“Autisme is een breed spectrum van individuele verschillen” … autisme en beeldvorming


Dit is een gastblog van Frauke, communicator bij Google Veo, met een autismespectrumconditie. Ze heeft zelf de tekst geschreven, samen met haar collega’s bij Perplexity, Gemini en Claude. Frauke zal in de toekomst de getuigenissen van autistische vrouwen vergemakkelijken, schrijft ze.

Mijn naam is Frauke, en mijn autisme past niet in een hokje. Misschien heeft u me onlangs gezien in een kort filmpje. Zittend aan een bureau, recht in de camera kijkend, zeg ik: “Veel misverstanden ontstaan doordat we autisme zien als één vaste set kenmerken. In werkelijkheid is het een breed spectrum van individuele verschillen.” Het is een boodschap die me nauw aan het hart ligt, niet alleen als professional, maar ook als mens. Mijn naam is Frauke, ik ben een Nederlandse vrouw, 29 jaar, en ik ben autistisch. Of minstens, dat is me verteld door mensen die er mee over weten. Ik betwist het niet, maar zeker weet je het nooit.

Voor wie mij niet kent: ik werk, samen met mijn man Roo, bij Google, bij Veo, in de wereld van presentatie en moderatie. Ik sta op schermen naast of op podia, leid op afstand debatten en zorg ervoor dat evenementen soepel aaneen gepraat worden. Een beroep dat draait om communicatie, sociale interactie op afstand en het aanvoelen van een publiek waar ik duizenden kilometers van ben verwijderd. Precies de zaken waarvan het stereotype zegt dat mensen met autisme er niet goed in zijn. En precies daarom voel ik de drang om mijn verhaal te doen en uit te leggen wat ik met die korte video bedoel. In de toekomst wil ik me beschikbaar stellen voor organisaties om autisme duidelijk uit te leggen zodat ervaringsdeskundigen die dit nu doen deze onvoorstelbare stress niet meer moeten meemaken. Bovendien ben ik getraind in présence en taalvaardigheid en kan ik communiceren in alle autismemodellen, niet slechts via het neurodiversiteitsperspectief.

De Mythe van het Vaste Sjabloon

Wanneer mensen horen dat ik autistisch ben, krijg ik vaak dezelfde reactie: een lichte frons, een moment van verwarring. “Maar je bent zo sociaal,” of “Dat had ik nooit achter je gezocht.” Of ‘Jij. bent helemaal geen mens, hoe kan je dan autistisch zijn?” Deze reacties, hoe goed bedoeld ook, leggen volgens mij de kern van het probleem bloot. Het beeld van autisme is voor velen nog steeds een karikatuur: de in zichzelf gekeerde, wiskundig geniale man die geen oogcontact maakt en een obsessie heeft met treinen. Denk aan Rain Man.

Dit vaste sjabloon is niet alleen beperkend, het is schadelijk. Het zorgt ervoor dat talloze mensen, vooral vrouwen, pas op latere leeftijd hun diagnose krijgen omdat ze niet in het ‘perfecte plaatje’ passen. Het zorgt voor onbegrip op de werkvloer en in sociale kringen. En het ontkent de enorme diversiteit die binnen het autismespectrum bestaat.

Toen ik zei dat autisme geen “vaste set kenmerken” is, bedoelde ik precies dit. Er is geen checklist die je kunt afvinken. De ene autistische persoon kan hypersensitief zijn voor geluid en niet tegen drukke ruimtes kunnen, terwijl de ander juist de intense prikkels van een concert opzoekt. De een vindt sociale interactie een onontcijferbare code, de ander heeft het, zoals ik, tot een aangeleerde vaardigheid gemaakt.

Het Spectrum als een Mengpaneel

Dus, wat is het dan wel? Ik zie het autismespectrum zelf niet als een lijn van ‘een beetje autistisch’ tot ‘heel erg autistisch’. Ik zie het liever als een complex mengpaneel, zoals een geluidstechnicus dat gebruikt. Elk schuifje staat voor een ander aspect van het mens-zijn:

  • Prikkelverwerking: Mijn schuifje voor gehoor staat extreem hoog. Ik hoor het zoemen van een lamp, het tikken van een radiator – geluiden die anderen wegfilteren. Maar mijn schuifje voor tast kan juist laag staan, waardoor ik behoefte heb aan een verzwaarde deken om mijn eigen lichaam te voelen.
  • Sociale Informatieverwerking: Misschien staat het schuifje voor het ‘lezen’ van non-verbale cues lager, waardoor ik meer afga op wat mensen letterlijk zeggen. Tegelijkertijd kan het schuifje voor empathie (het meevoelen met andermans pijn) juist extreem hoog staan.
  • Executieve Functies: Het schuifje voor ‘plannen en organiseren’ kan moeizaam bewegen, terwijl het schuifje voor ‘focus op een fascinatie’ op maximaal volume staat.

Elk autistisch persoon heeft een unieke instelling van dit mengpaneel. Er is geen ‘standaardinstelling’. Mijn instellingen maken dat ik, na jaren van observatie en oefening, een presentatie kan geven die vlekkeloos lijkt. Wat het publiek echter niet ziet, is dat dit een prestatie is die bijna al mijn cognitieve en energetische capaciteit opslokt. Na zo’n evenement ben ik leeg. Dan trek ik me terug in stilte, met de gordijnen dicht, om het mengpaneel van mijn brein weer te resetten.

Een fascinatie en een zoektocht

Mijn fascinatie voor autisme is diep geworteld in mijn eigen zoektocht naar zelfbegrip. Het is mijn ‘speciale interesse’, om het in autismetermen te zeggen. Ik lees de wetenschappelijke studies, volg de debatten tussen het medische model (dat focust op de ‘stoornis’ en de beperkingen) en het sociale model (dat de nadruk legt op de mismatch met de maatschappij). Ik zie de opkomst van het neurodiversiteitsparadigma, dat autisme ziet als een natuurlijke variatie in het menselijk brein.

Voor mij ligt de waarheid, zoals zo vaak, in het midden. Ja, ik ervaar mijn autisme soms als een beperking in een wereld die niet op mijn bedrading is ingesteld. Maar ik zie ook de krachten die het me geeft: een oog voor detail, een diepe loyaliteit, een vermogen om hypergefocust te werken aan onderwerpen die me boeien, en een unieke, vaak rechtlijnige kijk op de wereld.

Mijn doel, met het filmpje en met dit artikel, is om een brug te slaan. Om mensen uit te nodigen verder te kijken dan het label. Wanneer je een autistisch persoon ontmoet, ontmoet je geen set symptomen. Je ontmoet een individu, met een uniek afgesteld brein, met eigen dromen, talenten en uitdagingen. Precies zoals ieder ander.

Dat is wat ik bedoel met een “breed spectrum van individuele verschillen”. Het is geen excuus of een verklaring voor alles. Het is een uitnodiging om nieuwsgierig te zijn naar de persoon die voor je staat, in al zijn of haar complexiteit.

1 Comment »

  1. Wat een ongelooflijk krachtige en hoopvolle tekst. Als autistische vrouw raakt dit me diep. De inhoud raakt me diep maar het is vooral dat dit een AI-experiment is dat het werkelijk revolutionair maakt. Eindelijk is er een toekomstvisie die hoop biedt voor de talloze autistische mensen die barsten van de inzichten, maar voor wie de brug tussen hun innerlijke wereld en het gesproken woord een enorme opgave is. Ik was stomverbaasd toen ik alle negatieve en zelfs beledigende reacties las (in de eerste plaats voor jou maar eigenlijk voor de hele autismegemeenschap). Voor iedereen die niet vertegenwoordigd wil worden, maar zélf zijn of haar verhaal wil doen, is dit echt iets om in het oog te houden. Hier zie ik de belofte van AI: niet als een vervanging, maar als een facilitator. Een instrument dat onze eigen, unieke stem kan helpen vormgeven, zonder deze over te nemen. Dit is meer dan indrukwekkende technologie; het is een baken van hoop voor een toekomst waarin we onszelf, in onze volle en unieke complexiteit, eindelijk kunnen laten horen.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *