Het begon allemaal met een ogenschijnlijk klein, maar symptomatisch incident: een door AI gegenereerde filmfragment in een blog dat blijkbaar een gevoelige snaar raakte op social media. Het bleek voor sommigen de spreekwoordelijke druppel die een proces dat al een hele tijd aan de gang was tot een verbale tantrum bracht.

Van ‘niet tof’ tot ‘zeer gevaarlijk’

Met toenemende verbazing zag ik hoe sommigen dit artikel eerst ‘niet tof’, vervolgens ‘te verwijderen’, en uiteindelijk ‘zeer gevaarlijk’ en zelfs ‘tot psychose en zelfdoding leidend’ beschouwden. Anderen bleven vooral hangen bij het visuele aspect, en leken alleen oog te hebben voor wat zij zagen als ‘een blanke blonde perfect BMI klassieke schoonheid’. ‘Zo plastic, zo nep, onnatuurlijke perfectie’ werd verder nog vermeld.

Wie mijn blog heeft bezocht (of gelezen) heeft ongetwijfeld gemerkt dat het filmfragment slechts acht seconden duurt en enkel het gezicht en volledig gekleed bovenlichaam toonden. In amper acht seconden weten sommige autistische social media-gebruikers dus blijkbaar een volledig persoonlijkheidsprofiel maken. Tot zover het stereotype dat autistische mensen onbevooroordeeld en objectief kijken naar anderen.

De intussen 70 reacties en duizenden bezoekers, waren voor mij alvast de aanleiding om de basisregels voor goede reacties op blogs en social media te herhalen:

Aan iedereen: voor je reageert, lees de bijgevoegde tekst bij het filmpje, kijk naar hashtags (AI), lees ook de blog … denk vervolgens na, kijk naar je eigen situatie, laat je niet meevoeren door negatieve AI-gevoelens (zijn nergens voor nodig) en bedenk vervolgens of je wel moet reageren.

geen enkel beeld kan het volledige autismespectrum vertegenwoordigen

De aanleiding, mijn blog, bood uiteraard een heel ander perspectief. Mijn kernargument was dat geen enkel beeld – ook niet van een ‘echt’ persoon – het volledige, brede spectrum kan representeren.

De AI-avatar was, zo legde ik uit, “volgens de AI chatbot, Gemini, de meest populaire avatar om in te zetten voor deze taak, en dit zegt ook wat over de vraag op de markt van ervaringsdeskundigen.”

Het was in de eerste plaats een experiment, een “hulpmiddel” om te praten over expressie “die niet op de klassieke wijze kan”, niet een poging om echte vrouwen te vervangen. Uiteraard weet ik dat er autistische mensen zijn die geen probleem hebben om op beeld te komen, maar ik heb het niet over hen.

Het filmpje bevatte bovendien niet enkel een AI-vermelding,  ook de blog en het samenhangend social media-bericht bevatten duidelijke verwijzingen naar AI.

mijn blog die leidde tot iets prachtigs

De discussie liep desondanks vast in wederzijds onbegrip. De woordenwisseling ging niet zozeer over AI, maar over wie en wat het narratief bepaalt. Het incident legde een dieperliggende strijd bloot: de strijd om authentieke beeldvorming,, afgeven op mannen, frustraties van vrouwen over fysieke uitstraling en lichamelijkheid, milieu bekommernis en onbekendheid met of angst voor AI, gevoerd door een gemeenschap die historisch onzichtbaar of verkeerd begrepen is.

Wat volgde op de impasse was, tot mijn vreugde, echter geen welles-nietesdiscussie, maar een krachtige daad van community building. Mijn blog leidde zowaar tot een reeks ‘shout out’s naar verschillende vrouwen met autisme met de oproep om een reeks vrouwelijke creators met autisme te volgen. Het achterliggende idee was onder andere dat ik niet op de hoogte was dat er heel wat vrouwelijke ervaringsdeskundigen actief zijn in het Nederlandstalige taalgebied.

Wie mijn blog volgt, weet dat dit allesbehalve klopt. Meer zelfs, ik heb me de laatste tijd steeds vaker erop gericht om gender – en modeloverschrijdend te schrijven. Ook help ik mensen die dat willen om hun verhaal op mijn blog te brengen, in de reeks ‘het verhaal van’.

Toch ben ik blij dat mijn ‘AI’-blog ertoe geleid heeft dat een rijk, vertakt en invloedrijk ecosysteem van Nederlandstalige ‘auti-creators’ op social media nog eens in de aandacht werd gebracht. Ik heb van dit neveneffect gebruik gemaakt om te kijken naar zowel de rode draad als de onvermijdelijke blinde vlekken van deze waardevolle online niche.

Wie zijn de autistische vrouwelijke social media creators?

Na grondige studie van de accounts merkte ik dat de accounts een staalkaart vormden van een specifieke, maar luidruchtige vleugel van de autismegemeenschap. Hoewel divers, delen ze een krachtige gemeenschappelijke kern maar ook veel blinde vlekken.

De Kern: Late Diagnose en het Vrouwelijke Perspectief

De spil van deze community is onmiskenbaar de volwassen, (late) diagnose, en dan specifiek bij vrouwen. Dit is een groep die decennialang onder de radar vloog, omdat hun presentatie niet voldeed aan het stereotype beeld (jonge, sociaal onhandige jongen). Hun verhalen worden gekenmerkt door een leven lang ‘maskeren’ (het bewust of onbewust verbergen van autistische trekken), wat vaak resulteerde in uitputting, chronische overprikkeling en de zogenoemde ‘autistische burn-out’.

@fann_autisme (Female Autism Network of the Netherlands) is wellicht niet onbekend voor wie mijn blog leest. Ik heb al meerdere keren inhoud van hen geciteerd en gebruikt op mijn blog. Dit netwerk is een professioneel knooppunt en zet zich in voor betere diagnostiek en behandeling en deelt kennis die specifiek gericht is op meisjes en vrouwen.

@autismekracht (Céline Mollink) is ook aan bod gekomen op deze blog, onder andere in de positieve recensie van haar boek. Céline combineert haar professionele achtergrond als psychologe met haar persoonlijke ervaring. Haar content focust op de dualiteit van autisme: de ‘kracht’ (zoals hyperfocus, oog voor detail) en de kwetsbaarheid (overprikkeling, de nood aan herstel).

Autisme is een kracht, maar ook een kwetsbaarheid. Het is de hyperfocus én de overprikkeling. Mijn missie is om beide kanten te tonen.

Ook het account van @de_schrijvende_autist volg ik al jaren met veel instemming. Zij gebruikt het schrijven als een vorm van therapie en psycho-educatie. De thema’s draaien vaak rond het herstelproces na een late diagnose en burn-out, en het hertalen van het eigen verleden door deze nieuwe ‘lens’.

Mijn diagnose was geen eindpunt. Het was het begin van het hertalen van mijn hele leven. Pas toen kon het herstel van de burn-out beginnen.

De Thema’s: Van ‘Autismemoeder’ tot ‘Activiste’

Binnen deze kern waaieren de creators uit naar meer specifieke niches, maar de basis blijft de geleefde, authentieke ervaring.

Moederschap en Ouderschap: Een prominent thema is de combinatie van autisme en het ouderschap. Dit thema komt op veel Instagram-accounts, maar vooral in deze reeks komt dit onderwerp aan bod.

Balanceren tussen de sensorische chaos van een gezin en mijn eigen, eeuwig lege batterij. Dat is het dagelijkse leven als autistische moeder.

@auderboek vult een unieke niche door prentenboeken en content te maken vanuit een christelijk perspectief voor en over “auders” (ouders met autisme). @spectrumouders richt zich op het ouderschap van autistische kinderen, vaak vanuit eigen ervaring.

De Rauwe Realiteit: Accounts zoals @rauw.autisme (de naam zegt het al) schuwen de moeilijke kanten niet. Ze bespreken de realiteit van een autistische burn-out, sensorische hel, en het verlies van vaardigheden. Dit biedt een cruciaal tegengeluid aan een al te geromantiseerd beeld.

Vergeet ‘kracht’. Vandaag is overleven. De lichten zijn te fel, de geluiden doen pijn. Dat is ook autisme. De rauwe, ongefilterde kant.”

Activisme en Psycho-educatie: Neurodivergente creators als @neuro.elfje plaatsen de persoonlijke ervaring in een breder maatschappelijk kader. Ze bedrijven actief belangenbehartiging, ontkrachten mythes en leggen complexe concepten (zoals de ‘double empathy problem’ of ‘autistic inertia’) uit vanuit het neurodiversiteitsperspectief. Ze zien meestal het probleem bij de samenlevingsstructuren.

Het probleem is niet mijn brein. Het probleem is een maatschappij die is gebouwd voor maar één type brein. Dat is geen excuus, dat is een feit.

De community wordt verder versterkt door een veelheid aan andere stemmen zoals @meisjemetautisme, @miss_aut_autisme, @gek.genoeg_neurodiversiteit en @abautisme_community, die elk met hun eigen focus bijdragen aan een rijk en herkenbaar tapijt van gedeelde ervaringen. De kern is altijd: herkenning, validatie en peer support.

Een Genuanceerde Blik: De Kracht van de Niche en de Pijn van de Echokamer

De opkomst van deze community is uiteraard van onschatbare waarde. Ze heeft de stereotype beeldvorming van autisme – die decennialang eenzijdig mannelijk en kinderlijk was – succesvol doorbroken. Voor duizenden volwassenen, en met name vrouwen, bieden deze accounts de (h)erkenning die ze hun leven lang hebben gemist. Het is een veilige haven waar men niet “raar” is, maar waar de eigen ervaring wordt genormaliseerd.

Deze zichtbaarheid creëert echter onvermijdelijk een eigen ‘bubbel’ en echokamer. Door de sterke focus op een specifiek profiel, vertegenwoordigt deze invloedrijke online groep onvermijdelijk niet de volledige autismegemeenschap. Ze zijn een (kleine) niche. Het is ook op deze blog al meermaals gezegd in reacties op blogs, dat er heel wat stemmen en ervaringen niet aan bod komen, onderbelicht zijn of zelfs weggeschoven worden binnen de genoemde Instagram-accounts.

De Blinde Vlekken: Wie valt er buiten de bubbel?

De meest in het oog springende afwezigheid is die van autistische personen met hoge ondersteuningsnoden, inclusief zij die non-verbaal, minimaal verbaal of een bijkomende verstandelijke beperking hebben. De dominante thema’s in deze online community (maskeren, late diagnose, reflectie op sociale interacties, carrière-uitdagingen) zijn mijlenver verwijderd van de realiteit van iemand die 24/7 zorg nodig heeft voor basale levensbehoeften. Hun narratief, of dat van hun directe zorgdragers, is nagenoeg afwezig.

Deze pijn van uitsluiting werd pijnlijk duidelijk in de reacties op mijn AI-post zelf. Gebruiker iksimij_nl verwoordde dit gevoel, dat ik ook af en toe ervaar, perfect:

Ja hoogbegaafd en goed met woorden, echter ernstig autistisch en ik herken meer dan ook totaal niet in het beeld wat men op dit moment neerzet van autistische vrouwen. Sterker nog ik moet inmiddels uit gaan leggen dat ik stereotiep ben en een mannelijk brein heb, en in de VG-doelgroep thuishoor… Ik word oprecht elke keer verdrietig als ik de zoveelste vrouw met late diagnose zie die er op wat voor manier dan ook haar werk van maakt. Het steekt…. Ik trek er al jaren aan en mij lukt het maar niet…..

De focus is overweldigend vrouwelijk. Op de social media die genoemd werden blijven mannen, socio-economische en etnische minderheden blijven vrijwel onbesproken. Dit is wellicht een  noodzakelijke correctie is op een historisch scheefgetrokken beeld, maar het blijft jammer. Bovendien lijkt de community hoofdzakelijk te bestaan uit een witte, welbespraakte middenklasse die de middelen (tijd, energie, taalvaardigheid) heeft om aan diepgaande zelfreflectie te doen en deze online te delen.

Het dominante verhaal is dat van de ‘late ontdekking’. De ervaring van mensen die van jongs af aan gediagnosticeerd zijn en een heel ander levenstraject hebben doorlopen – bijvoorbeeld met speciaal onderwijs of jeugdzorg – komt veel minder aan bod.

De Grote Clash: Is Autisme een Identiteit of een Beperking?

Misschien wel de belangrijkste kritische noot, die aansluit bij de voorkeur voor een gebalanceerde visie, is die van het gehanteerde denkkader. Veel van deze accounts opereren sterk vanuit het sociale model en de neurodiversiteitsbeweging. Binnen dit kader wordt autisme primair gezien als een natuurlijke neurologische variatie (een ‘ander brein’), waarbij de ‘beperking’ vooral ontstaat door een maatschappij die is ingericht op deze variatie. Het is een identiteit, geen stoornis.

Dit perspectief, hoewel bevrijdend en validerend voor velen, is niet het enige en niet per se het te verkiezen antwoord voor de gehele autismegameenschap.

Voor een aanzienlijk deel van de mensen op het spectrum, en hun families, wordt autisme primair ervaren als een (medische) beperking met een significante lijdensdruk. De reactie van iksimij_nl (die zichzelf “ernstig autistisch” noemt en gefrustreerd is dat het haar niet lukt er “haar werk van te maken”) illustreert deze lijdensdruk. Zij voelen zich mogelijk vervreemd van het soms als ‘geromantiseerd’ ervaren neurodiversiteitsdiscours.

Wanneer de dagelijkse realiteit bestaat uit zware comorbide klachten (angst, depressie, slaapstoornissen), ernstige zintuiglijke pijnen of de onmogelijkheid om zelfstandig te leven, kan de focus op ‘maatschappelijke acceptatie’ als onvoldoende of zelfs misplaatst voelen. Zij zoeken naar handvatten, behandeling en management, en niet louter naar een paradigmaverschuiving.

ter afronding: Het Gevaar van een Nieuw Stereotype

Het conflict rond de AI-gegenereerde vrouw was ironisch. Het was een protest tegen een onauthentiek, gestereotypeerd beeld (de “blanke blonde perfect BMI” vrouw, zoals een criticus het noemde), maar dat protest werd geleid door een community die zelf, door haar succes en specifieke focus, een nieuw stereotype heeft gecreëerd: de welbespraakte vrouw met een late diagnose.

En zoals de reactie van iksimij_nl pijnlijk duidelijk maakt, sluit ook dat nieuwe beeld een grote groep mensen buiten.

De ‘Nederlandse vrouwen auti-community’ op Instagram, waarvan sprake, heeft ongetwijfeld de deur opengebroken voor bepaalde onzichtbare volwassen vrouwen met autisme. Ze bieden onschatbare steun en herkenning. Maar het échte spectrum – in al zijn complexiteit, van de succesvolle professor tot de persoon die non-verbaal in een zorginstelling leeft, van het sociale model tot het medische, van man tot vrouw, van rijk tot arm – is oneindig veel breder en genuanceerder dan eender welke Instagram-feed ons kan tonen.