Biologe Kat Van der Poorten (KU Leuven) vertelde onlangs in het Vlaamse nieuwsmagazine Knack openhartig over haar late autismediagnose en hoe die haar leven en loopbaan in een nieuw licht plaatste. Op haar 29ste ontdekte ze via contact met lotgenoten dat ze autistisch was.

Ze leerde begrijpen waarom ze zich altijd anders had gevoeld, waarom ze studies stopzette en zich moeilijk kon aanpassen aan sociale verwachtingen. Intussen doet ze doctoraatsonderzoek naar het ontstaan van taal, een onderwerp waarin al haar interesses samenkomen: communicatie, evolutie en dieren. Voor haar openheid en positieve bijdrage aan het autismedebat kreeg ze onlangs de LAVA-prijs. LAVA is de Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme, bestaat uit een driehonderdtal leden en werkt aan participatie van mensen met autisme in wetenschappelijk onderzoek, kunst en beleid.

In het interview pleit Van der Poorten voor een sociaal model van autisme, weg van de medische kijk waarin afwijkend gedrag als iets problematisch wordt beschouwd. Ze benadrukt de waarde van neurodiversiteit en de unieke eigenschappen van autistische mensen, zoals diepe focus en een niet-conformerende houding. Tegelijk waarschuwt ze voor stigmatisering en roept ze op tot een inclusievere samenleving. Haar droom? Meer begrip, minder schaamte, en ooit praten met dieren – misschien zelfs via artificiële intelligentie. Haar centrale boodschap: “Er is niets mis met autistisch zijn.”

Ik heb het interview met Kat Van der Poorten in Knack Magazine met gemengde gevoelens gelezen. Enerzijds ben ik blij dat er ruimte is voor een positief en openlijk autistisch geluid in een mainstream medium als Knack. Dat een wetenschapper zich zo expliciet uitspreekt over autisme als neurodiversiteit is belangrijk. Zeker in een tijd waarin het nog steeds als afwijking, probleem of ziekte wordt neergezet. Maar tegelijk voelde ik me als lezer, als medemens en als mede-autist niet altijd helemaal gezien. Laat staan vertegenwoordigd.

Succesverhalen kunnen ook onbedoeld beschamend werken

Van der Poorten zegt dat ze pas op haar 29e ontdekte dat ze autistisch is. Daarna ging er een wereld voor haar open: ze vond zichzelf terug, kreeg een beurs, deed boeiend doctoraatsonderzoek, reist naar Japan en wil ooit Noam Chomsky ontmoeten. Ik gun haar dat allemaal, oprecht. Maar dit soort succesverhalen, hoe goed bedoeld ook, leggen de lat hoog. Té hoog. Voor veel van ons is de realiteit eerder die van burn-outs, afkeuringen, onderbroken opleidingen en een leven lang vechten voor basisrust. Wat als je helemaal niet de energie hebt om te doctoreren of naar Japan te reizen? Wat als je nooit die ene helpende gemeenschap vindt? Of nooit iemand tegenkomt die zegt: “je mag het op jouw manier doen”?

Ik mis in het verhaal nuance over privilege. Niet elk autistisch persoon heeft de mogelijkheid om academische fouten te maken en ze nadien recht te zetten. Niet iedereen krijgt een tweede kans, laat staan een beurs. En niet iedereen kan zijn diagnose “uitleggen” in een FWO-aanvraag. Daar is macht voor nodig, en taal, en sociale codes die niet elk van ons zomaar beheerst.

Te veel nadruk op ‘sterkte’, te weinig ruimte voor kwetsbaarheid

Ik ben fan van het sociaal model van handicap. We moeten inderdaad durven zeggen dat de samenleving zich mag aanpassen, en dat ‘afwijkend zijn’ niet betekent dat er iets mis is met je. Maar soms lijkt het discours rond neurodiversiteit een nieuwe prestatienorm te worden: we mogen dan wel ‘anders’ zijn, zolang we maar briljant, gepassioneerd, diepgaand, intens en academisch productief zijn. Van der Poorten wijst op sterke focus, niet willen conformeren, wetenschappelijke meerwaarde… Maar wat als je focus verstrooid is, als je helemaal niet weet wat je passie is, of als je je leven lang wél geprobeerd hebt je aan te passen – en nu uitgeput bent?

Ik las niets over meltdown, shutdown, overprikkeling, niet kunnen koken, je huishouden verliezen, relaties verliezen, diagnoses die te laat komen om schade nog te herstellen. De zinnen over “keuzes maken: ofwel werken ofwel een sociaal leven” komen daar het dichtst bij – maar ze blijven voorzichtig. Te voorzichtig, naar mijn gevoel. Soms is het geen keuze. Soms is er niets meer over.

Praten over taal, zonder mensen met een andere taligheid

Een ander punt van twijfel voor mij: de romantisering van taal. Ik begrijp de fascinatie, echt waar. Maar taal is niet voor iedereen beschikbaar. Veel autistische mensen communiceren via andere wegen: ondersteunde communicatie, non-verbaal gedrag, lichaamstaal. Dat wordt hier nergens benoemd. De droom om met dieren te praten is mooi, maar het idee dat dieren ons misschien wel ooit iets zouden kunnen vertellen via AI, botst pijnlijk met het feit dat veel mensen vandaag nog steeds genegeerd worden omdat ze niet kunnen spreken.

En nog iets: waarom wordt Temple Grandin weer als hét voorbeeld naar voren geschoven? Ze is belangrijk, ja. Maar er zijn ook andere stemmen. Andere perspectieven. Waarom altijd zij?

Openheid over autisme loont niet altijd automatisch

Ik waardeer dat Van der Poorten open is over haar autisme. Maar het idee dat openheid automatisch loont, klopt niet voor iedereen. Voor sommigen betekent het verlies van werk, relaties, geloofwaardigheid. Open zijn is een risico, geen strategie. Het is een persoonlijke keuze, en de gevolgen hangen af van context, klasse, gender, huidskleur, sociale status, timing… Een beetje nederigheid over dat verschil had hier op zijn plaats geweest.

Het interview met Kat Van der Poorten is inspirerend voor wie op zoek is naar een positief verhaal over autisme, identiteit en wetenschappelijk werk. Maar het is ook een verhaal met blinde vlekken. Voor wie niet past in het plaatje van de academisch succesvolle, talige, gefascineerde autist, is het verhaal moeilijker te herkennen. Niet fout – maar ook niet universeel.

We hebben nood aan méér verhalen. Donkerdere, stillere, stroevere, lichtere. Verhalen van mensen die nooit een podium kregen, of die zich liever verschuilen onder een deken dan een microfoon nemen. Want ook dat is autistisch zijn.

En dat mag er evengoed zijn