In zijn nieuwe interessante boek Fathering Children with Disabilities werpt prof. Geert Van Hove een helder en kritisch licht op een vaak onderbelicht aspect binnen gezinnen met een kind met een beperking: de rol van vaders. In dit bredere onderzoek krijgt ook autisme een prominente plaats, niet als louter medische diagnose, maar als sociaal en relationeel gegeven dat gezinnen uitdaagt en hertekent. Vanuit het perspectief van Disability Studies verlaat Van Hove het klassieke tekortmodel. In plaats daarvan onderzoekt hij hoe vaders hun rol herdefiniëren binnen een maatschappij die normaliteit verheerlijkt.

De afwezigheid van vaders in het autismediscours

Binnen wetenschappelijk onderzoek naar autisme zijn vaders lange tijd nauwelijks in beeld geweest. Van Hove merkt op dat hoewel er een toename is van publicaties over vaderschap bij kinderen met beperkingen, vaders nog steeds structureel ondervertegenwoordigd zijn in autismestudies. Onderzoek van Braunstein et al. (2013) bevestigt dit: vaders van kinderen met autisme komen aanzienlijk minder voor in studies, wat leidt tot een ondoordachte overname van moederperspectieven in beleidsvorming rond vaderschap.

Deze scheve verdeling is niet zonder gevolgen. Veel hulpverlening is nog steeds gericht op moeders, waardoor vaders zich vaak buitengesloten voelen, ondanks hun betrokkenheid. Deze exclusieve focus versterkt traditionele rolpatronen en sluit alternatieve vormen van betrokkenheid uit.

Autisme als relationeel kruispunt

Van Hove distantieert zich van het klassieke medische model dat autisme ziet als een individuele beperking. In lijn met Disability Studies beschouwt hij autisme als het resultaat van een wisselwerking tussen individu en omgeving. Niet het autistische brein vormt het probleem, maar wel de sociale structuren, vooroordelen en systemen die weinig ruimte laten voor verschil.

Deze visie opent perspectieven voor vaders die hun relatie tot verschil willen herdenken. Sommigen vinden nieuwe manieren van verbinding, genieten van het onverwachte, en herontdekken hun vaderschap via kleine, betekenisvolle momenten. Autisme wordt niet langer enkel als een uitdaging gezien, maar als een uitnodiging tot verdieping.

Emotionele trajecten: van verlies naar groei

Veel vaders beschrijven de diagnose van hun kind als een schokmoment, gevolgd door verwarring en het loslaten van het ideale plaatje. Toch blijkt uit verhalen dat vaders daar niet blijven steken. Integendeel: velen hervinden hun rol als ouder, en spreken zelfs over persoonlijke groei. Sommige vaders geven aan dat hun kijk op het leven fundamenteel veranderde door hun kind. Zoals een van hen zegt: “Ik moest het idee van een perfect kind afleren voor ik het kind kon liefhebben dat ik had.”

Mijn eigen perspectief

Als autistische volwassen man herken ik me in veel van de maatschappelijke patronen die Van Hove blootlegt, maar ik kijk er ook met een ander perspectief naar: dat van een autistische volwassene met een verlaten kinderwens. Ik vind het waardevol dat vaders meer zichtbaar worden in het autismediscours, Maar zelf heb ik een beperkte band met autisme in de context van ouderschap. Ouders zijn in de eerste plaats mensen, autistische mensen, wiens bestaan niet enkel betekenis mag krijgen via zorg of opvoeding.

Voor mij ligt de uitdaging in het vinden van een taal voor autistisch zijn die niet louter afhankelijk is van een bepaald perspectief, zoals het ouderperspectief.   Mijn leven draait niet om kinderen of ouders, maar om verbondenheid, authenticiteit, en ruimte om te zijn wie ik ben. Dat perspectief verdient ook een plaats in het gesprek. Toch waardeer ik Van Hove’s benadering, juist omdat die de nadruk legt op relationele groei, zonder het autistische kind of diens ouders te reduceren tot een probleem.

De lange weg naar inclusie

Uit systematische reviews blijkt dat zorg- en onderwijssystemen vaak ontoegankelijk zijn voor vaders. Ze voelen zich buitengesloten, verkeerd begrepen of simpelweg onzichtbaar. Culturele en sociale factoren versterken dit gevoel van uitsluiting. Van Hove pleit daarom voor een meer cultuursensitieve en inclusieve aanpak, waarin ook vaders zich erkend voelen als partners in zorg.

Maar inclusie gaat verder dan gezinsstructuren. Echte inclusie betekent ook dat er ruimte is voor mensen zoals ik – die geen ouder zijn, maar wel deel uitmaken van de autistische gemeenschap. We mogen niet vergeten dat autisten zelf ook een stem hebben, los van hun rol binnen het gezin.

Voorbij het lijden: een nieuwe taal voor vaderschap

Veel literatuur over ouderschap en autisme schetst vaders als mensen die worstelen met verlies, stress en pijn. Van Hove waarschuwt voor dit beperkte lijdensnarratief, waarin de waardevolle momenten van verbondenheid en vreugde ondergesneeuwd raken.

Hij pleit voor een nieuwe taal, één waarin ruimte is voor het proces van afstemmen, aanwezig zijn en samen groeien. Zoals een vader het verwoordt: “Mijn kind leerde me anders luisteren, aanwezig zijn op manieren die ik nooit had verwacht, een beter mens worden.” Dat vermogen tot luisteren, afstemmen en groeien… dat is niet alleen weggelegd voor vaders. Dat is iets waar wij als samenleving allemaal iets van kunnen leren.