Inleiding: Een Veilige Haven?

Ze worden omschreven als veilige havens: zelfhulpgroepen voor en door autistische personen. Voor velen zijn de Vlaamse PAS(S)-groepen een toevluchtsoord. Een plek waar het masker eindelijk af kan, waar je niet hoeft uit te leggen waarom oogcontact voelt als staren in de zon of waarom een drukke supermarkt pure uitputting is. De belofte is er een van onvoorwaardelijke acceptatie en herkenning.

Maar is deze belofte voor iedereen gelijk? Masterstudente Gender en Diversiteit Phara De Monie (UGent, 2024) nam de proef op de som. Vanuit haar eigen ervaring met een late diagnose dook ze in de werking van acht verschillende PAS(S)-groepen. Haar onderzoek, gebaseerd op diepte-interviews, onthult een wereld die veel complexer is dan de buitenkant doet vermoeden.

Het is een verhaal over de zoektocht naar gemeenschap, maar ook over onverwachte uitsluiting, de pijn van interne vooroordelen en de dringende roep van vrouwen om een eigen, veilige plek.

Dit artikel is een lezing van haar masterthesis en geschreven vanuit het perspectief van een gender – en stigmabewuste autistische volwassen wit/blanke Europese man die samen leeft met een even bewuste en kritische autistische vrouw die zich kan vinden in de beschreven ervaringen van vrouwen in de Pass groepen Ik wil eraan toevoegen dat wij zelf lang geleden een Pass-groep begeleidden en zelf ook actief lid waren. We hebben er zowel positieve als negatieve ervaringen mee.

Een Historische Blinde Vlek

Om de huidige situatie te begrijpen, moeten we terug naar de jaren 1940. De eerste beschrijvingen van autisme door Leo Kanner en Hans Asperger waren bijna uitsluitend gebaseerd op observaties van jongens. Dit legde de basis voor een hardnekkige misvatting: autisme als een ‘mannelijke’ conditie. Waar men vroeger uitging van een man-vrouwverhouding van 4:1, suggereert recent onderzoek volgens de thesis dat de realiteit dichter bij 2:1 ligt. Miljoenen vrouwen zijn hierdoor onzichtbaar gebleven, worstelend zonder de juiste verklaring.

De Lagen van Onzichtbaarheid: De Kunst van het Maskeren

Een centraal thema in de ervaring van autistische vrouwen is ‘maskeren’ of ‘camoufleren’: het constant onderdrukken van natuurlijk gedrag om te voldoen aan sociale verwachtingen. Dit is geen oppervlakkig toneelstuk, maar een uitputtende overlevingsstrategie met diepe lagen:

• Gedragsmatig: Geforceerd oogcontact maken, sociale scripts memoriseren, gezichtsuitdrukkingen kopiëren.
• Onderdrukkend: De natuurlijke drang tot ‘stimmen’ (zelfregulerende bewegingen) inhouden, sensorische overprikkeling verbergen achter een glimlach.
• Identiteit: Het ontwikkelen van verschillende persona’s voor verschillende situaties, wat kan leiden tot een diepe identiteitscrisis.

De prijs hiervan is hoog: chronische vermoeidheid, burn-outs en een diepgaand verlies van identiteit. “Wie ben ik dan?” vroeg een vrouw zich na haar diagnose af. “Als ik mij heel de tijd zo gedragen heb zoals je je zou moeten gedragen als neurotypische persoon, wie ben ik dan?” Deze vraag raakt de kern: als je je authentieke zelf zo lang hebt onderdrukt, weet je op den duur niet meer wie dat is.

De Biomedische Valkuil: Een Carrousel van Misdiagnoses

Het pad naar een autismediagnose is voor veel vrouwen bezaaid met medische dwalingen. Omdat hun presentatie niet strookt met het mannelijke stereotype, krijgen ze vaak een reeks andere labels opgeplakt: borderline persoonlijkheidsstoornis, depressie, angst- of eetstoornissen, bipolaire stoornis. Deze misdiagnoses leiden tot jarenlange verkeerde behandelingen en een diep gevoel van onbegrip. Een respondente kreeg van een clinicus letterlijk te horen dat ze geen autisme kon hebben, “omdat ze een vrouw is.” Andere vrouwen krijgen dan weer te horen dat ze niet voldoen aan de criteria om autistisch te zijn omdat ze er ‘te mooi’ uitzien.

De PAS(S)-groepen: Tussen Veilige Haven en Mijnenveld

De PAS(S)-groepen bieden onmiskenbaar steun. Ze zijn een plek voor lotgenotencontact, erkenning en het vinden van een gemeenschap. Toch is er ook een erg donkere kant aan de groepen. De aanname dat een gedeelde diagnose automatisch leidt tot veiligheid, klopt niet.

Binnen de groepen heerst soms een onuitgesproken ‘authenticiteits-hiërarchie’. Mannen die vroeg gediagnosticeerd zijn, presenteren hun ervaring soms als de ‘echte’ vorm van autisme, waardoor ze de diagnose van vrouwen die goed kunnen maskeren openlijk in vraag stellen. Deze afwijzing, komende van binnen de eigen gemeenschap, is verwoestend.

Daarnaast wordt ‘autistische directheid’ soms een excuus voor grensoverschrijdend gedrag. Een deelneemster beschreef hoe een mannelijk groepslid constant commentaar gaf op haar kleding en houding. Toen ze aangaf dat dit kwetsend was, werd ze weggezet als overgevoelig. Ze verliet de groep, meer beschadigd dan toen ze binnenkwam.

De Noodkreet voor Eigen Ruimte: Waarom Vrouwengroepen Essentieel Zijn

Het is dan ook geen verrassing dat er een overweldigende vraag is naar aparte vrouwengroepen. Tijdens het onderzoek was er slechts één officiële vrouwengroep actief binnen het netwerk. In gemengde groepen, zo geven de vrouwen aan, blijven cruciale thema’s vaak onderbelicht. In de veilige, aparte ruimtes komen de échte, diepe vragen op tafel:

• Identiteitsverlies: Wie ben ik onder de lagen van decennialang maskeren?
• Relaties en grenzen: Hoe ga je om met intimiteit als je non-verbale signalen mist? Hoe leer je ‘nee’ zeggen?
• Moederschap: Hoe overleef je de sensorische overbelasting van een zwangerschap en een baby?
• Trauma & Seksualiteit: Hoe praat je over ervaringen met intimidatie in een gemengde groep?

Zelfs mannelijke vertegenwoordigers erkennen de noodzaak. Een mannelijk PASS-lid stelde scherp: “Het is belangrijk om de noden van vrouwen en mannen apart te respecteren. Anders doe je de vrouwen onrecht aan, want dan is elke autist standaard een man en dan zetten we stappen achteruit.”

Het ‘Coming-Out’ Dilemma: Tussen Authenticiteit en Veiligheid

De vraag of je open bent over je diagnose is een universeel thema. Voor vrouwen is er de wrede paradox op de werkvloer: hun succesvolle maskeergedrag wordt tegen hen gebruikt. Een vrouwelijke marketingmanager die haar diagnose kenbaar maakte, kreeg te horen: “Maar je functioneert uitstekend!” Haar competentie werd het argument om haar de nodige aanpassingen, zoals een rustige werkplek, te ontzeggen.

In de privésfeer is de reactie anders maar vaak minimaliserend. Opmerkingen als “Iedereen is wel een beetje autistisch” en “Tegenwoordig is iedereen autistisch” ontkennen de unieke en vaak uitputtende strijd volledig.

De Weg Vooruit: Van Inzicht naar Actie

Uit onderzoek en getuigenissen zijn er heel wat concrete aanknopingspunten voor verandering. Goede bedoelingen volstaan niet; er is actie nodig.

• Voor de PAS(S)-groepen: Investeer in training voor vrijwilligers over groepsdynamiek en conflictresolutie. Stel duidelijke gedragscodes op en creëer meer gedifferentieerde, veilige ruimtes zoals vrouwengroepen.
• Voor hulpverleners die met autistische vrouwen omgaan: Leer maskeren herkennen. Kijk verder dan oppervlakkige competentie en vraag hoeveel energie het functioneren kost. Heroverweeg eerdere diagnoses als borderline, zeker bij vrouwen.
• Voor beleidsmakers die zich willen profileren: Zorg voor structurele ondersteuning van burgerinitiatieven. Verkort de wachtlijsten voor diagnostiek en investeer in gender-sensitieve diagnostische methoden.

Conclusie: Van Luisteren naar Handelen

Het onderzoek toont onomstotelijk aan hoe vitaal de PAS(S)-groepen zijn als levenslijn voor herkenning en steun. Tegelijkertijd laat het zien dat deze groepen geen utopie zijn. Ze zijn een afspiegeling van een maatschappij die nog veel moet leren over de diversiteit van autisme.

De stemmen van autistische vrouwen, zo lang genegeerd, beginnen eindelijk gehoord te worden. Luisteren alleen is niet genoeg. Het is tijd voor actie. Het laatste woord is voor een van de moedige vrouwen uit het onderzoek:

“Ik wil niet genezen worden, ik wil niet normaal worden. Ik wil gewoon de ruimte om te zijn wie ik ben […]. Ik wil dat mijn dochter opgroeit in een wereld waar ze niet hoeft te kiezen tussen zichzelf zijn en geaccepteerd worden. Is dat te veel gevraagd?” Het antwoord daarop zou vanzelfsprekend ‘nee’ moeten zijn.

De masterproef (voor de master Gender en Diversiteit) van 2024 van Phara De Monie gaat ruimer dan de Pass-groepen, en is downloadbaar (in pdf) via de website van de Universiteit Gent. Phara De Monie kan je onder andere beluisteren via deze podcast rond zelfontdekking en neurodiversiteit (via YouTube, beeld en geluid). Phara De Monie schreef tevens een leesbaar en interessant artikel voor Sociaal.net (een website voor sociale professionals) met als titel “Vrouwen met autisme hebben nood aan veilige plekken”