Een nieuwe studie uit 2025 bevestigt wat veel autistische volwassenen al jaren voelen: het leven is een uitputtende toneelvoorstelling. Maar door enkel te focussen op sociale acceptatie, negeert de wetenschap een ongemakkelijke waarheid: de prikkels verdwijnen niet als de wereld aardiger wordt.

Stel je voor dat je leven een toneelstuk is. Iedereen om je heen heeft het script maandenlang bestudeerd, kent zijn tekst en weet precies waar hij moet staan. Jij bent de enige acteur die het script nooit heeft gekregen. Terwijl de anderen feilloos interageren, ben jij wanhopig aan het improviseren, observeren en rekenen om niet door de mand te vallen.

Dit is geen abstracte metafoor. Voor talloze autistische volwassenen is dit de dagelijkse realiteit.

Een recente studie, “Always feeling stuck in the middle” van Miguel Lois-Mosquera en collega’s (2025), probeert deze pijnlijke ervaring in kaart te brengen. De bevindingen zijn herkenbaar en validerend, maar roepen bij kritische lezing ook vragen op. Want door de focus volledig te leggen op “stigma” en “sociale verwachtingen”, dreigen we de biologische kern van autisme uit het oog te verliezen.

De Sociologie van de Schijn

De studie duikt diep in de belevingswereld van twaalf autistische volwassenen. Wat direct opvalt, is de enorme cognitieve arbeid die schuilgaat achter ogenschijnlijk simpele interacties. Socioloog Erving Goffman noemde dit ooit het “persoonlijke front”: het masker dat we opzetten voor de buitenwereld. Voor neurotypische mensen is dit vaak een tweede natuur. Voor de deelnemers aan het onderzoek is het topsport.

De strategieën die worden beschreven zijn pijnlijk in hun herkenbaarheid:

• Scripting: Gesprekken van tevoren eindeloos repeteren om onvoorspelbaarheid te elimineren. Victoria, een van de deelnemers, beschrijft dit proces als een constante interne lus:”Ik blijf het repeteren en repeteren… gewoon om voorbereid te zijn.”
• De Kameleon: Jezelf zo aanpassen dat je opgaat in de massa, niet omdat je dat bent, maar omdat je dat moet zijn. Mary verwoordt het treffend:”Ik ben een echte kameleon geworden. Ik kan in elke situatie passen… Ik heb het geleerd door iedereen te kopiëren.”
• Compliance: ‘Ja’ zeggen op verzoeken, simpelweg omdat ‘nee’ zeggen een sociale confrontatie vereist waarvoor de energie ontbreekt.

Het gevolg van deze constante acteerprestatie is niet alleen vermoeidheid. Het is een existentieel gevoel van onthechting. Deelnemers beschrijven fysieke crash-momenten. Zo geeft Olivia aan dat ze soms letterlijk “op de grond moet liggen om te resetten”, terwijl Frances kauwgom nodig heeft om zich te kunnen concentreren tijdens interacties. Sussan grijpt zelfs naar een “dagboek met positieve dingen” om niet te verdrinken in de negativiteit.

De valkuil van het ‘Sociale Model’

Tot zover de herkenning. Maar hier wringt de schoen. De onderzoekers leunen voor hun conclusies zwaar op moderne sociologische theorieën, zoals het idee dat communicatieproblemen altijd “wederzijds onbegrip” zijn. De impliciete boodschap is verleidelijk: als de maatschappij maar inclusiever was, zouden de problemen van autistische mensen verdwijnen. Als mijn tante wieltjes had, was ze een kinderwagen. Of zoiets.

Dit is volgens mij een schadelijke veralgemening, die vooral de hoop-industrie doet bloeien. Natuurlijk helpt acceptatie. Maar autisme accepteren mag niet samen gaan met de biologische realiteit van een anders bedraad brein negeren of ontkennen. Zelfs in een wereld die volledig begripvol is, blijft een autistisch brein anders prikkels verwerken. Olivia, een deelnemer aan het onderzoek, raakt hier de kern wanneer ze haar ervaring in sociale situaties beschrijft:

Ik voelde me vaak kinderlijk kwetsbaar.

Dit gevoel van kwetsbaarheid is niet louter een product van stigma; het is een directe reactie op een overweldigende wereld.

• Een drukke kamer blijft een kakofonie van geluid, ook als iedereen in die kamer ‘neuro-inclusief’ is.
• Executieve functie-stoornissen (moeite met plannen en organiseren) lossen niet magisch op door minder stigma.
• De noodzaak om te herstellen van sociale interactie is vaak ook lichamelijk, niet enkel psychologisch.

Door alles op het sociale, sensorische of communicatieve bordje te schuiven, gaan we de verkeerde kant op. We riskeren een situatie waarin we de belangrijke beperkingen van autisme “weg definiëren” als louter een maatschappelijk probleem. Dat is geen emancipatie; dat is ontkenning van de noden van mensen.

De echokamer van de ‘welbespraakte autist’

Een ander kritisch punt is de steekproef van het onderzoek. De studie baseert zich op twaalf mensen, waarvan negen vrouwen, bijna allemaal hoogopgeleid en in staat tot diepe zelfreflectie via creatieve methodes (zoals het maken van foto’s over hun gevoelens).

Dit is de klassieke “bubbel”. We horen de stemmen van mensen die in staat zijn hun lijden mooi te verwoorden op dat moment. Maar waar is de stem van de autistische persoon die niet in staat is tot zo’n interview? Waar is de persoon die vastloopt in de basiszorg, en niet alleen in complexe sociale dynamiek?

Jane, een deelnemer aan het onderzoek, gebruikt een metafoor die de kern raakt van hoe geïsoleerd iemand zich kan voelen, zelfs mét inzicht:

De wereld is een dierentuin vol totaal verschillende dieren… Ik sta nogal buiten die dierentuin, buiten de hekken. Als je door de hekken gaat, is het alsof mensen in kooien zitten en niet zichzelf kunnen zijn.

Jane’s metafoor is prachtig, maar illustreert ook het privilege van de spreker: zij kan reflecteren op het hek. Veel autisten met verschillende mate aan ondersteuningsnoden hebben die luxe vaak niet. Door beleid en conclusies te baseren op een specifieke subgroep, creëren we oplossingen die slechts voor een deel van het spectrum werken.

Naar een realistisch midden

De titel van de studie is “Always feeling stuck in the middle”: . Ironisch genoeg is dat precies waar we volgens mij in het debat over autisme ook zouden moeten zijn: in het midden.

We moeten afstappen van de polarisatie tussen het “medische model” (jij bent kapot en moet hersteld worden) en het extreme “neurodiversiteitsmodel” (er is niets mis, de maatschappij is gewoon stom). De waarheid is een wisselwerking.

1. Erken de biologie: Autisme brengt inherente beperkingen (én, soms ook kwaliteiten) met zich mee die ook zonder dat de samenleving invloed heeft last geven (ook al zijn autistische mensen daar zich soms niet van bewust).. Dat is een medische realiteit die vraagt om tools, therapie en soms bescherming. Autisme is niet alleen biologie, maar voor een groot stuk wel, zeker vergeleken met andere DSM-diagnosesis.
2. Erken de omgeving: De maatschappij is vaak onnodig rigide en veroordelend, wat de biologische kwetsbaarheid exponentieel verergert. Toch zijn er ook goede mensen die hun best doen om zo goed als mogelijk, vaak geremd door hun beperkingen, rekening te houden met autistische mensen.

De oplossing ligt niet in alleen maar beleidswijzigingen of anti-discriminatietrainingen. Het ligt ook in het aanleren van concrete vaardigheden aan autistische mensen om te overleven in een wereld die nooit 100% voorspelbaar zal zijn. Zoals deelnemer Andrea het simpel maar krachtig samenvat:

Luister gewoon naar ons.

Het is tijd om dat advies ter harte te nemen, zonder de biologische realiteit die achter die stemmen schuilgaat te negeren. Pas als we die balans vinden, kunnen we echt stoppen met acteren.

Lois-Mosquera, M., et al. (2025). “Always feeling stuck in the middle: Autistic adults’ perspectives navigating social norms and expectations.” Research in Neurodiversity.