Sociale media lijken een goudmijn voor wie snel inzicht wil krijgen in autistische communicatie. Een paar trefwoorden intypen, berichten verzamelen, thematisch analyseren, en je lijkt een direct venster te hebben op de leefwereld van “autistische volwassenen”. Maar precies daar schuift de studie van Bellon-Harn en collega’s (2026) uit de bocht: niet omdat hun thema’s per se onzin zijn, wel omdat hun uitgangspunt methodologisch veel wankeler is dan de conclusies doen vermoeden.

Wat de onderzoekers dachten te onderzoeken

De onderzoekers wilden nagaan hoe autistische volwassenen hun eigen communicatie ervaringen en -voorkeuren beschrijven op Instagram. Ze verzamelden 68 berichten van 59 gebruikers, gelinkt aan hashtags zoals #autisticcommunication en #actuallyautistic. Uit die posts destilleerden ze verschillende thema’s over dagelijkse communicatie ervaringen: misverstanden, maskeren, herdefiniëren van communicatie, en het zoeken naar zelfbeschikking en verbinding.

Volgens hun analyse wezen veel berichten op onlogische verwachtingen en misverstanden. Autistische personen zouden de impliciete sociale regels van neurotypische mensen als onlogisch ervaren, terwijl hun eigen letterlijke, directe communicatie vaak verkeerd wordt gelezen.

Daarnaast zagen ze dat maskeren — je natuurlijke reacties camoufleren om aan verwachtingen te voldoen — wordt beschreven als een vorm van sociale zelfbescherming die tegelijk uitputtend en soms traumatiserend is.

In de data vonden ze ook een kantelpunt: mensen die hun communicatiestijl gaandeweg niet langer als defect, maar als anders gaan zien, wat leidt tot meer zelfacceptatie en het zoeken naar veilige omgevingen om ongefilterd te communiceren. Ten slotte zagen ze dat Instagram fungeert als platform voor activisme en verbinding: gebruikers benoemen vooroordelen, delen tips, en zoeken contact met anderen die zich herkennen in hun ervaringen.

De onderzoekers identificeerden daarnaast thema’s rond interne processen en voorkeuren. Ze benadrukten dat communicatie voor autistische mensen sterk vervlochten is met cognitieve en sensorische belasting: taal verwerken, omgevingsgeluid filteren en sociale regels bewaken grijpen allemaal in op dezelfde mentale bandbreedte. Daarom onderstrepen veel gebruikers het belang van tijd, ruimte en geduld in gesprekken.

Ze zagen ook dat diverse communicatiemethoden — zoals Ondersteunde en Alternatieve Communicatie (OAC/AAC), gebarentaal of asynchrone kanalen — als volwaardige vormen van communicatie worden opgeëist, zeker op momenten dat spreken fysiek pijnlijk of onmogelijk aanvoelt. Tot slot beschreven gebruikers hun communicatie vaak als een soort “andere moedertaal”: met voorkeur voor deep talk, info-dumping, gebruik van scripts en een zeer directe, eerlijke stijl zonder verborgen subtekst.

Op papier levert dat een rijk, gelaagd beeld op. Maar dat beeld gaat niet zozeer over autistische communicatie. Het gaat eerst en vooral over wat mensen, om welke reden dan ook, onder een hashtag plaatsen — en precies daar wringt het.

Een hashtag is geen diagnose: de kernfout van het onderzoeksdesign

De centrale misvatting in dit type onderzoek is de veronderstelling dat wie onder een bepaalde hashtag publiceert, automatisch tot een duidelijk omschreven doelgroep behoort. In dit geval: “autistische volwassenen op Instagram”. In werkelijkheid bestuderen de auteurs uitsluitend content die gekoppeld is aan een trefwoord, niet de mensen achter dat trefwoord. Een hashtag is zichtbaarheid, geen dataverzameling.

Op sociale media is zelfidentificatie fluïde. Mensen gebruiken hashtags als #actuallyautistic of #autisticcommunication om uiteenlopende redenen.

Omdat ze een formele diagnose hebben, omdat ze werkelijk autistisch zijn maar om allerlei redenen buiten hun wil geen diagnose hebben, omdat ze zich herkennen in autistische kenmerken, omdat ze neurodivergent zijn, omdat ze een diagnose hebben zoals ADHD of taalstoornissen, omdat ze bondgenoot of ouder zijn, of omdat ze meeliften op een zichtbare trend of gewoon omdat ze willen saboteren en conflicten uitlokken. Zonder verificatie van de achterliggende profielen kan geen enkele onderzoeker hardmaken dat het hier om een afgebakende groep van gediagnosticeerde autistische volwassenen gaat.

Daar komt nog bij dat bepaalde groepen structureel ontbreken en de samenstelling van de groep achter de hashtag constant in evolutie is. Anders dan sommige mensen denken, zit de meerderheid van de mensheid niet op social media, en gebruikt ze ook geen computer. Mensen met zware cognitieve of communicatieve beperkingen, mensen zonder toegang tot digitale middelen, of mensen die door overbelasting geen energie hebben om te posten, zijn vrijwel onzichtbaar in zulke datasets.

Wat je uiteindelijk onderzoekt, is een digitale, relatief taalvaardige minderheid met voldoende energie om actief te zijn op Instagram. Daarbij komt nog dat veel van de social media gebruikers tegenwoordig zelf niet meer post maar via AI chatbots laat posten, al dan niet geautomatiseerd. Het is dan ook methodologisch onjuist om conclusies over “autistische volwassenen” in het algemeen te trekken uit zo’n selecte en ongecontroleerde groep.

Containerbegrippen zonder grenzen: autisme, neurotypisch, neurodiversiteit

De methodologische zwakte in dit onderzoek wordt nog versterkt doordat kernthema’s in het onderzoek leunen op begrippen die nauwelijks worden afgebakend.

Termen als autisme, “neurotypical”, neurodivergent(ie) en neurodiversiteit worden vaak gebruikt alsof ze vanzelf spreken, maar in de praktijk functioneren ze als containerbegrippen. Wie precies wordt bedoeld met “autistische volwassenen” als je uitsluitend hashtags gebruikt?  Gaat het om een formele diagnose volgens DSM-criteria, om zelfidentificatie, om een bredere neurodivergente groep, of om iedereen die de hashtag toepasselijk vindt?

Hetzelfde probleem geldt voor “neurotypical”. In veel studies fungeert dit woord als een vaag tegenbeeld: iedereen die niet tot de onderzochte groep behoort.

Zonder concrete definitie blijft “neurotypisch” een ongrijpbare standaard: een abstracte normmens waarin alle niet-gediagnosticeerde, niet-hashtaggebruikende personen op één hoop worden gegooid. Zelfs als gesproken wordt over neurotypical met verwijzing naar neuronormativiteit of ‘van de dominante macht’, maakt dat niet veel wijzer. Het risico is dat de onderzoekers een wereldbeeld creëren van twee schijnbaar homogene blokken — “autistisch” en “neurotypisch” — terwijl de werkelijkheid een continuüm is van overlappende communicatiestijlen en verwerkingsprofielen.

Ook “neurodiversiteit” wordt vaak aangehaald zonder duidelijke verwijzing naar de oorsprong van het begrip of de bestaande debatten eromheen. Soms wordt het vereenzelvigd met diagnoses als autisme of adhd, soms als een neurodivergentie, op andere momenten als een strijdterm.

Dit maakt het moeilijk te beoordelen of het onderzoek vertrekt vanuit de neurodiversiteitsbeweging als sociaal-politiek kader, vanuit wetenschappelijke of klinische interpretaties (en welke) en of het begrip eerder als modieuze vlag gebruikt. Zonder heldere definities verworden deze termen tot losse labels die vooral het gevoel geven dat de juiste taal wordt gesproken, zonder dat duidelijk is over wíe die taal gaat.

Waarom de thema’s moeilijk te interpreteren zijn

Wanneer de studie thema’s formuleert zoals “onlogische verwachtingen”, “maskeren”, “herdefiniëren van communicatie” en “zelfbeschikking en verbinding”, klinken die herkenbaar voor veel mensen die zich in autistische communicatie herkennen. Ze sluiten ook aan bij ervaringen die elders en door andere auteurs beschreven zijn. Maar omdat niet helder is wie precies tot de onderzochte populatie behoort en hoe kernbegrippen zijn afgebakend, wordt het bijna onmogelijk om te bepalen wát deze thema’s nu precies beschrijven.

Zijn het bijvoorbeeld thema’s die specifiek zijn voor autistische mensen met een formele diagnose? Of beschrijven ze bredere neurodivergente ervaringen, die ook gelden voor mensen met ADHD, taalontwikkelingsstoornissen of andere profielen? Of tonen ze vooral de ervaringen van digitaal vaardige, Engelstalige gebruikers in een bepaalde online subcultuur, die niet representatief is voor autistische mensen als geheel? Zonder die context zijn de resultaten eerder een collage van betekenisvolle uitspraken dan een betrouwbaar venster op een duidelijk gedefinieerde groep.

Bovendien blijven de begrippen “autistisch” en “neurotypisch” in de interpretatie van de resultaten vaak ongedifferentieerd. Er wordt gesproken over botsingen tussen letterlijke communicatie en impliciete verwachtingen, over “denkbeeldige gesprekken” die neurotypische gesprekspartners in hun hoofd voeren, en over de zware tol van maskeren. Maar zolang onduidelijk is waar de grenzen van beide groepen liggen, weet de lezer niet of het gaat om universele patronen, specifieke subculturen, of individuele ervaringen die door het algoritme zijn uitvergroot.

Van complexe realiteit naar ongenuanceerd amalgaam

De auteurs presenteren hun bevindingen als een complex en gelaagd beeld van autistische communicatie. Op tekstniveau klopt dat: de beschreven thema’s zijn rijk, herkenbaar en aansluiten bij bredere literatuur over autisme, communicatie en sensorische belasting.

Toch ontstaat er in de praktijk een probleem: omdat zowel de populatie (hashtag-gebruikers) als de gebruikte kernbegrippen (autisme, neurotypical, neurodiversiteit) onvoldoende zijn afgebakend, vallen al die lagen samen tot een ongenuanceerd amalgaam van interpretaties.

Wat er uiteindelijk wordt gepresenteerd, is een mengsel van:

• echte, waardevolle ervaringsverhalen van mensen die zichzelf als autistisch zien;
• online echokamers waar bepaalde narratieven worden versterkt door algoritmes;
• brede containerbegrippen die verschillende groepen en ervaringen op één hoop gooien.

Voor lezers en professionals is het vervolgens bijna onmogelijk te onderscheiden wat de studie nu precies laat zien: de leefwereld van autistische volwassenen, de dynamiek van een Instagram-subcultuur, of de projecties van onderzoekers die bekende termen gebruiken zonder ze scherp te omlijnen.

Wat er wél te leren valt — en onder welke voorwaarden

Dat betekent niet dat er niets te leren valt uit deze vorm van onderzoek. De verhalen over onlogische verwachtingen, de zware tol van maskeren, de beperkte cognitieve bandbreedte en de zoektocht naar veilige communicatievormen zijn op zich waardevol en verdienen aandacht. Ze geven zicht op waar communicatie tussen mensen stukloopt, en welke aanpassingen (letterlijker taalgebruik, meer verwerkingstijd, erkenning van AAC) het verschil kunnen maken.

Maar om van zulke studies écht betekenisvolle kennisbronnen te maken, zijn een paar basisvoorwaarden nodig. Onderzoekers moeten eerlijk zijn over wat ze wél en niet kunnen claimen op basis van hashtags. Ze moeten hun populatie zorgvuldig begrenzen, helder definiëren wat ze onder autisme, neurotypisch en neurodiversiteit verstaan, en duidelijk maken welke groepen níét in hun data voorkomen. Pas dan wordt zichtbaar waar de inzichten gelden, waar ze mogelijk generaliseerbaar zijn, en waar ze vooral iets zeggen over de vluchtige dynamiek van het internet zelf.

Bron:: Monica L. Bellon-Harn (ed.)
Navigating “Imaginary Conversations” with Neurotypicals: Insights from Instagram, Research in Neurodiversity, March 2026