Ik herkende mezelf niet in de rolmodellen. Dat zijn vaak mensen met bijzondere talenten. Ik ben gewoon een werkend persoon die probeert te overleven in de maatschappij.

Als je ‘autisme’ hoort, waar denk je dan aan? De kans is groot dat je brein meteen een stereotype uit de kast trekt. Misschien de sociaal onhandige maar briljante professor. Misschien de ‘savant’ à la Rain Man met een buitengewoon talent. Of misschien het personage uit een tv-serie dat weliswaar charmant is, maar ook een karikatuur.

Wat je waarschijnlijk niet ziet, is het beeld van Marcia Verhulst: een klinisch psycholoog, een collega, een buurvrouw. Een vrouw die, net als zovelen, “gewoon probeert te overleven in de maatschappij.”

En net dat is het probleem. Het publieke beeld van autisme is zo beperkt dat een groot deel van de autistische gemeenschap onzichtbaar blijft.

“Ik herkende mezelf niet in de rolmodellen,” vertelt Marcia op het congres van Autism Europe in Dublin, waar ze een workshop af samen met dr. Peter Vermeulen.. “Dat zijn vaak mensen met bijzondere talenten. Ik dacht: misschien kan ik een stem zijn voor die mensen die zich, net als ik, niet herkennen in de weinige mensen die in de wereld naar voren komen en zeggen: ‘Ik heb autisme’.”

Die gedachte was het startpunt van een missie. Een missie om het script te herschrijven. Niet alleen het maatschappelijke script over wat autisme is, maar ook het professionele script binnen de hulpverlening.

Het Systeem Herschrijven: “Niets Over Ons Zonder Ons”

Marcia’s missie bracht haar bij Sterkmakers in Autisme, een Vlaamse non-profitorganisatie met een even simpele als radicale filosofie: “Niets over ons zonder ons.”

Sterkmakers wil afstand nemen van programma’s die voor autistische mensen worden bedacht. Het is tijd voor programma’s door autistische mensen.

Vanuit deze visie ontstond het ambassadeursprogramma. Sterkmakers leidt autistische volwassenen op tot ambassadeurs. Dit is geen therapie. Het is geen cursus “hoe gedraag ik me zo normaal mogelijk.” Het is evenmin een manier om extra data over autistische mensen te verzamelen, zoals sommige criticasters menen. Integendeel, het ambassadeur-traject draait om empowerment. Het is een programma dat autistische mensen de vaardigheden en het platform geeft om hun eigen behoeften, hun talenten en hun realiteit effectief te vertegenwoordigen.

Inmiddels zijn er 60 van deze ambassadeurs in Vlaanderen. Zestig mensen die de theorie over autisme doorbreken met de praktijk van hun leven.

Geen Woorden, Maar Daden: De Revolutie in de Praktijk

Wat doet zo’n ambassadeur dan precies? Ze infiltreren de maatschappij met geleefde ervaring. Ze zijn de cruciale brug tussen de ‘theoretische wereld’ en de ‘echte wereld’.

• Ze maken documentaires: Marcia werkte mee aan ‘Autism It Works’ om clichés over autisme op de werkvloer te slopen. “Sommigen zeggen: ‘Autistisch? Een échte job? Dat kan niet,'” legt ze uit. Als psycholoog in de sociale sector vecht ze dubbel zo hard tegen dat vooroordeel.
• Ze schreven een boek vol ‘lifehacks’: Ze hebben een boek gecreëerd met 250 lifehacks. Niet bedacht door therapeuten, maar verzameld bij autistische mensen zelf. “Het was zo fijn om te ontdekken dat we vaak met dezelfde dingen worstelen,” zegt Marcia, “en, zonder het van elkaar te weten, vaak dezelfde oplossingen gebruiken.” Het is de kracht van peer-to-peer support, eindelijk op papier.
• Ze maken de buurt autismevriendelijker: Gewapend met een pocketgids stappen ze hun lokale gemeenschap in. Ze gaan naar de dierenarts, de bakker of het gemeentebestuur en openen het gesprek. Geen zware theorie, maar praktische tips die het leven voor iedereen beter maken.
• Ze laten je autisme ‘ervaren’: Ze begeleiden het ‘Autisme-Ervaringscircuit’, een reeks opdrachten die niet-autistische mensen laat voelen hoe het is om de wereld anders te verwerken. Marcia voegt er haar eigen voorbeelden aan toe, waardoor de abstracte ‘sensorische overprikkeling’ plots pijnlijk herkenbaar wordt.

Een Bondgenoot met Vier Poten (en een Natte Neus)

Hoe ‘overleef’ je in een wereld die niet voor jou is ontworpen? Soms heb je een bondgenoot nodig. Voor Marcia is dat haar autismehulphond, een grote labrador. Tijdens een vragenronde na haar presentatie gaf ze een briljant inzicht in wat ‘ondersteuning’ écht betekent.

Het gaat niet om ‘beter worden’. Het gaat om ‘beter kunnen functioneren’.

Wat doet mijn hond? Zo veel. Hij geeft diepe druk (deep pressure) als ik gestrest ben, waardoor ik kalmeer. Hij creëert voorspelbaarheid: als ik buiten kom, weet ik dat mensen vragen over mijn hond zullen stellen. Dat geeft me een vast sociaal script. Hij is een ijsbreker op mijn werk als psycholoog; kinderen en volwassenen aaien hem en het praten gaat makkelijker. En hij helpt me ’s nachts met mijn angst.

Haar hond is, in essentie, een levende, ademende ‘autismevriendelijke aanpassing’. Hij overbrugt de kloof, reguleert de prikkels en vlakt de scherpe randjes van een chaotische wereld af.

De Wereld als raadsel, Niet de Persoon

De kern van de boodschap, zowel van Marcia als van Peter Vermeulen, is dat we moeten stoppen met proberen de autistische persoon te ‘fixen’. Het probleem is niet het individu, maar de mismatch met de omgeving.

Een autistisch brein, zo legt Vermeulen vaak uit, is hyper-realistisch. Het ziet de details, de losse flarden, de rauwe data. Het mist vaak de automatische ‘context’ die niet-autistische mensen als vanzelfsprekend aannemen. Dat is geen fout. Het is een andere manier van waarnemen.

Het is een talent als je details moet zien die niemand anders opmerkt. Het is een hel als je een onuitgesproken sociale regel mist en iedereen je plots aankijkt.

De oplossing is dus niet om de autistische persoon te dwingen ‘context te raden’ die hij niet ziet. De oplossing is om de omgeving duidelijker, eerlijker en voorspelbaarder te maken. Maak de ongeschreven regels geschreven. Wees expliciet. Dat is waar de ambassadeurs voor pleiten..

De Kracht van de “Tribe”

Uiteindelijk is de grootste impact van het ambassadeurschap misschien wel de meest persoonlijke. Het is de verandering van ‘ik’ naar ‘wij’. Het is het einde van het gevoel dat je de enige bent die worstelt.

“Het verschil maken is makkelijker in een groep dan alleen,” stelt Marcia. “Je hebt zoveel meer stem als je samen bent.”

Ze benadrukt het belang van niet-autistische bondgenoten (allies). Maar de spelregel is duidelijk: “We moeten mét elkaar praten, niet óver elkaar.”

Voor Marcia gaf het programma haar een boost in zelfvertrouwen en een diep gevoel van zingeving. Maar het allerbelangrijkste was de verbinding. Het was het vinden van een gemeenschap.

Ik heb mijn stam (tribe) gevonden. Deel uitmaken van deze groep vervult mijn behoefte aan verbondenheid. We zijn een groep vrienden geworden. We zijn, figuurlijk gesproken, krijgers geworden.

Geen krijgers die vechten met bijlen, maar krijgers die vechten voor een stem. Voor zichtbaarheid. En voor het recht om te leven als de mensen die ze zijn, in een wereld die eindelijk, stap voor stap, de moeite doet om hen te begrijpen.