Het debat over psychiatrische diagnostische labels woedt al jaren. Af en toe betreden experts van allerlei pluimage de media om hun standpunt kenbaar te maken — ergens op een spectrum tussen het volledig afschaffen van deze termen en het opnieuw volledig omarmen ervan.

De meeste van deze voorstellen klinken voor gewone mensen eerder wereldvreemd en onredelijk. Het is dan ook niet meer dan logisch dat iedereen met een mening, inclusief ervaringsdeskundigen, zich gretig in de strijd mengt. Af en toe leidt dat tot inspirerende artikels. Soms leidt het ook tot bijdragen waarvan ik me afvraag hoe iemand met dezelfde diagnose als ik er zo’n vreemde visie op nahoudt.

Diagnostische taal is niet bedoeld als instrument voor reflectie of dagelijks leven

Toch vergeten veel mensen in die context vaak een belangrijke waarheid: diagnostische taal is, net als elk ander gespecialiseerd jargon, nooit ontworpen als instrument voor persoonlijke zelfreflectie of om het dagelijks leven mee te navigeren (en lustig rond te strooien).

Het belangrijkste probleem met diagnostische terminologie is volgens mij dan ook is dat het integreren van die termen in onze dagelijkse routines, of het toekennen van een diepgaande persoonlijke waarde daaraan. Dat helpt zelden iemand vooruit. De meeste mensen kennen immers niet wat er achter die term zit, en knappen erop af.

De klinische term kennen voor wat ik ervaar, zorgt er immers niet magisch voor dat mensen stoppen met het stigmatiseren van mijn gedrag. Het betekent al zeker niet dat ik opeens geen moeite meer heb met tussen de regels door lezen, het overzicht bewaren over mijn taken, of het verwerken van overweldigende zintuiglijke prikkels.

Wanneer we proberen om diagnostische taal toe te passen op de menselijke ervaring, volgen onvermijdelijk bizarre metaforen. Mijn denken is al ontelbare keren vergeleken met computers, ijsbergen, auto’s en andere voorwerpen die steeds tekortschieten of gekoppeld aan termen als neurodivergentie, waar het nauwelijks iets mee heeft te maken. Deze vergelijkingen hebben vast hun nut in bepaalde educatieve of klinische contexten maar ze zijn zelden of nooit praktisch bruikbaar.

De illusie van houvast

Sommige stemmen binnen de gemeenschap suggereren vaak dat een autisme-diagnose onmiddellijk een gevoel van grip op het leven geeft — een toegangspoort tot doelgericht (persoonlijk) onderzoek, herkenbare boeken en een gemeenschap van gelijkgestemden. De realiteit blijkt een stuk complexer.

Hoewel een term als autisme onmiskenbaar nuttig is bij het regelen van formele ondersteuning of klinische ondersteuning, brengt het in het dagelijks leven vaak verwarring en misverstanden met zich mee. Probeer autisme maar eens uit te leggen aan een andere autistische persoon, laat staan aan een familielid zonder veel inlevingsvermogen of een volstrekte buitenstaander. Dat werkt van geen kanten.

De meeste mensen vallen terug op dezelfde versleten reacties: „Ach, we zijn allemaal een beetje autistisch,” of „Robbie Williams heeft dat ook, dus zo erg kan het niet zijn.” Voor de doorsnee mens op straat, en de lezer van de ochtendkrant, heeft de term ‘autisme’ relatief weinig betekenis.

Om absoluut helder te zijn: ik pleit niet voor het afschaffen van diagnoses. Integendeel. Diagnostische termen en wat erachter ligt, zijn van vitaal belang. Ze helpen mensen om toegang te krijgen tot de ondersteuning en zorg die ze nodig hebben, en beroepskrachten (meestal) om te weten waarover te praten. Ze bieden een kader om inzicht te krijgen in waar we goed in zijn, wat voor verbetering vatbaar is, en waar we mild voor mogen zijn voor onszelf.

De valkuil van de echokamer

Een diagnose kan een krachtige katalysator zijn om je beter te voelen en in het reine te komen met wie je bent. Maar het kan even goed leiden tot een diepe teleurstelling. Of beide tegelijk.

Dat kan uitdraaien op een vloedgolf aan weinig steekhoudend advies, zeker als je in de valkuil trapt te denken dat je automatisch begrepen en geaccepteerd zult worden door alle andere autistische mensen.

Het kan je bovendien op het verkeerde been zetten door je te doen geloven dat de aanpassingen die voor anderen werken, naadloos op jou van toepassing zijn, simpelweg omdat jullie hetzelfde label delen. Erger nog, het kan een bekrompen mentaliteit in de hand werken waarin je gelooft dat je alleen kunt leren van je eigen ervaringen of ervaringen van andere autistische mensen en waarbij je de waardevolle kennis van mensen die jouw diagnose niet delen of daarover veel nagedacht hebben, volledig afschrijft of bekampt.

Er schuilt een duidelijk gevaar in een mentaliteit waarin je stopt met proberen jezelf te verbeteren, omdat je jezelf ervan hebt overtuigd dat de maatschappij als enige schuld heeft aan je beperkingen. Je zou kunnen gaan geloven dat het omarmen van een sterk zichtbare „autistische identiteit” of zelfs het verhuizen naar een ver buitenland je strubbelingen op magische wijze zal oplossen.

Vooruitkijken

Ik suggereer hiermee niet dat we permanent over onze grenzen moeten heen gaan in naam van zelfverbetering. Het erkennen en respecteren van onze persoonlijke grenzen blijft ontzettend belangrijk. Maar ik hecht evenveel waarde aan het idee dat ik altijd in beweging ben, nooit echt ‘af’.

Die voorwaartse beweging behouden is essentieel. We moeten kunnen groeien zonder voortdurend met onszelf in gevecht te zijn, en zonder onszelf te verlammen met de vraag: „Betekent deze gedachte of actie dat ik me nu ‘autistisch’ gedraag?”

Vooruitgang betekent voor mij loskomen van de beperkingen van het diagnostische vocabulaire. Het betekent leven vanuit een rust waarbij je niet constant en uitputtend jezelf hoeft te monitoren. Dat is uiteindelijk hoe rust eruitziet.