Het internet heeft voor veel autistische mensen een wereld geopend die vroeger moeilijk bereikbaar was. Je kan praten zonder oogcontact, nadenken voor je antwoordt, en gesprekken pauzeren zonder dat iemand kwaad wordt. Online vond een hele generatie autistische mensen herkenning, taal en humor.

Maar tegelijk is er een andere laag ontstaan: een soort digitale cultuur, met eigen regels, eigen slogans, eigen heilige waarheden. En die digitale cultuur is niet hetzelfde als autisme zelf. ​

In deze tekst kijk ik naar tien digitale dogma’s die vaak opduiken in de online autismegemeenschap. Niet om met de vinger te wijzen, wel om een vraag te stellen: waar eindigt autisme, en waar begint internetcultuur? ​

1. De strijd om de juiste woorden

In veel online gesprekken over autisme gaat het opvallend vaak over taal. Moet je zeggen: ik ben autist? Of toch liever: ik ben een persoon met autisme? ​

Sommigen kiezen heel bewust voor “autist” omdat het een identiteit is, geen aandoening die je “hebt”. Anderen voelen zich beter bij “persoon met autisme”, omdat ze niet volledig samenvallen met hun diagnose. Beide zijn begrijpelijk, beide kunnen kloppen, afhankelijk van persoon en context. ​

Het probleem ontstaat wanneer die keuze een morele toets wordt. Wie het “verkeerde” woord gebruikt, wordt dan gecorrigeerd of zelfs aangevallen. Terwijl taal in de praktijk vaak schuift: in een gesprek met een dokter gebruik je andere woorden dan in een activistische post, of in een intiem gesprek met een vriend.

Taal is een hulpmiddel, geen wapen. Autisme zit niet in de term, maar in de mens die hem gebruikt. ​

2. Infodumping als enige échte autistische communicatie

Een bekend fenomeen: autistische mensen die uren enthousiast kunnen praten over één specifiek onderwerp. Online heet dat vaak “infodumping”, en daar is niets mis mee. Veel van ons voelen zich juist eindelijk vrij doordat er online ruimte is voor die diepe interesse. ​

Maar soms slaat de slinger door. Infodumping wordt dan neergezet als dé enige echte autistische manier van communiceren. Wie aangeeft dat hij liever een kort gesprek heeft, of dat hij ook wil luisteren, krijgt soms de reactie: “je hebt internalized ableism”. ​

Toch is wederkerigheid geen verraad aan je identiteit. Luisteren, pauzeren, vragen stellen: het zijn gewoon sociale vaardigheden die verbinding mogelijk maken, ook voor autistische mensen. Passie en afstemmen mogen naast elkaar bestaan.

3. Alleen de ervaringsdeskundige weet het?

De slogan “Niets over ons, zonder ons” was en is belangrijk. Te lang spraken vooral artsen, ouders en instellingen over autistische mensen, zonder hen zelf aan het woord te laten. De opkomst van autistische bloggers, schrijvers en sprekers heeft die eenzijdigheid gelukkig doorbroken. ​

Maar online zie je nu soms de tegenovergestelde reflex: alleen de ervaringsdeskundige zou nog “echte” kennis hebben. Ouders, leerkrachten of onderzoekers worden dan weggezet als “buitenstaanders” die beter zwijgen. ​

In het echte leven werkt het anders. De blik van iemand van binnenuit is uniek, maar niet volledig. De jarenlange observatie van een ouder kan patronen tonen die je zelf niet ziet. Onderzoek kan verbanden tonen tussen slaap, stress, prikkels en functioneren die je helpen om je eigen leven beter te begrijpen.tistjeacademics.blogspot+1

Een volwassen autistisch denken – om jouw eigen term te gebruiken – betekent dat we die verschillende perspectieven naast elkaar durven leggen. Niet: of ervaringskennis of expertise, maar: beiden samen, in gesprek.

4. Het medisch model als grote vijand

Veel autistische mensen hebben slechte ervaringen met diagnostiek of hulpverlening. Denk aan oude vormen van gedragstherapie, geen uitleg, of scholen die autisme enkel zien als probleem. Het is logisch dat daar boosheid en wantrouwen uit ontstaan. ​

In sommige online ruimtes slaat dat echter door naar een absoluut “nee” tegen alles wat medisch is. Therapie wordt dan al snel “hersenspoeling” genoemd, diagnoses zijn “labeltjes” en psychiaters enkel “onderdrukkers”. ​

Toch zijn er veel autistische mensen die net wél baat hebben bij hulp, bijvoorbeeld voor angststoornissen, depressie, slaapproblemen of ADHD. Een goede psychiater of therapeut kan je niet minder autistisch maken, maar wel helpen om rust, overzicht en houvast te vinden. ​

Kritisch zijn mag, ja moet zelfs. Maar alle hulp bij voorbaat afwijzen puur uit ideologie, is óók een risico. ​

5. De druk om altijd ‘productief’ autistisch te zijn

In veel online verhalen over autisme zie je twee uitersten: ofwel het beeld van de “geniale specialist” die altijd creatief, analytisch of hypergefocust is, ofwel de totale crash en burn‑out. Tussen die twee polen verdwijnt het gewone, alledaagse leven vaak uit beeld.

Die focus op “productief zijn” als autistische persoon kan sluipend veel druk geven. Alsof je je autisme moet bewijzen door uitzonderlijke prestaties: de perfecte hyperfocusjob, het unieke talent, de zichtbare output. En wie daar niet aan voldoet, zou “niet autistisch genoeg” zijn, of “te gewoon”.

Maar autisme is er ook in de stille dagen, in het gewoon je huishouden runnen, in wat sukkelen met energie, in hobby’s die nergens heen hoeven. Je hoeft geen “autistische superkracht” te tonen om echt te zijn. Het idee dat je je anders‑zijn voortdurend moet omzetten in iets nuttigs of indrukwekkends, komt niet uit de neurologie, maar uit een samenleving die iedereen – autistisch of niet – continu langs de lat van productiviteit legt.

Misschien is één van de meest radicale vormen van zelfzorg dit: jezelf toelaten om als autistisch persoon óók middelmatige, rustige, onzichtbare dagen te hebben. Geen project, geen bewijs, geen superkracht – alleen een menselijk ritme dat niet in een succesverhaal past, maar wel klopt voor jouw systeem.

6. De eis om altijd ‘neurodivers-positief’ te zijn

In veel online ruimtes rond autisme en neurodiversiteit hangt een duidelijke boodschap: je moet je autisme omarmen, er trots op zijn, het vieren. Dat kan helend zijn voor wie jarenlang alleen maar negatieve labels hoorde. Eindelijk is er taal voor kracht, voor identiteit, voor “er mag iets wél aan mij zijn”.

Maar die positieve taal krijgt soms een keerzijde. Wie het moeilijk heeft met zijn autisme, of daar ambivalent over is, voelt zich dan al snel “niet activistisch genoeg”. Twijfel, rouw om gemiste kansen, frustratie over beperkingen: ze lijken niet altijd welkom in de strakke “neurodivers-positieve” lijn.

Het risico is dat autistische mensen opnieuw gaan maskeren, maar dan in een andere vorm: niet langer “doen alsof je neurotypisch bent”, maar “doen alsof je jouw autisme altijd fantastisch vindt”. Ondertussen blijft het echte gevoel ergens onder de laag slogans en hashtags zitten.

Echte waardering voor neurodiversiteit betekent dat er ruimte is voor beide waarheden tegelijk: ja, autisme kan deel zijn van wie je bent en wat je goed kan; en ja, het kan ook lastig, pijnlijk of vermoeiend zijn. Je mag fan zijn van je brein op maandag en het vervloeken op donderdag. Die wisselende ervaring is geen verraad aan de beweging, maar gewoon eerlijk mens-zijn.

7. Unmasking als heilige graal

“Masking” – het aanpassen en verbergen van autistische kenmerken om te kunnen functioneren – is een reëel en pijnlijk fenomeen. Veel mensen komen in burn-out terecht door jarenlang boven hun grenzen te leven en zich voortdurend aan te passen. ​

Online wordt de oproep daarom steeds luider: unmask! Wees radicaal jezelf! Voor sommigen is dat bevrijdend: geen toneel meer, geen sociaal spel meer, meer rust. ​

Maar ook hier dreigt een nieuw dogma. Want de meeste mensen – autistisch of niet – passen zich soms aan. Je praat anders met je baas dan met je partner, anders in de trein dan thuis op de zetel.

Het probleem is niet dat er maskers bestaan, maar dat je ze niet bewust kan kiezen. Soms beschermt een “masker” je, bijvoorbeeld op het werk. Soms maakt het je ziek, bijvoorbeeld als je nooit ergens jezelf mag zijn.

Echt vrij worden betekent: leren voelen wanneer je wíl aanpassen, en wanneer je dat niet meer kan of niet meer hoeft. ​

8. Zelfdiagnose boven alles?

Veel mensen vinden zichzelf terug via blogs, filmpjes, lijstjes met kenmerken. Ze herkennen zichzelf in verhalen over overprikkeling, anders denken, sociale uitputting. Voor wie vastzit in lange wachtlijsten, kan die online herkenning een eerste vorm van verlichting zijn.wegwijzer-autisme+1

Maar in sommige online kringen wordt zelfdiagnose bijna heilig verklaard. Elke twijfel of vraag over die zelfdiagnose wordt dan gezien als aanval of ontkenning. ​

Zelfreflectie is belangrijk, maar ook gevoelig voor valkuilen zoals confirmation bias: je herkent alleen wat past en negeert wat niet past. Professionele diagnostiek is zeker niet perfect, maar brengt wél een extra laag: observatie, testen, gesprek, vergelijking met andere profielen.tistjeacademics.blogspot+1

Het hoeft geen wedstrijd te zijn tussen “ik weet het over mezelf” en “de professional weet het beter”. Ideaal werken die twee samen.

9. Autistische burn-out als eindstation

De term “autistische burn-out” geeft taal aan iets wat veel mensen al jaren voelen: extreme uitputting na jarenlang aanpassen en overleven. Voor velen voelt de erkenning van dat begrip als thuiskomen. ​

Toch zie je online soms dat burn-out haast een permanente identiteit wordt. Mensen beschrijven zichzelf vooral als “burned-out autist” en blijven hangen in een beeld van totale machteloosheid. ​

Rust, herstel, langere pauzes: ze zijn absoluut nodig. Maar herstel kan ook betekenen: tiny stapjes, nieuwe manieren van plannen, prikkels doseren, steun durven vragen. ​

Het internet toont vaak de uitersten: ofwel succesverhalen, ofwel totale crash. Het echte leven speelt zich daar ergens tussenin af, in kleine, trage, onzichtbare vooruitgang. ​

10. De boeman: de ‘neurotypical’

In sommige digitale discussies is er één duidelijke tegenstander: de “neurotypical”. Die wordt dan voorgesteld als oppervlakkig, egoïstisch, manipulatief, niet in staat tot echte diepgang.

Het is begrijpelijk dat je je even wil afzetten tegen een wereld die je vaak niet begrijpt – of die jou niet begrijpt. Maar door een hele groep mensen te reduceren tot een cliché, of het nu neuronormatief of neurotypisch wordt genoemd, en wat de invulling ervan ook mag zijn (niemand weet het precies), doen we precies wat we zelf zo vaak meemaken. ​

Veel niet-autistische mensen doen wél moeite om autisme te begrijpen, volgen cursussen, leven zich te pletter in, lezen blogs zoals de mijne, luisteren naar verhalen. Ze maken fouten, ja, maar wij ook.

Als we werkelijk naar meer inclusie willen, zullen we de karikaturen langs beide kanten moeten loslaten. ​

Mijn pleidooi: Terug naar autisme als menselijke werkelijkheid

Wat gebeurt er als we al die digitale regels even parkeren? Dan blijft er iets anders over: autisme als menselijke werkelijkheid. Niet als online identiteit, niet als marketingterm, maar als manier van zijn die invloed heeft op hoe je denkt, voelt, werkt, liefhebt en rust.

Daarvoor hebben we meerdere brillen nodig. De bril van de ervaringsdeskundige, die van binnenuit vertelt hoe het voelt. De bril van naasten, die patronen zien door de tijd heen. De bril van onderzoekers en hulpverleners, die proberen om die ervaringen te kaderen in taal, cijfers en inzichten.

Op Tistje.com schrijf ik al een tijdje in dat spanningsveld: tussen wetenschap en gevoel, tussen nuance en duidelijkheid. Dat is misschien wel het belangrijkste tegengif tegen digitale dogma’s: geen simpele verhalen meer, maar volwassen nadenken over autisme en vooral dan autistisch denken – met ruimte voor frictie, voor groei, voor verschil.

Want uiteindelijk begint echte verandering daar waar we elkaar niet enkel willen overtuigen, maar ook echt willen interesse tonen. ​