“Er is een label op mij geplakt”: van last of kracht … autisme en beeldvorming

We leven in een tijd van labels. Voor de één voelt een diagnose als een opluchting, een puzzelstukje dat eindelijk op zijn plek valt. Voor de ander voelt het als een zware stempel die ineens alles bepaalt.
Tijdens het Festival van de Gelijkheid liep vlogger Stijn van InclusieAmbassade rond met precies die worsteling. Hij stelde drie personen met een verschillende kijk op labeling, die deelnamen aan een panelgesprek, georganiseerd door Blinkout en Inclusieambassade, misschien wel de belangrijkste vraag die je na een diagnose kunt stellen:
“Ik heb het label autisme. Er is een label op mij geplakt. Hoe kan ik daar het beste mee omgaan?”
De antwoorden die hij kreeg, bieden een verrassend fris perspectief. Ze verschuiven de focus van “wat mankeert er aan mij?” naar “hoe zet ik dit in voor mezelf?”. Hier zijn de drie belangrijkste lessen uit dat gesprek.
1. Zoek de verschillen (en de overeenkomsten)
Vaak hebben we bij het woord ‘autisme’ een stereotiep beeld in ons hoofd. Als je dat label krijgt, kun je bang zijn dat je je eigen identiteit verliest en in een hokje wordt geduwd.
Gert-Jan Vanaken, postdoctoraal onderzoeker, adviseert om die isolatie te doorbreken. Zijn tip is niet om lotgenoten te zoeken om samen te klagen, maar om onderzoek te doen naar wat we samen hebben en wat jezelf kenmerkt..
“Ik zou in eerste instantie op zoek gaan naar andere mensen met autisme. En kijken: welke ervaringen hebben we gemeenschappelijk? En welke niet?”
Dit is een belangrijke nuance. Door anderen te ontmoeten, leer je wat bij de diagnose hoort, maar zie je ook wat jou jou maakt. Je bent niet alleen je label. Daarnaast stelt Vanaken voor om je blik naar buiten te richten. In plaats van alleen naar binnen te kijken, kun je onderzoeken hoe jij kunt bijdragen aan een wereld die vriendelijker is voor mensen zoals jij.
2. Herschrijf het verhaal: het is niet alleen negatief
Een diagnose in de geestelijke gezondheidszorg komt vaak voort uit problemen. Je loopt vast, je zoekt hulp, en je krijgt een naam voor je klachten. Hierdoor heeft een label vaak een negatieve bijsmaak.
Als ervaringswerker kom ik als tweede aan het woord. Ik benadruk dat we voorzichtig moeten zijn met dat ene woord om jezelf te beschrijven.
“Het belangrijkste is dat je leert dat er heel veel verschillende mensen met autisme zijn. Dat je niet de enige bent.”
Maar ik ga een stap verder. Ik nodig ook uit om de definitie van het label voor jezelf te herschrijven.
“Zorg dat je ook positieve ervaringen kunt koppelen aan je autisme.”
Dit betekent dat je niet alleen je moeilijkheden onder dat label schaart, maar ook je talenten, je passies en je unieke kijk op de wereld. Het label wordt dan minder een medische lijst met gebreken, en meer een compleet onderdeel van wie je bent.
3. Gebruik je label als een brug, niet als een muur
Misschien wel het meest praktische advies komt van Stijn Vanheule, hoogleraar klinische psychologie. Hij ziet een label niet als een eindstation, maar als gereedschap.
Veel mensen zijn bang dat een label een muur optrekt tussen hen en de ‘normale’ wereld. Vanheule draait dit volledig om.
“Ik denk dat je dat label moet gebruiken als een brug naar andere mensen.”
Hoe werkt dat? Door het label in te zetten als uitleg. Als mensen je gedrag niet begrijpen, kan het benoemen van het label context geven. Het is geen excuus, maar een vertaalslag.
“Op die manier probeer je eigenlijk sympathie en begrip in de omgeving op te wekken.”
Het label is dus niet iets dat je passief “opgeplakt” krijgt en moet dragen. Het is een communicatiemiddel dat je actief kunt inzetten om verbinding te maken met de mensen om je heen.
Conclusie: Het gesprek is nog niet klaar
Stijn sluit zijn vlog af met de conclusie dat er anno 2025 nog steeds veel gesproken moet worden over labels. En dat klopt.
Het antwoord op de vraag “hoe ga ik hiermee om?” is niet eenduidig. Het is een balans tussen accepteren dat je dingen soms anders ervaart (het medische/klinische stuk) en zoeken naar je plek in de groep (het sociale stuk).
Of je je label nu ziet als een verklaring, een identiteit of een hulpmiddel: het belangrijkste is dat jij degene bent die bepaalt hoe je het gebruikt. Zoals de sprekers lieten zien: het label plakt misschien op je, maar jij bepaalt de richting.
Interessante tekst.
Volgens mij is een diagnose is niet wie je bent, en ook niet wat je bent. Artsen leren zelfs om diagnoses regelmatig te herzien, omdat ze niet altijd juist zijn, niet het hele verhaal vertellen en niet altijd leiden tot verlichting van klachten.
Een diagnose is hooguit een wegwijzer op je reis – een richtingaanwijzer die opties toont om verder te onderzoeken. Het is geen definitief antwoord en geen garantie op oplossing. Het is extern, een label, als je het zo wilt zien.
Veel neurodiverse mensen hebben geen idee hoe anders autistische mensen het leven ervaren. Zoals een andere lezer opmerkte: hij herkent zich niet in de meeste autisten. Dat is logisch – mensen zijn verschillend, en autisten zijn ook gewoon mensen. We vinden verbinding met wie onze interesses deelt. Soms zijn die interesses ongewoon, en dat maakt de groep kleiner, maar niet minder waardevol.
LikeGeliked door 1 persoon