting zijn om te weten dat bepaalde uitdagingen een neurologische basis hebben, in plaats van een gebrek aan wilskracht of motivatie.

Aan de andere kant voelen sommigen zich ongemakkelijk bij het idee van een label. Ze vrezen dat dit hun identiteit zal overheersen of dat anderen hen anders zullen behandelen. Het kan ook moeilijk zijn om de stap te nemen naar een diagnose, vooral als de symptomen niet ernstig genoeg lijken om directe problemen te veroorzaken. Bovendien kan het stigma rondom diagnoses zoals ADD of autisme sommige mensen weerhouden om hulp te zoeken.

Daarnaast speelt de vraag mee of een diagnose daadwerkelijk verandering brengt als iemand al heeft geleerd om met de uitdagingen om te gaan. Voor sommigen is het voldoende om zichzelf te herkennen in de kenmerken van neurodivergentie en om deze inzichten te gebruiken zonder formele diagnose.

Kortom, het besluit om een test te ondergaan is persoonlijk en moet worden afgestemd op de specifieke situatie en behoeften. Een diagnose is geen doel op zich, maar een middel om meer grip te krijgen op het eigen functioneren en welzijn. Het kan kracht geven, maar het is niet de enige weg naar zelfinzicht.

Autisme en ADHD bij vrouwen: een gemiste kans

Hoewel het artikel uitgebreid ingaat op ADHD bij vrouwen, blijft de overlap met autisme onderbelicht. Veel vrouwen en meisjes met autisme worden niet of laat gediagnosticeerd omdat hun symptomen zich anders manifesteren dan bij mannen. Ze vallen vaak minder op doordat ze zich sociaal aanpassen of zich terugtrekken.

“Meisjes en vrouwen met autisme leren vaak om hun symptomen te maskeren,” zegt Kooij. “Ze observeren en kopieren gedrag om te voldoen aan sociale verwachtingen, waardoor ze minder snel opvallen.” Dit camoufleren kan echter leiden tot uitputting en verhoogde mentale druk, waardoor vrouwen later in hun leven alsnog problemen ervaren, zoals burn-outs, angststoornissen of depressies.

Een bredere erkenning van deze verschillen is essentieel. Hulpverleners moeten zich bewust zijn van de diverse manieren waarop autisme zich kan uiten bij vrouwen, en diagnostische instrumenten zouden aangepast moeten worden om dit te weerspiegelen. Verder onderzoek naar de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen kan bijdragen aan een inclusievere en effectievere benadering.

Daarnaast is het belangrijk om de rol van intersectionaliteit mee te nemen. De ervaring van vrouwen met autisme kan worden versterkt door andere factoren, zoals culturele normen, genderrollen en maatschappelijke verwachtingen. Deze complexiteit vraagt om een holistische benadering waarin zowel de unieke als gedeelde ervaringen van neurodivergente vrouwen worden erkend.

Door meer aandacht te besteden aan autisme bij vrouwen en de overlap met andere vormen van neurodivergentie, kan de diagnose niet alleen accurater worden, maar ook zorgen voor meer begrip en ondersteuning, zowel individueel als op maatschappelijk niveau.

Erfelijkheid: genetica en omgevingsinvloeden

De erfelijke component van neurodivergentie is een belangrijke factor, maar Kooij wijst erop dat dit geen volledige verklaring biedt. Omgevingsfactoren en persoonlijke ervaringen spelen een grote rol.

Hoe een neurodivergent brein functioneert, hangt ook af van hoe de samenleving ermee omgaat. De mate van begrip en acceptatie heeft een grote impact op hoe iemand zich voelt. Bovendien speelt de manier waarop neurodivergentie wordt geadresseerd op verschillende niveaus – individueel, gezin, onderwijs en werkplek – een cruciale rol. Wanneer een samenleving openstaat voor diversiteit in denken en functioneren, kan dit de zelfacceptatie en het welzijn van neurodivergente individuen significant verbeteren. Aan de andere kant kunnen vooroordelen, stigma’s en een gebrek aan ondersteunende structuren de uitdagingen verergeren. Dit benadrukt de noodzaak van systemische veranderingen, waarbij niet alleen begrip wordt gecreëerd, maar ook concrete aanpassingen worden doorgevoerd in beleid, cultuur en infrastructuur om inclusiviteit te bevorderen.

Reflectie vanuit mijn positie als autistische ervaringsdeskundige: vaderschap en zelfonderzoek

Het artikel in De Morgen biedt volgens mij een waardevol startpunt om na te denken over neurodivergentie, maar als volwassen man met autisme mis ik een aantal cruciale perspectieven. Het bespreekt terecht de twijfels van de lezeres over het al dan niet laten testen op ADD en belicht hoe een diagnose bij vrouwen vaak onder de radar blijft. Toch lijkt het verhaal volgens mij eenzijdig gefocust op haar ervaring, terwijl de rol van de mannelijke partner in dit verhaal nauwelijks wordt bevraagd. Dit roept vragen op over de positie van mannen en vaders in vergelijkbare situaties.

De erfelijkheid van autisme wordt in het artikel benadrukt, en dat is terecht. Maar waarom lijkt de partner van de lezeres, die het onderwerp van ADD ter sprake brengt, niet te reflecteren op zijn eigen mogelijke neurodivergentie? Als vader van een autistische dochter heeft hij volgens mij net zoveel reden om zich aangesproken te voelen. Dit wijst op een bredere maatschappelijke tendens waarbij een bepaald soort mannen minder snel geneigd zijn zichzelf te laten onderzoeken. Het kan zijn dat traditionele rolpatronen en verwachtingen rondom vaderschap hier een rol spelen: mannen voelen mogelijk minder druk om zichzelf te laten testen, zelfs als er duidelijke aanwijzingen zijn.

Wat ook opvalt, is hoe het artikel beperkt blijft tot de individuele ervaring van de lezeres, zonder dieper in te gaan op de dynamiek binnen het gezin en de ruimere familiale en sociale context. Neurodivergentie heeft namelijk niet alleen invloed op het individu, maar ook op hoe gezins – en familieleden elkaar begrijpen en met elkaar omgaan. Een diagnose of gebrek daaraan kan het evenwicht binnen een gezin en ruimere familie sterk beïnvloeden. Voor een vollediger beeld had het artikel kunnen onderzoeken hoe beide ouders gezamenlijk kunnen omgaan met de erfelijkheid en impact van neurodivergentie.

Uit mijn eigen ervaring weet ik hoe waardevol het is om niet alleen naar individuele classificaties en diagnoses te kijken, maar ook naar de bredere context. Mijn autismediagnose heeft mij geholpen mijn eigen uitdagingen en sterke kanten beter te begrijpen, maar het heeft, voor een stuk, ook mijn partner en deels ook mijn ruimere familiale omgeving, geholpen om mijn perspectief te zien. Voor vaders en partners is het essentieel om niet alleen ondersteuning te bieden, maar ook naar zichzelf te kijken, niet enkel om te overwegen of zij dezelfde kenmerken delen maar ook hoe zij het best kunnen aansluiten vanuit hun eigenheid. Dit kan niet alleen leiden tot meer begrip, maar ook tot een meer gebalanceerde dynamiek binnen het gezin.

Door de rol van de mannelijke partner en vader sterker te belichten, zou een artikel zoals dit kunnen bijdragen aan een inclusiever beeld van hoe neurodivergentie gezinnen beïnvloedt. Het erkennen van de wederkerigheid in deze dynamiek is cruciaal om maatschappelijke stereotypes te doorbreken en echte inclusiviteit te bevorderen.

Conclusie: naar een inclusievere kijk op neurodivergentie

Neurodivergentie, met onder andere een autisme – of add/adhd-diagnose, is geen classificatie om angstig voor te zijn, maar een stap naar zelfinzicht en maatschappelijke verandering. Voor de lezeres zou een diagnose kunnenn helpen om zichzelf en haar relatie tot haar dochter beter te begrijpen. Het is natuurlijk geen verplichting, maar een keuze die zij zelf zou moeten mogen maken. Wat vaststaat, is dat meer bewustwording en acceptatie de sleutel zijn tot een inclusieve maatschappij waar iedereen zich thuis kan voelen.