Welk toekomst heeft autisme (nog)? … autisme en toekomst

Autisme bevindt zich vandaag in een merkwaardige paradox: het wordt als begrip wijdverspreid gebruikt, maar zelden werkelijk begrepen. Te vaak is het een label, geplakt op gedrag dat niet wordt verstaan, uit onmacht, om een oplossing te bieden zonder verder te luisteren, waardoor de onderliggende ervaring onzichtbaar blijft.

Autisme is een woord dat op papier helder lijkt, maar in de praktijk verwart. Misschien is dat juist het kenmerk bij uitstek van autisme: dat het zich onttrekt aan eenduidigheid, dat het zich nestelt in breuken en ritmes, in gevoeligheden en stil verzet tegen vanzelfsprekendheden. Als autistische volwassene, gevormd door waarneming, denken op eigen ritme en het geduld van herhaling, wil ik geen sluitend antwoord geven. Wat ik wel wil doen, is de vraag openhouden: welke toekomst heeft autisme — en misschien ook: welke toekomst belooft autisme ons?

Wie autisme reduceert tot een psychiatrisch defect, versmalt het tot een reeks beperkingen. Wie het uitsluitend biologisch opvat, verliest bepaalde belevingen. Wie het verheft tot een abstract symbool van cognitieve diversiteit, loopt het risico zich te bedienen van een verhaal dat losstaat van de realiteit van wie met autisme leeft. Enzovoort. Geen enkel model volstaat of voldoet. Elk perspectief — medisch, psychologisch, sociaal, cultureel, existentieel — raakt een deel, maar nooit het geheel. Dat maakt spreken over autisme tegelijk noodzakelijk en riskant. Het vraagt om terughoudendheid, om bescheidenheid, om voortdurend terugkomen op en herbekijken van eigen ideeën. Vanuit het besef dat er geen veilige positie bestaat van waaruit het begrip objectief en volledig kan worden overzien.

Ik lees en hoor vaak de veronderstelling dat het neurodiversiteitsdenken emancipatorisch werkt, alsof het een gedeelde vlag is waaronder autistische mensen vanzelfsprekend plaatsnemen. Maar die vanzelfsprekendheid is volgens mij misplaatst en onterecht. Er zijn zeker autistische mensen (en anderen) die zich herkennen in het idee van natuurlijke variatie, maar tegelijk ook veel anderen die zich erdoor genegeerd, beledigd of gesimplificeerd voelen. Wat als je terechte lijden niet verwoord wordt in termen van kracht, maar van kwetsbaarheid? Wat als je je net méér uitgesloten voelt binnen een verhaal dat benadrukt wat je zou moeten kunnen bijdragen? Wat als je ‘nog niet klaar met je autisme’ wordt genoemd als je niet vanzelfsprekend aansluit bij de neurodiversiteitsliga. De taal van neurodiversiteit bevrijdt evenveel als het verplicht en verstart. En elke verplichting die niet expliciet wordt erkend, verhardt tot norm.

Het zou een vergissing zijn om te denken dat autisme slechts een cognitief profiel als een ander is, gewoon een andere stijl van informatieverwerking of betekenisverlening, een variatie zoals anderen. Tegelijk zou het een vergissing zijn om autisme louter als conditie, aandoening of stoornis te blijven beschouwen. Ik zie e waarheid rond autisme eerder als fragmentarisch, plaatsgebonden, relationeel. Autisme laat zich volgens mij niet vangen in een enkele betekenis, noch in een enkel oplossing. Wat vandaag bevrijdend, versterkend of verzachtend werkt, kan morgen belastend of pijnlijk zijn. Wat vandaag verworven lijkt, kan morgen onmogelijk onbereikbaar ver lijken. Wat voor de ene autistische mens (of diens omgeving) verlichting brengt, kan voor de ander net verwarring en scherpe onrust zaaien. Precies daarom is het noodzakelijk dat we geen enkel verhaal tot norm verheffen — ook niet het mijne.

Ik zie een toekomst waarin autisme niet langer moet worden ingepast, verheven of opgetild, niet langer vertaald of verteld, maar aanwezig mag zijn. Zonder reden, zonder nut, zonder ideologisch kader. Een toekomst waarin de samenleving zonder extra inspanning kan luisteren naar ervaringen, ook als die niet gemakkelijk verteerbaar zijn. Autisme stelt vragen over ritme, over dynamiek, over prikkelbaarheid, over taal, over nabijheid, over wat het betekent om mens te zijn in een wereld die snelheid, versnelling van ontwikkeling, vergelijking en dubbelzinnigheid verafgoodt. Die vragen zijn niet enkel te beantwoorden met modellen, maar met een combinatie van aandacht, ruimte en bereidheid tot ongemak.

Geen enkel toekomstmodel voor autisme mag de fundamentele dubbelzinnigheid van autistische ervaringen uitwissen. Waar sommigen veiligheid vinden in structuren, raken diezelfde structuren voor anderen benauwend en remmend. Waar stilte en overzicht voor de één rust brengt, roept die voor de ander eenzaamheid en verstrakking op. Waar prikkelarme ruimtes voor sommigen helpen, zijn ze voor anderen zinloos of zelfs de hel. Waar sommige autistische mensen zich herkennen in een collectieve stem, blijft diezelfde stem voor anderen te luid of te glad. De zogenaamde autistische gemeenschap bestaat alleen als meervoud, als een verzameling van niet-samenvallende stemmen, een archipel van duizenden verschillende waardevolle entiteiten. Wie over autisme spreekt, spreekt altijd ten dele. En dat is geen tekort, maar een ethische grens.

Wat we nodig hebben, zijn benaderingen die verschillen en meervoudige perspectieven kunnen verdragen zonder ze te willen oplossen. Ondersteuning, zorg, hulp, begeleiding die geen systeem volgt, maar een mens en wat die te zeggen heeft, ongeacht de manier waarop die communiceert. Onderwijs dat niet optimaliseert, maar afstemt op de sterkten en noden van iedereen. Wetenschap die niet alleen meet en onderzoekt, maar ook luistert. Politiek die niet alleen regelt, maar ook bevraagt. En literatuur die niet uitlegt, maar verbeeldt. Autisme vraagt om een taal die mag twijfelen, die traag durft zijn, die erkent dat niet alles begrepen moet worden om waardevol te zijn.

De toekomst van autisme ligt niet in het kiezen voor één model, maar in het openhouden van de mogelijkheid dat meerdere werkelijkheden naast elkaar mogen bestaan. Misschien ligt de ware kracht van autistisch denken precies in die bereidheid om niet te simplificeren, om te blijven bij de complexiteit, om te volharden in absolute nuance. Wat als dát mijn bijdrage is: het weigeren van de gemakkelijke antwoorden? Zoals op de vraag welke toekomst autisme (nog) heeft.

Welk toekomst heeft autisme dan nog? Misschien geen die we kunnen uittekenen op een beleidsdiagram of vastleggen in een wetenschappelijk model. Misschien is het een toekomst die groeit in relaties, in verhalen, in verschuivende perspectieven. Een toekomst die begint wanneer we stoppen met proberen autisme te begrijpen — en beginnen met het beluisteren.

6 Comments »

  1. Als ik deze tekst lees, voel ik een mengeling van herkenning en frustratie. Ja, autisme is complex en veelzijdig — dat hoef je mij niet te vertellen. Maar waarom klinkt het hier alsof we niets meer mogen zeggen dat ook maar enigszins stellig is? Alsof elk woord over autisme moet baden in omzichtige vaagheid? Ik verlang naar taal die wél iets durft te zeggen. Ik zie hoe neurodiversiteit voor sommigen werkt, en voor anderen niet — maar dat hoef je toch niet in duizend slagen om de arm te gieten? Soms voelt deze stijl als een comfortabele terugtrekking: een manier om betrokken te lijken, zonder positie te kiezen. Maar ik wíl positie. Ik wíl helderheid. Niet omdat ik geloof in simpele waarheden, maar omdat mijn leven, mijn autisme, ook vraagt om richting, om keuzes, om houvast. Die poëtische mist is mooi op papier, maar ik leef niet in papier. Ik leef in de werkelijkheid. En daar heb ik meer aan eerlijke woorden dan aan elegante aarzelingen.

    Like

  2. Zo herkenbaar, al 66 jaar lang. Open en constructief stuk, een uitnodiging om mee aan de slag te gaan.

    Complimenten voor het document.

    Met vriendelijke groeten, kind regards,

    Martin Raasveld MBA RSE AD Ervaringsdeskundigheid Wrap-Facilitator 0612-545450

    Geliked door 1 persoon

  3. Kippenvel krijg ik er van, zo herkenbaar, voor hoe mijn leven zich de afgelopen 66 jaar bewogen heeft, de struggles in mijn 43jarige arbeidszame carriere.. En ja, dit stukje kijkt vanuit zoveel andere perspectieven, met een slotconclusie die staat als een huis Groet, Martin Raasveld

    Geliked door 1 persoon

  4. Dankjewel voor deze tekst. Ze is geen antwoord, maar een uitnodiging — en misschien is dat precies wat we het hardst nodig hebben.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *