Jarenlang heb ik het gevoel gehad dat de vraag die aan mij – en aan ons als gemeenschap – gesteld werd, net niet klopte. In de hulpverlening, op school, en zelfs in goedbedoelde gesprekken leek de ondertoon vaak: “Hoe zorgen we ervoor dat je minder last hebt van je autisme, zodat je normaal kunt meedraaien?” Het voelde als herstelwerk om snel opnieuw in de race te stappen. Alsof wij defecte motoren waren die afgesteld moesten worden op de snelweg van de maatschappij.

In een recent Nederlands onderzoek, gepubliceerd in het vakblad Child Psychiatry & Human Development (2025), stelden de onderzoekers, Meerman, Dewinter en collega’s, eindelijk de vraag: Wat hebben jonge autistische volwassenen nodig om op te bloeien?.

Niet om te ‘overleven’. Niet om onzichtbaar te worden. Maar om een waardevol leven te leiden dat past bij wie wij zijn. Ze gebruiken hiervoor de Capability Approach (CA). Dit model kijkt verder dan het medische model (dat focust op gebreken) en nuanceert het sociale model. Het richt zich op de interactie: wat heb je nodig om te kunnen zijn wie je wilt zijn?

Niet wat je hebt, maar wat je kunt

De Capability benadering maakt een cruciaal onderscheid tussen resources (middelen) en capabilities (mogelijkheden). Een hoog IQ of een diploma is een middel. De daadwerkelijke mogelijkheid om dat diploma in te zetten in een baan, is een capability.

Het gat daartussen is waar wij als autistische mensen vaak in vallen. Je kunt de slimste student van de klas zijn (resource), maar als de collegezaal en andere omgevingen niet aangepast zijn, heb je niet de capability om onderwijs te volgen. Het onderzoek identificeerde acht pijlers die deze kloof kunnen overbruggen.

De 8 Pijlers van een goed Leven

Uit de diepte-interviews kwamen acht thema’s naar voren die essentieel zijn voor ons welzijn. Ze klinken universeel, maar de invulling is voor autistische mensen persoonlijk en specifiek.

1. Autonomie: De valkuil van zelfstandigheid

Voor bijna alle deelnemers stond autonomie op één^. Maar let op: dit betekent niet “alles alleen doen”. Het betekent eigenaarschap voelen over je leven.

Er is een pijnlijke mismatch tussen wat hulpverleners zien als autonomie (normaal volwassen gedrag vertonen) en wat veel autistische mensen voelen

Een 23-jarige deelneemster beschreef hoe ze gedwongen werd haar behoeften verbaal te uiten op een “volwassen manier”, terwijl ze dat van nature via gedrag deed: “Ik vind dat heel moeilijk, want ik heb die zekerheid bij mezelf nog niet, maar het wordt wel van me verwacht.” Wanneer de omgeving een vorm van zelfstandigheid forceert die niet bij ons past, ondermijnt dat juist ons gevoel van autonomie.

2. Menselijk Contact: De mythe van de einzelgänger

In tegenstelling tot het stereotype, verlangen autistische mensen wel degelijk naar verbinding, vriendschap en liefde. De barrière is vaak niet de wil, maar de onzekerheid (“Begrijpen ze me wel?”).

Opvallend: voor veel autistische deelnemers was dat online gaming en social media geen vluchtgedrag weerspiegelt, maar zoeken naar een veilige haven om die verbondenheid te ervaren zonder de directe stress van fysieke interactie.

3. Gemoedsrust (Peace of Mind)

Dit is misschien wel de belangrijkste. De onderzoekers noemen dit een mogelijke meta-capability: een voorwaarde voor alles.

Zonder rust in het hoofd – vrij zijn van zintuiglijke overbelasting en chaos – komt de rest niet van de grond. Zolang ik overprikkeld ben, is werken aan ‘persoonlijke groei’ zinloos. Rust is geen luxe, het is onze brandstof.

4. Persoonlijke Ontwikkeling

Jongeren willen hun identiteit ontdekken, inclusief gender en seksualiteit¹⁵. Maar vaak wordt dit geblokkeerd door een jarenlange focus op aanpassing. De wens om “zo normaal mogelijk” te zijn, vaak ingegeven door pestverleden of stigma, zet de eigen ontwikkeling op pauze.

5. Gezondheid & Het onzichtbare lichaam

Een fascinerend inzicht was de moeite met interoceptie: het voelen van signalen uit het eigen lichaam. “Ik kan niet ervaren wat voor buikpijn ik heb. […] Het kan zijn dat ik naar de wc moet, dat ik misselijk ben, dat ik gewoon honger heb… Maar ik heb geen idee.” Autisme-vriendelijke ondersteuning betekent dus ook: hulp krijgen bij het vertalen van wat je lichaam je vertelt.

6. Plezier (Enjoyment)

Onze specifieke interesses (soms ‘fixaties’ genoemd) zijn geen tijdverdrijf. Het zijn batterij-opladers. Het bezig zijn met deze interesses draagt direct bij aan zingeving en het reguleren van stress.

7. Werk en Opleiding

De ambitie is er, maar de omgeving faalt. Een deelnemer beschreef een collegezaal met 150 fluisterende mensen en slechte audio. Het gevolg was migraine en uitval. Niet door gebrek aan intellect, maar door een gebrek aan een passende context.

8. Zingeving

We willen niet alleen beziggehouden worden; we willen van betekenis zijn voor anderen. Het gevoel vast te zitten in een kliniek of thuiszitten zonder richting, is fnuikend voor het welzijn.

Waarom en waar het vaak misgaat

De echte kracht van dit onderzoek zit in de analyse van waarom het vaak misgaat. Het antwoord ligt in de conversiefactoren: de filters die bepalen of wij onze potentie kunnen waarmaken.

De rol van de omgeving

Volgens de onderzoekers is zowel het autisme als de mismatch met de omgeving de beperking. Ze gebruiken immers de formele diagnose, die het individuele lijden erkent, als afbakening voor hun onderzoeksgroep, maar gebruiken tegelijk – vreemd genoeg – de capability approach om de oorzaak bij de samenlevingsstructuren te leggen.

Op persoonlijk niveau stellen de deelnemers de vraag hoe ze met stress omgaan (coping), op sociaal niveau of ze de mensen hebben die hen steunen zonder hen te beperken in hun kansen, en op omgevingsniveau stellen ze de vraag of en hoe hun werkplek is aangepast en welke zekerheden er zijn.

Autisme als kameleon

In dit model is autisme niet statisch ‘slecht’ of ‘goed’. Het verandert van functie. Autisme is zowel een middel (oog voor detail), een conversatiefactor (mijn contextblindheid bepaalt hoe ik in de organisatie werk) als een functioneren (de diagnose geeft toegang tot ondersteuning).

Dit inzicht haalt de schuldvraag weg van uitsluitend het individu. Als ik vastloop, faal ik niet als mens, maar ik erken mijn beperkingen. Het betekent dat de conversie niet lukt: de omstandigheden passen niet bij mijn bedrading noch bij mijn bewustzijn

Conclusie: Faciliteren in plaats van Repareren

Wat ik meeneem uit deze studie van Meerman et al., is dat we best eerst aandacht besteden aan gemoedsrust en gezondheid vooraleer we volop bezig zijn met werk en sociaal leven.

Opbloeien als autistisch persoon betekent niet dat we moeten genezen. Het betekent dat we samen met onze omgeving moeten zoeken naar de juiste voorwaarden om te bloeien. Dat betekent voor gemoedsrust zorgen, onze manier van autonomie respecteren en onze interesses als krachtbron zien. Pas als we die randvoorwaarden serieus nemen, verschuift de focus van ‘overleven met een beperking’ naar een waardevol, eigen leven.

Inspiratie/bron: Meerman, J., Dewinter, J., Boer, J. et al. Identification of Capabilities of Autistic Young Adults: Towards an Understanding of Autistic Flourishing. Child Psychiatry Hum Dev (2025). https://doi.org/10.1007/s10578-025-01935-y