Hoogwaardig gelijkmatig

Zonder twijfel hebben mensen met autisme, om het even welke plaats ze innemen in het spectrum, heel wat mogelijkheden. Even weinig twijfel is er echter over de beperkingen en de inspanningen voor mensen met autisme en hun omgeving. Wie nadenkt over positieve beeldvorming en toch niet wil voorbijgaan aan die laatste twee aspecten raakt daar soms wat mee in de knoop.

Om te beginnen is er natuurlijk de terminologie. Het is soms triestig om te zien hoe buitenstaanders en ‘opiniemakers’ nog vaak spreken over ‘autisten’ alsof het mensen met een verstandelijke handicap met een asociale persoonlijkheidsstoornis zijn. Of ze hebben het over mensen met het Syndroom van Asperger, dat ze koppelen aan savantvaardigheden en ontoerekenbaar gedrag.

De meeste deskundigen gebruiken dan weer hetzij de subtermen (Asperger, Autisme, …) of ze gebruiken ASS, een rotwoord door de associatie met het Amerikaanse ass-hole (‘smeerlap’).

Sommige ervaringsdeskundigen gebruiken als reactie daarop de term ASD (Autism Spectrum Disorder). Ze hebben natuurlijk gelijk als ze vinden dat ASS een term is die mensen met autisme onnodig nog verder naar beneden drukt. Mensen met autisme zijn, integenstelling tot velen denken, geen ‘pain in the ass’ of ‘ass-es’. Hoewel sommige ‘aspergers’ door ontkenning, arrogantie en botheid soms wel hard aan dat imago lijken te werken.

Ingeval van ASD blijft uiteraard het pijnpunt van de ‘D’, de ‘Disorder’. Een aanzienlijk aantal mensen binnen het spectrum acht die onterecht en spreekt liever van een ‘ASQ’. Een Autism Spectrum Quality, een Autismespectrumkwaliteit. Enkele mensen willen dan weer een ‘C’ aan het eind, en spreken van een ASC, een Autism Spectrum Challenge of een Autismespectrum Conditie, naar analogie van Tony Attwood & Simon Baron-Cohen.

Het anderszijn van mensen met autisme leidt volgens hen immers vooral tot stress door een omgeving die onaangepast is aan onze andere denk/waarnemingsstructuur. Mensen die een cultuurshock ondergaan door het omgaan met mensen met autisme kleven we toch ook niet het label CSD (Culture Shock Disorder) ?

Veel mensen met autisme zijn gezegend met bepaalde kwaliteiten met een aantal belangrijke aandachtspunten die soms wat meer uitgesproken zijn dan die van ‘neurotypicals’. De kwaliteiten mogen we echter niet verwaarlozen. Kwaliteitsvol werken, ambachtelijke precisie, authentieke aandacht en een werkelijke relatie … het zijn er maar enkele. De aandachtspunten kunnen in sommige situaties een handicap genoemd worden. Een handicap hoeft immers niet alleen te duiden op fysieke of verstandelijke beperkingen.

Wanneer mensen met autisme hun plaats binnen het autismespectrum als een uitdaging zien, betekent dat vooral dat ze hun doorzettingsvermogen en wilskracht onderstrepen om van hun ‘stoornis’ een ‘kwaliteit’ te maken. Dat lukt niet iedereen op alle vlakken even goed natuurlijk. Het is tegelijk onredelijk om te zeggen dat de stoornis van het autismespectrum zich op alle levensgebieden even sterk toont.

Zelf verkies ik vooral ‘autisme’ te gebruiken als afkorting van ‘autismespectrumstoornis’, en dus niet verwijzend naar ‘autistische stoornis’. De naam van deze blog, een ‘koosnaampje’ binnen ons gezin, is daar overigens van afgeleid.

Wat werkelijk grensverleggend zou zijn, volgens mij, is het erkennen van de fundamentele beperkingen & de inspanningen om toch er iets van te maken enerzijds en anderzijds dit niet koppelen aan karakter of aan persoonlijkheid.

Mensen die aan positieve beeldvorming werken, vergeten al eens heel wat beperkingen die uiteindelijk geïndividualiseerd worden. Waardoor we weer dreigen uit te komen bij de pre-autistische tijd toen mensen met autisme gewoon lastige types waren die het maar niet snapten. Terwijl de professionelen en mensen die het meer vanuit medisch/moreel individuele hoek bekijken, de beperkingen koppelen aan persoonlijkheid en minder kunnen als mens.

Mensen die zichzelf hoogwaardig functionerend noemen, blijken in de praktijk toch nog heel wat ondersteuning te krijgen door hun omgeving, veel good will van hun werkgever en collega’s. Ze doen ontzettend hun best, maar toch … de contextblindheid laat zich vaak meer zien dan lief is. Dat betekent niet dat ze robot – of machine-achtige mensen zijn. Ze zijn in een bepaald opzicht zoals anderen. Het zijn mensen met dromen, passies, idealen en basisbehoeften. Maar om hen ‘hoogwaardigheid’ toe te schrijven … is inspanningen van anderen onrecht aandoen.

Dat hoogwaardig functioneren wordt al eens geassocieerd met een goede integratie in de samenleving naar de gangbare maatstaven, functioneren zoals mensen zonder sociaal-communicatieve beperkingen, mensen die in staat zijn tussen de lijnen te lezen, met het werkproces om te kunnen en een fingerspitzengefühl hebben.

Aan het andere uiteinde zouden we dan laagfunctionerende mensen vinden : mensen die niet in staat zijn zelfstandig te wonen, ook niet in staat zijn te werken in een aangepaste functie, heel snel overprikkeld raken, met een verstoorde waarnemingsstructuur.

Hoogwaardig functioneren zou ik zelf omschrijven als zelfstandig kunnen instaan voor de organisatie & uitvoering van de activiteiten van het eigen leven in een evenwichtige ‘give and take’ met anderen plus op bepaalde gebieden prestaties boven het gemiddelde leveren. Als dat laatste er niet bij is, spreek ik van doorsneefunctioneren.

Laagfunctioneren zou ik benoemen als beperkt zelfredzaam zijn, ondersteuning hebben van mensen uit de omgeving voor de organisatie & uitvoering van activiteiten van het dagelijks leven. Laagfunctioneren is zeker niet alleen bepaald door begaafdheid maar vooral door de mogelijkheid om met stress om te gaan en flexibel te veranderen van omgeving. Stress kan versterkt worden door zintuiglijke over – of onderprikkeling, door veranderende structuren en een onzichtbare context.

Mensen die ‘laagfunctioneren’ zijn in de uitvoering van een aantal praktische taken overigens soms knapper dan mensen die ‘hoogfunctioneren’. Waar de ene niet overschat mag worden, mag de andere niet onderschat worden. De rode draad in beide groepen is overigens het autisme, dat naargelang de situatie anders tot uiting komt.

Sommige mensen slagen erin om op één bepaald levensgebied, bijvoorbeeld arbeid, in een job dus, hoogfunctionerend voor te komen door camouflage en compensatie maar op talloze andere gebieden (huishouden, vrijetijd, intimiteit, relaties met het sociale netwerk) laagfunctionerend te zijn.

Het is begrijpelijk dat mensen kiezen om uit te blinken in wat ze goed zijn, maar je moet ergens ook eerlijk zijn, vind ik. Het gaat dan om mensen die ofwel uitblinken in een savantvaardigheid die dan (vaak ten onrechte) wordt doorgetrokken over de hele lijn (met Daniel Tammnet als frappantste voorbeeld), ofwel uitblinken op vlak van arbeid, met een job waarin ze primus zijn maar een verder maatschappelijk leven dat verwaarloosd is.

Waardoor die laatste groep op andere vlakken hopeloos afhankelijker zijn dan andere mensen in een vergelijkbare situatie. ‘In een vergelijkbare situatie’ inderdaad. Dat kunnen we niet genoeg benadrukken. Die ‘achterstand’ of die ‘afhankelijkheid’, bijvoorbeeld in het huishouden, moet vergeleken worden met mensen in een gelijkaardige situatie, bijvoorbeeld die van werkende mannen in de middelbare leeftijd. Het is bij heel wat huisvrouwen ‘not done’ als hun man plots taken opneemt in het huishouden, maar ze klagen wel over de last. Er zijn dus maar weinig mannen die meer dan een paar uur in het huishouden besteden.

Zonder twijfel doen die mannen en vrouwen met autisme het heel goed in een werksituatie die heel wat uitdagingen bied. Alleen wordt een mens in onze samenleving op meer dan op werk alleen beoordeeld. Het is belangrijk om goed te functioneren in een werksituatie maar het is nog belangrijker over alle levensgebieden heen te functioneren.

Arbeid, en alles wat ermee samen hangt, wordt nog te veel vanuit een eiland-denken benaderd. Gelijkmatig functioneren vergt energie die niet in arbeid geïnvesteerd kan worden, maar mensen over het algemeen minder afhankelijk maakt, en dus geld opbrengt voor de belastingsbetaler.

Het is geen loos vermoeden om te stellen dat meer dan 90% van de mensen met autisme een probleem heeft op vlak van afhankelijkheid op vlak van huishouden. Door het camouflagegedrag in het werk en de goodwill van de omgeving daarbuiten valt dat soms maar op in een extreme stressituatie (verandering in de werkstructuur, wijziging in het gezin, verhuis). Als het te laat is dus.

Volwaardig als burger functioneren in de samenelving is dus meer dan hoogwaardig in een job functioneren maar hoogwaardig functioneren in het leven zelf. Hoogwaardig in de zin dat er gelijkmatigheid wordt gezocht op alle levensgebieden. Een gelijke verdeling van de energie-input dus. Ik bekijk daarbij graag het volledige plaatje.

Het is geen positieve beeldvorming te stellen dat de meeste mensen met autisme met een hogere opleiding hoogwaardig functioneren. Het is niet alleen statistisch onjuist, maar het doet ook onrecht aan zij die hun inspanningen meer willen verdelen, en niet pieken op werk.

Het zal volgens mij een aantal buitenstaanders, net deze die een meer positieve beeldvorming zouden moeten krijgen, doen monkellachen en spotten : ja ja, de autisten/de aspergers hé, zie ze eens blind zijn voor wie ze echt zijn.

Of er zijn mensen die protesteren en zeggen : “het zal wel, mijnheer hoeft alleen zijn job te doen en trekt zich ’s avonds terug in zijn hobby terwijl ik/wij alles mogen organiseren’. Dat kan moeilijk de bedoeling zijn.

Enigszins triest ook voor iemand met autisme die denkt dat hij ’t voor elkaar heeft en uiteindelijk, als een stuk van zijn omgeving het niet meer ziet zitten met hem (soms terecht soms onterecht), al het geïnvesteerde werk in zijn job mag vergeten omdat hij elders puin mag beginnen ruimen.

Een randbemerking hierbij is tevens dat positieve beeldvorming soms ook contraproductief kan zijn omdat bepaalde overheden ze graag ‘misbruiken’ om mensen die ondersteuning of uitkeringen aanvragen erop te wijzen dat ze er voorbeelden zijn van mensen die het zonder uitkering even ‘goed’ doen. Als je bij die voorbeelden natuurlijk niet naar de inspanningen onder het oppervlak kijkt.

Ook sommige jobcoaches en jobcentra zijn daar sterk in : positieve voorbeelden (vaak fictief of bijgekleurd) de wereld in sturen en mensen een te rooskleurig beeld geven.

Het is namelijk niet alleen rozegeur en maneschijn om iemand met autisme te zijn. Uiteraard is het gemonkellach en gespot vooral onwetend geoordeel. Het is erg moeilijk, ook voor professionelen en academici met een jarenlange ‘ervaring’ in de ‘omgang met mensen met autisme’, om te weten wat en hoe het is om zo te leven.

Het sociaal-emotionele leven van mensen die in contact komen met mensen met autisme is volgens mij het moeilijkste. Zij raken betrokken in heel wat sociaal-emotionele conflicten en stressituaties zonder daarvoor begrip te vinden in hun ‘neurotypische’ wereld. De conflicten tussen neurotypicals onderling is daarbij verwaarloosbaar door hun analoge denkstijl. Elke persoon met autisme is daarentegen uniek. Dat heeft natuurlijk zijn keerzijden, met als extreem criminele uitwassen.

Het kan overigens best zijn dat iemand met autisme binnen een bepaald levensgebied hoogwaardig kan functioneren. Alleen vind ik  het dus belangrijker aandacht te blijven hebben voor gelijkmatig functioneren en enige voorzichtigheid te hebben met positieve beeldvorming rekening houdend met bepaalde dubbele agenda’s.

Mensen met autisme maar ook ouders & professionelen die het echt goed menen (er zijn er helaas weinig) moeten ook solidariteit aan de dag leggen en niet in de ‘activiteitsval’ te trappen.

Het is niet de bedoeling, zoals sommige jobcentra & professionelen maar graag doen, op een goedkope manier subsidies te verweven en op een goedkope manier in de pers te komen door zoveel mogelijk mensen met autisme in een werksituatie te dumpen. Het is dan vaak de omgeving die het vervolgverhaal mag schrijven en de brokken ruimen.

Ik ben overigens allergisch aan mensen die zeggen dat iedereen een beperking heeft, dat is zo ‘onbeperkt’, en dat ik van elke kwaal iets kan leren of dat elke afwijking een uitdaging is. Of dat het aan mezelf ligt als ik er niets goeds of niet genoeg uithaal. Daarover kunnen zij hoegenaamd niet oordelen.

Ik focus me liever op ‘out of the box-denken, creatief oplossingsgericht denken om mijn leven aangenamer te maken, strijdbaarheid en ervaringsuitwisseling met lotgenoten. Grip krijgen op mijn leven, mijn mogelijkheden en beperkingen onderzoeken, stappen ondernemen om aangeboden kansen te benutten en dat zelf sturen … daar ga ik voor.

Voor mezelf vind ik het dus belangrijk te letten op de wederzijdse inspanningen, en niet afhankelijk te worden van mensen op een bepaald levensgebied. Niet alle energie investeren in een werksituatie en merken dat andere levensgebieden, zoals intimiteit of relatie of huishoudelijke vaardigheden of het sociaal netwerk, verwaarloosd worden en mij afhankelijker maken.

Soms kan ’t dus nodig zijn die gelijkmatigheid in ons leven te checken. Want het is jammer dat je een mooie carrière uitbouwt en er ondertussen andere mensen aan de knoppen zitten, die bepalen wanneer en wat je te eten krijgt, die je was & plas doen, en uiteindelijk de beslissingen nemen. Dat lijkt mij dan toch eerder laagfunctionerend dan hoogfunctionerend, niet ?

2 Comments »

  1. Bingo! Over hoogwaardig en laagwaardig functioneren: ik herken de tekst 🙂

    Het is helemaal waar dat werken slechts één kant van het verhaal is. En het moet ergens van betaald worden. Camoufleren kost toch meer energie, waardoor andere terreinen erbij in kunnen schieten. Dat merk ik zelf ook. Mensen met ASS zullen ten opzichte van de normalen (NT’ers zoals u wilt) dan ook vrijwel altijd aan het kortste eind trekken. Mijn idee is dat iedereen met ASS een bepaalde tijd per week nodig heeft om helemaal autistisch te zijn, zich te kunnen uitleven in obsessies e.d. Die tijd verschilt dan weer per persoon.

    Like

  2. Mooi geschreven! Ik heb een vriend met autisme, en herken hem volledig in wat jij schrift.
    Ook de rest van je blog vind ik trouwens erg goed.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.