Een autismeprofiel met 39 kenmerken klinkt misschien vernieuwend, maar het blijft theorie als het de biologische realiteit negeert. Zonder echte zorg zijn het slechts rigide hokjes.

Onlangs viel mijn oog op een artikel in Scientific American met de (hier uit. het Engels vertaalde) titel “Het Autismespectrum is Geen Glijdende Schaal. 39 Kenmerken Tonen de Complexiteit”. Het bespreekt hoe autisme steeds vaker, en volkomen terecht, wordt afgeschilderd als iets veelzijdig met diepe lagen. Het verouderde tijdperk waarin we op een simpele, eendimensionale schaal van “laagfunctionerend” naar “hoogfunctionerend” werden ingedeeld, verdwijnt volgens de auteurs eindelijk naar de achtergrond.

Ik beschouw dit als een waardevolle evolutie; mijn autisme is geen rechte lijn waarop je me netjes kunt vastpinnen, met aan het ene uiterste een ernstige beperking en aan het andere een milde eigenaardigheid. Het is een intens complexe, onvoorspelbare en zeer individuele realiteit die mijn dagen op steeds veranderende manieren vormgeeft.

Toch benadrukt het artikel dat de academische en klinische wereld momenteel een relatief nieuw beoordelingsinstrument naar voren schuift: de Autism Symptom Dimensions Questionnaire (ASDQ). Dit instrument poogt onze gelaagde complexiteit te vangen in een rigide gestructureerd systeem van exact 39 afzonderlijke eigenschappen.

Op het eerste gezicht klinkt dit verfijnd en modern, maar ik blijf achter met een fundamentele, kritische vraag. Helpt het opdelen van mijn brein in 39 klinische stukjes mij eigenlijk wel vooruit in mijn dagelijks leven? Of creëren onderzoekers simpelweg een nieuw, ingewikkelder systeem van hokjes dat de kern van mijn geleefde ervaring volledig mist?

De Illusie van Precisie

Wanneer ik lees over instrumenten zoals de ASDQ, zie ik hoe wetenschappers proberen om mijn gedrag, mijn interne ervaringen en mijn dagelijkse uitdagingen nauwgezet in kaart te brengen.

Het instrument evalueert de mate van moeite met wederkerige sociale interactie, mijn specifieke en vaak dringende behoefte aan onveranderlijke routines, of de wild fluctuerende intensiteit van mijn zintuiglijke gevoeligheden. Elk van die afzonderlijke kenmerken krijgt een score, die vervolgens wordt gegroepeerd in bredere, overkoepelende domeinen. Op papier levert dit ongetwijfeld een zeer persoonlijk, genuanceerd profiel op. Het creëert een gedetailleerde topografische kaart van mijn kwetsbaarheden en dagelijkse valkuilen.

In theorie is dit een enorme stap voorwaarts, waarbij expliciet wordt erkend dat mijn autisme een uniek weefsel van factoren is in plaats van één monolithisch geheel. Theorie en praktijk lopen echter zelden synchroon; een klinische score negeert vaak volledig de diepe contextgevoeligheid van mijn bestaan. Wat op een rustige zondagochtend laag scoort, kan tot het maximum pieken na een chaotische, overprikkelende dag op kantoor.

Balanceren Tussen Biologie en Maatschappij

In hedendaagse discussies rond deze complexe modellen wordt vaak het concept van neurodiversiteit naar voren gebracht. Vandaag de dag is dit slechts een van de verschillende actuele perspectieven op autisme, en zeker niet het definitieve antwoord.

Ik lees ook vaak het argument dat autistische kenmerken simpelweg onderdeel zijn van normale menselijke variatie. Daarop volgt vaak een pleidooi voor maatschappelijke acceptatie in plaats van te proberen het individu te “repareren”. Dat sociale perspectief heeft volgens sommigen nuttige inzichten opgeleverd ; de samenleving zou inclusiever moeten worden en haar traditionele drempels moeten verlagen.

Zelf heb ik het daar steeds moeilijker mee. Ik vind het belangrijk om een realistische balans te behouden tussen deze collectieve modellen en individuele modellen, zoals het medisch model. Vooreerst omdat ik denk dat onze samenleving meer naar een moreel-individualistische visie op autisme verglijdt dan een sociale insteek aan te nemen.

Daarnaast staat het haaks op veel van mijn ervaringen. De neurologische, genetische en biologische realiteit van mijn autisme verdwijnt niet zomaar, enkel omdat de samenleving plotseling, vermoedelijk vanuit eigen perceptie, zou besluiten toleranter te zijn. Bovendien zie ik mijn autisme niet als een onschuldige variatie. Bepaalde ervaringen zijn ronduit ontwrichtend. Wanneer ik fysiek en mentaal volledig blokkeer na een plotselinge verandering in mijn planning, of wanneer ik daadwerkelijk fysieke pijn ervaar van het gezoem in een drukke kamer door zintuiglijke hyperreactiviteit, dan zijn dat geen charmante neurologische variaties..

Ik ervaar het dus op veel momenten meer als tastbare, medische beperkingen die weinig benijdbare gevolgen hebben op mijn werk, mijn relaties en mijn fysieke gezondheid. Ik verkies dan ook een perspectief dat stevig in het midden ligt: pas de omgeving aan waar mogelijk (niet voor mij, maar omdat het ook anderen helpt), maar erken tegelijkertijd de echte en blijvende beperkingen die direct voortkomen uit mijn eigen neurologie. Ook al denk je je erin te herkennen, als een soort fata morgana

39 Hokjes, Eén Verbonden Brein

Het gevaar van een scoresysteem met 39 kenmerken is dat het me de illusie van een nette ordening geeft. Het voelt alsof ik plotseling mijn eigen brein kan begrijpen door het systematisch te ontleden in kleine, op zich bestaande elementen. Maar in mijn leven zijn al deze elementen onlosmakelijk met elkaar verweven. Ze vormen een complex, dynamisch en fragiel ecosysteem.

Vanuit mijn perspectief is paniek wanneer een routine wordt verstoord, geen geïsoleerd symptoom dat je netjes kunt afvinken in dimensie 14 of 28 van een vragenlijst. Het is een volkomen logische reactie op het plotselinge verlies van het enige anker dat mijn brein op dat moment had. Door elk aspect afzonderlijk te kwantificeren via vragenlijsten, verlies ik dit samenhangende geheel uit het oog.

Bovendien ontbreekt in de meeste modellen rond autisme en veel wetenschappelijke grafieken mijn onzichtbare, slopende energierekening. De langdurige inspanning die het me kost om al die 39 uitdagingen tegelijkertijd te managen in een wereld die structureel niet voor mij is gebouwd, is nergens in een diagram te vinden. Je ziet getallen en domeinen, maar je ziet niet de diepe, stille uitputting die schuilgaat achter de constante noodzaak om jezelf min of meer te beredderen.

Het Tweesnijdend Zwaard van Gevoeligheid

Mijn autisme bestaat niet altijd en overal, uitsluitend uit lijden, maar dat lijden is er wel, niet alleen door onbegrip of ontoegankelijke omgevingen. Ze is even reëel als mijn intense interesses heb, vermogen tot diepe focus en sterke zintuiglijke waarnemingen. Ik kan me verwonderen dat bepaalde zintuiglijke details mij tot tranen toe ontroeren terwijl anderen er zomaar aan voorbijlopen.

Toch blijft elk talent tegelijk een draaglast, wat me tot euforie brengt slaat me tegelijk keihard tegen de grond. Mijn brein krijgt meedogenloos te veel ongefilterde informatie binnen, en ik mis dat automatische luikje dat voor de meeste mensen moeiteloos bijzaken van hoofdzaken scheidt. Het onvermijdelijke gevolg hiervan is de chronisch energietekort dat zich ophoopt.

Als ik zwijg over de donkere, moeilijke aspecten en de uitputting, alleen maar om een oppervlakkig positief, trendy imago op te houden, doe ik mezelf en de bredere autistische gemeenschap een enorme tekortkoming.

Dus, Wat Levert Het Me Eigenlijk Op?

En zo eindig ik aan mijn eigen keukentafel, terug bij de essentiële vraag: wat levert het me eigenlijk op? Dit is geen cynische uithaal naar de onderzoekers in wetenschappelijke tijdschriften, maar een broodnodige realitycheck. Wat brengt een uitgebreid model van 39 dimensies mij op wanneer ik, na de zoveelste overprikkelende dag, vergeefs in slaap probeer te vallen:

• In het allerbeste geval biedt zo’n profiel me een fundament voor meer zelfinzicht.
• Het kan me de juiste woordenschat aanreiken om mezelf beter te begrijpen, om mijn persoonlijke pijnpunten sneller te herkennen, en om gerichter op zoek te gaan naar passende ondersteuning.
• Het fungeert als een kapstok om mijn ervaringen aan op te hangen.

Maar dat mechanisme werkt alleen als zo’n theoretisch model direct en stevig verankerd is in echte, menselijke hulp. Een prachtig ingekleurd profiel met 39 scores doet absoluut niets aan de vele wachtlijsten, van gezondheidszorg tot het kopen van iets waardevols. Het biedt geen garantie op een werkgever die daadwerkelijk bereid is om de werkplek aan te passen, en het versnelt niet op magische wijze de goedkeuring van het recht om hulpmiddelen te kopen aan een betaalbare prijs/

De realiteit van mijn autisme speelt zich niet af in academische theorieën, maar in ontzettend kleine, concrete en vaak uitputtende momenten. In de wanhopige poging om een sociaal wenselijk gesprek gaande te houden. In de opkomende paniek over onverwachte veranderingen. In de voortdurende, vaak eenzame zoektocht naar een veilige haven van rust in een wereld die nooit lijkt te stoppen met draaien.

Zonder een tastbare, praktische vertaalslag naar toegankelijke zorg en een samenleving die bereid is om naast de krachten ook de beperkingen te erkennen, blijft elk profiel een abstract instrument. Mijn autisme kan simpelweg niet gevangen worden in kille cijfers of nette kleuren. Mijn spectrum is geen theorie op papier. Het is mijn leven zelf: intens, in één ogenblik enorm mooi, in het andere ontzettend vaak uitputtend en altijd, onherroepelijk, complex.