“Wat betekent ‘autisme’ tegenwoordig eigenlijk nog?” … autisme en beeldvorming

Professionals over diagnose-shoppen, ‘gestolen eer’ en de medische realiteit van een stoornis die een identiteit werd.
Het begon met een simpele, haast wanhopige vraag op een forum voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg: “Wat is ‘autisme’ vandaag de dag eigenlijk nog?”
De auteur, volgens zichzelf een ervaren psychiater, vroeg niet om de definitie uit de DSM-5. Hij schetste een grondige verschuiving in zijn dagelijkse praktijk. Hij vond dat de betrouwbare, pathologische criteria van vroeger in versneld tempo worden vervangen door cultureel fenomenen.
“Mensen die in elk opzicht ‘neurotypisch’ zijn, willen nu claimen dat ze autistisch zijn,” schreef de psychiater. “Ze overspoelen niet alleen TikTok en Instagram, maar ook mijn praktijk. Het is zover gekomen dat ik de bewering van een patiënt die zegt autistisch te zijn volledig negeer, tenzij ik daadwerkelijk autistische kenmerken observeer.”
Het bericht raakte een open zenuw in de gemeenschap van hulpverleners. Het explodeerde in een massale discussie die een collectieve frustratie blootlegde; een frustratie die veel verder reikt dan hun spreekkamer. Het toont de botsing tussen klinische realiteit en sociale media-identiteit, en roept ongemakkelijke vragen op over waarom zovelen vandaag de dag wanhopig op zoek lijken naar een diagnose.
De ‘Diagnose-shoppers’ versus de Oprecht Gemisten
Gevangen tussen de algoritmes van TikTok en de zwaarte van een levenslange diagnose, worstelen klinisch deskundigen met het filteren wie er nu echt voor hen zit.
De psychiater merkte op dat zaken die ooit werden beschouwd als normale variaties van de menselijke persoonlijkheid—een lichte sociale onhandigheid of een specifieke, intense hobby—nu worden gepresenteerd als definitief bewijs van een neurologische ontwikkelingsstoornis.
In de daaropvolgende discussie bood een collega een grove maar heldere “typologie” van de volwassenen die momenteel een ASS-diagnose (Autismespectrumstoornis) zoeken. Het biedt een pijnlijk inzicht in de diversiteit aan patiënten die een psychiatrische consult binnenwandelt:
- De Oprecht Gemisten: Vaak vrouwen die decennialang ongediagnosticeerd bleven, historisch gelabeld als “raar”, “onbeleefd” of “egoïstisch”, later mogelijks borderline of depressie. Voor hen is een autismediagnose een valide en noodzakelijke openbaring die een leven lang camoufleren of maskeren verklaart.
- De Zoekers naar Kennis: Mensen met een vermoeden, bijvoorbeeld omdat ze autisme in hun familie zien, die uitleg en verklaringen zoeken in plaats van een identiteit.
- De “Identiteitszoekers”: Deze groep veroorzaakt de meeste klinische frustratie. Gekenmerkt door wat de psychiater een “sterke narcistische of antisociale trek” noemde, zijn ze luid aanwezig op sociale media en ervan overtuigd dat “elke zelfdiagnose geldig is”. Cruciaal is dat ze vaak weigeren de invaliderende of negatieve kanten van daadwerkelijk autisme te erkennen.
- De Beïnvloedbaren: Patiënten aan wie is verteld dat hun normale eigenschappen (zoals een diepe passie voor een onderwerp) wel “op het spectrum” moeten liggen, en dat daadwerkelijk zijn geloven.
- De Verkeerd Geïdentificeerden: Een complexe groep die “liever gelooft dat ze autisme hebben dan de diagnose die ze werkelijk hebben”, zoals een Borderline Persoonlijkheidsstoornis (BPS) of een Bipolaire Stoornis.
Deze laatste categorie ligt bijzonder gevoelig. Het stigma op een diagnose als Borderline is enorm. Daarentegen wordt autisme—althans in zijn huidige pop-culturele vorm—vaak geherdefinieerd als “eigenzinnig” (quirky) of zelfs als een indicator van genialiteit. Dit wordt verder gecompliceerd door de medische realiteit dat veel autistische vrouwen inderdaad eerst verkeerd worden gediagnosticeerd met BPS, wat een diagnostisch doolhof creëert voor behandelaars.
De “Gestolen Eer” van de Neuro-cultuur
Het debat raakte aan wat een arts de “schaduwzijde van destigmatisering” noemde.
Wanneer een diagnose van gedaante verwisselt in een begerenswaardige identiteit, dreigt het een rationalisatie te worden voor elementen van cognitie en zelfbeeld die simpelweg… menselijk zijn.
“Er is wellicht geen wens voor therapeutische interventie,” merkte een commentator op, “maar eerder een rationalisatie (of excuus) voor normale, vreemde en afwijkende elementen van de cognitie.”
Dit leidt tot een fenomeen dat een andere psychiater omschreef als een vorm van “stolen valor” (gestolen eer, zich voordoen als een oorlogsheld terwijl je niet hebt meegevochten, een term uit de militaire wereld).
De zorg is dat de trend van “TikTok Autisme”—die zwaar leunt op schattige eigenaardigheden en herkenbare onhandigheid—middelen en aandacht wegzuigt bij degenen die duidelijk substantiële ondersteuning nodig hebben. Het bagatelliseert de vaak onzichtbare, levenslange strijd van mensen met “stil” autisme of mensen met een hoge zorgbehoefte.
Wanneer autisme puur wordt geherdefinieerd als een leuk persoonlijkheidstype, marginaliseert dit volgens de forumleden actief de geleefde realiteit van degenen die dagelijks te maken hebben met invaliderende uitdagingen. Het wist het aspect stoornis uit de ontwikkelingsstoornis, terwijl autisme wel degelijk een stoornis is.
Is het systeem zelf de schuldige?
Hoewel de frustratie over “shoppers” voelbaar was, richtten de professionals de blik ook naar binnen. Is het diagnostische systeem zelf failliet?
Een psychiater wees op de verwijdering van de term ‘Asperger’ in de DSM-5 als een cruciale fout.
“Ik geloof sterk dat het volledig schrappen van die categorie… een ernstige fout was. Autistische individuen die nooit verbaal zullen communiceren… zouden onder geen enkele omstandigheid onder dezelfde paraplu moeten vallen als mensen met banen en relaties die een beetje sociaal onhandig zijn en iets te veel van Dragonball Z houden.”
Niemand op het forum was het met hem eens. De psychiater zelf bleef bij zijn bezorgdheid van het gebruik van één enkel label voor een spectrum dat zo breed is dat het zowel niet-sprekende individuen omvat die 24/7 zorg nodig hebben, als zeer succesvolle ingenieurs met slechts lichte sociale frictie.
Een schild tegen een wereld die in brand staat
Misschien kwam de meest diepgaande verklaring in de discussie niet uit een medisch handboek, maar uit een sociaal-economische analyse. Waarom zoekt iedereen nu naar een label?
We leven in een samenleving van constante overprikkeling, verpletterende prestatiedruk en diepe onzekerheid. Zo stelde één van de forumleden:
“Veel jonge mensen hebben alleen een wereld gekend die in brand staat, een wereld van desinformatie, angst en geen gegarandeerde toekomst. De standaarden voor het bereiken van ‘normatief’ succes zijn zo hoog gelegd dat mensen superieure prestaties moeten leveren.”
In deze context wordt een diagnose meer dan een medische classificatie. Het wordt een schild. Het biedt een verklaring waarom iemand niet kan “mee-komen” met de onmogelijke eisen van het moderne kapitalisme. Het biedt een medisch gesanctioneerd excuus om zich terug te trekken uit een wedloop die steeds moeilijker te winnen aanvoelt.
De impasse van de psychiater
De discussie onthulde een beroepsgroep in een impasse. Clinici worden gedwongen om als poortwachters op te treden, trends van trauma’s te scheiden, en dat alles terwijl ze navigeren in een cultuur die een complexe neurobiologische aandoening heeft gereduceerd tot een hashtag.
Toch was de pijnlijkste conclusie een vraag die dwars door het lawaai van het debat heen sneed:
“Waarom steken we zoveel energie in het weren van de ‘verkeerde’ mensen, terwijl we geen middelen of hulp hebben voor de ‘juiste’ mensen die we wel diagnosticeren?”
Het is een kritiek die ons allemaal aangaat. Terwijl op het internet discussies woeden over wie wel of niet “geldig” is, en artsen criteria bespreken, blijft het gebrek aan tastbare steun voor volwassenen die écht worstelen met autisme de stille, onaangeroerde crisis op de achtergrond.
Het ligt volgens mij voor de hand dat we niet stoppen met dit systeem omdat het de motor is van onze welvaart, welzijn en vooruitgang. Hier is waarom we het niet zomaar kunnen omgooien:
1. Druk is noodzakelijk voor innovatie Wat sommigen ‘verpletterende druk’ noemen, is voor de samenleving ‘drive’. De medische zorg en technologie die we nu hebben, zijn gebouwd door mensen die onder druk presteerden. Zonder competitie stagneren we; we kunnen de lat niet lager leggen zonder onze vooruitgang te verliezen.
2. De maatschappij past zich nooit aan het individu aan, omdat de samenleving een geheel van individuen is: We kunnen de samenleving toch niet vertragen naar het tempo van degenen die moeite hebben om mee te komen? De oplossing is niet de koolmijn sluiten (het systeem stoppen), maar de kanarie weerbaarder maken (via psychiatrie, training of medicatie). De wereld is nu eenmaal complex; dat is een gegeven dat al sinds de oertijd standhoudt.
3. Het alternatief is veel erger (even een historisch perspectief) Vergeet niet wat hieraan voorafging. Dat was geen utopie, maar een dictatuur van afkomst en schaarste (soms het ‘ancient regime’ genoemd) :
* Van lot naar kans: Vroeger bepaalde je wieg je toekomst (arm bleef arm). Het systeem van nu bracht sociale mobiliteit: het maakt niet meer uit wie je ouders zijn (en zelfs of je er hebt of niet), als je presteert en jezelf blijft heruitvinden kan je stijgen. Die belofte is de krachtigste motivator die er is.
* Van overleven naar leven: Vóór dit systeem was het leven een strijd tegen honger en onrecht dat letterlijk uit de hemel viel. Nu werken we hard (tenminste sommigen) om onze luxe en volle supermarkten te behouden.
Kortom: experimenten om dit te veranderen eindigen vaak in armoede. De ‘rat race’ is de prijs die we betalen voor de mogelijkheid om ons lot in eigen handen te nemen en niet terug te vallen in schaarste. Beter een ‘rat race’ dan ‘racen om aan de ratten te ontsnappen’.
LikeLike
Meestal houd ik mij buiten de discussie omdat het al de miserie die erbij komt niet waard is, maar er zijn toch een aantal punten die ik blijf herkennen/waar ik telkens moeite mee heb/steeds zie terugkomen:
– “De Oprecht Gemisten”: Ik kan begrijpen dat het voor veel vrouwen vaak moeilijk is om tot de diagnose te komen vanwege het verkeerde beeld die er nog steeds heerst van autisme. Maar ik voel mij als laat-gediagnosticeerde man die ook maar bij toeval tot een diagnose is gekomen omdat de psychiater waarbij ik in behandeling was voor mijn depressie toch de juiste signalen zag die alle anderen over het hoofd zagen, vaak uit de boot vallen.
Ik behoor niet per se tot het duidelijk stereotype beeld van autisme omdat ik de hele dagen soms wat meer en soms wat minder succesvol maskeer, maar ik kan ook niet meespreken over de ervaring van vrouwen die een verkeerde diagnose krijgen.
Ik heb het gevoel dat ik met mijn problematiek dan vaak nergens terecht kan want ik ben niet het stereotype, maar ik val ook nergens onder een groep die prominent aanwezig is ook al ervaar ik elke dag problemen in deze wereld en ook ik heb heel veel hulp nodig, maar juist omdat ik op bepaalde vlakken mijn plan kan trekken, is hulp vaak moeilijk te bereiken.
Omdat ik puur technisch gezien kan gaan werken, moet ik op eigen voeten staan. Het feit dat werken voor mij elke week meerdere meltdowns veroorzaakt (al sinds school) en ik dit enkel kan managen omdat mijn ouders het hele huishouden voor mij regelen, wordt over het hoofd gezien.
Ik vind het soms schrijnend hoe professionals nog altijd onze nood aan ondersteuning minimaliseren. Ja, ik kan veel doen en heb veel capaciteiten, maar dan moet alles eerst goed uitgelegd worden, ik moet er telkens veel moeite in steken en dit brengt dagelijks een grote kost met zich mee.
– Dat brengt mij eigenlijk naadloos bij mijn 2e punt. “We leven in een samenleving van constante overprikkeling, verpletterende prestatiedruk en diepe onzekerheid.”
Ik denk dat we ons allemaal beginnen te realiseren dat het huidige systeem niet leefbaar is. Wij zijn dan misschien de kanaries in de koolmijn, maar de problemen beginnen zich te verspreiden naar de algemene bevolking. Waarom maken we dan geen einde aan het systeem? Ik snap dat belanghebbenden dit niet willen, maar als we nooit beginnen, kunnen we er ook nooit verandering in brengen.
Onze wereld werkt niet meer voor het merendeel van de bevolking en het is niet omdat we momenteel geen zicht hebben op het perfecte systeem, die ook nooit zal bestaan in de praktijk net zoals de huidige systemen ook niet overeenstemmen met hun theoretische modellen, dat we niet kunnen beginnen met de minpunten drastisch om te gooien.
Voornamelijk persoonlijke ergernissen, maar ik zie ze toch deels terugkomen in de post.
LikeLike
Dag Guido,
Voor de tweede helft van komende woensdag. Zie de column.
Groet,
Peter
LikeLike
Eindelijk wordt er aandacht aan besteed. De meeste weerstand die ik bij mijn praktijkonderzoeken ervaarde staan daarmee in verband. Ik kan vrij snel echt autisme herkennen tussen de massa die meent autisme te hebben in een periode dat ze moeite hebben met “het leven”. Om het bruut te stellen: het excuus “komt door mijn autisme” is heel handig als je zelf geen inspanningen wilt doen om het beter te doen. Ik ben daar dan ook altijd eerlijk over en vele nieuwe “autisten” hebben dit niet graag… Het mistig maken van autisme is hierbij het ergste; voor de mensen die echt te maken hebben met dit anders denken.
LikeGeliked door 1 persoon