Van magie tot cultuur

In gesprekken rond de benadering van autisme binnen ondersteunig valt vaak op dat mensen zich niet of nauwelijks bewust zijn welke invalshoek ze aannemen en wat dit als gevolgen heeft voor hun dagelijks leven.

Het begint volgens mij allemaal bij het waarom en het hoe van categoriseren van mensen met autisme.

Categorisering heeft tot doel overzichtelijkheid te bieden en de communicatie te vergemakkelijken. Bijvoorbeeld om te weten wat het betekent wanneer iemand zegt ‘ik ben iemand met autisme’ of ‘ik ben een ouder of grootouder of partner van iemand met autisme’. Sommige mensen hebben ook nood om te behoren tot een bepaalde groep om hiermee ervaringen uit te wisselen maar ook om ‘belonging’ (samenhorigheid) te voelen.

Dit gebeurt te vaak zonder zich bewust te zijn van de voor – en nadelen van de achterliggende medicalisering. Veel psychosociale aspecten die samenhangen met autisme worden steeds vaker gemedicaliseerd. Het in vakjes denken staat hier centraal. Niet bij iedere persoon met autisme zijn de effecten van autisme op alle levensgebieden in dezelfde mate pervasief aanwezig. Soms, zoals in mijn geval, is dat wel zo, maar wordt dit bijgekleurd door begaafdheid, karakter en de meervoudige handicap.

Waar ik me voor behoedt is vooral het effect van de klinische iatrogenese, het beschadigen door veelvuldig medisch ingrijpen. Einddoel is een verbetering van de kwaliteit van bestaan op de domeinen zoals Schalock die heeft beschreven. Dit kan ook via andere wegen dan door ingrijpen of ondersteuning door professionelen, experts, academici en ‘geschoolden’.

Met de categorisering komen bovendien processen als stigmatisering en labelling naar voor. De vraag of het label autisme tot een sterker stigma of tot een betere maatschappelijke positie of een betere kwaliteit van bestaan kan leiden wordt volgens mij te weinig voor het diagnoseringsproces zelf gesteld. In sommige omgevingen kan het wel degelijk leiden tot een beter leven, waar het in andere omgevingen een regelrechte sociale isolatie betekent. Ook het toekennen van een handicap, en het gebruik van maatregelen voor werkgevers, hoeft niet noodzakelijk tot een sterkere positie te leiden. Weinig werkgevers of gesubsidieerde jobcoaches kunen immers om met de handicap-dimensie van autisme.

Een andere invalshoek om de levenskwaliteit van iemand met autisme en zijn omgeving te banderen is de sociale ongelijkheid en de onbruikbaarheid van professionele ondersteuning. De sociaal-economische status van de ouders speelt hier een grote rol. Ondersteuning groeit steeds meer uit tot een klassehulpverlening. Medische onderzoeken, ondersteuning, aanpassingen in de thuissituatie, vervoer, opvolging en coaching kosten handenvol geld.

Wie af en toe met professionele ondersteuning in aanraking komt, merkt dat de meeste mensen het probleem bij het individu en zijn directe omgeving leggen. De meeste professionelen benaderen autisme vanuit de individuele pathologie, stellen de stoornis autisme met de diverse ervaringen op de levensgebieden centraal. Ze volgen de classificatie zoals die voortvloeit uit de DSM IV en de ICD. Ze denken in termen van bevordering van maatschappelijk functioneren via het aanleren van aanpassingen door het individu met autisme.

Bepaalde professionelen, mensen met autisme en hun ouders zijn hiertegen opgekomen. Zij zien de problemen waarmee mensen met autisme en hun omgeving kampen als een collectieve verantwoordelijkheid van de samenleving. Binnen de sociale visies die zij hanteren is het de organisatie van de ruimere omgeving, de interactie met en reactie van omgevingen (werk, vrijetijd, school) die de last van autisme bepaalt. Niet slechts het individu en zijn opvoeding. Zij geven minder aandacht aan de aard van de stoornis dan aan de gevolgen die individuele beperkingen hebben voor de persoon in kwestie.

Het moeilijke aan veel denkmodellen is dat mensen, en vooral professionelen, ze door elkaar gebruiken. Volgens mij zijn er grofweg vier manieren om autisme te benaderen:

  • De morele visie

Wellicht de oudste van de benaderingen van autisme zijn de morele. Autisme wordt binnen deze visies vooral gezien als iets buiten het individu maar ook buiten de menselijke samenleving. Bepaalde morele benaderingen hebben een magische dimensie, in de zin dat ze iemand met autisme zien als iemand met een straf of een beloning, een heilige of een duivel.

Ze zien het meestal als een uitdrukking van iets demonisch (en associatie met persoonlijkheidsproblemen). Het enige wat iemand van autisme kan bevrijden (uiteindelijke doel) is een goddelijke of magische interventie van een genezer, een wijze dokter of een priester.

Autisme werkt in deze visie vooral marginalisatie in de hand (verstoting uit gezin, van werk, uit buurt) maar kan ook iemand magische krachten geven en dus op een verhoog plaatsen (de visionair-savant). In deze visie is er vooral nadruk op ‘waarom autisme gebeurde’, en werkt men rond existentiële vragen (vooral psychoanalytisch).

  • Medisch-biologische benadering

Mensen die de medisch-biologische benadering volgen zouden vinden dat de oorsprong van het autisme in het individu ligt en enkel door professionele hulp onder controle kan worden gehouden. Deze benadering komt (helaas) nog het meest voor.

Autisme wordt in die visie uitsluitend verklaard door medische wetenschappen. Het probleemgehalte van autisme (ernstig of licht) ervan is volgens deze benadering meetbaar door testen & instrumenten.

Als autisme last meebrengt, dan is het de handicap van het individu (veroorzaakt door biologische processen) die de kwaliteit van het leven verminderd. De aanpak is vooral antwoorden op ‘hoe het individu zich kan verbeteren’.

  • Sociale modellen

In de sociale modellen ligt de oorsprong van autisme in de evolutie & aard van sociale relaties & effecten van systemen (bv westers kapitalistisch systeem). Het zwaartepunt van autisme ligt in de relatie met de omgeving. De last die eruit komt kan maar gecontroleerd worden door de omgeving aan te pakken (dus redelijke aanpassingen te voorzien, universal design, sensibilisatie).

Autisme wordt binnen de sociale modellen verklaard deels door de medische wetenschap, maar tegelijk ook de sociale en menswetenschappen. De ernst van het autisme wordt beschouwd als de mogelijkheid of onmogelijkheid om in interactie te komen met de omgeving, maar daarin spelen de beperkingen van de omgeving tot empathie in het autisme ook mee. Er is sprake van wederzijdse contextblindheid. Autisme wordt gezien als een manier van in de wereld-zijn, met een neutrale uitgangspositie. De aanpak van autisme als handicap gebeurt vooral door politieke actie.

  • Culturele aanpak

De culturele aanpak daarentegen stelt dat autisme een gevolg is van de interactie van individuele eigenschappen (neurobiologisch verklaard, er is een andere informatieverwerking) met een sociale en economische context en culturele waarden.

Autisme is in het cultureel model een informatieprobleem dat leidt tot een minderheidspositie (informatie binnen onaangepaste context leidt tot meer inspanningen van autistisch persoon & meer energieverbruik, waardoor minder competitief). De last kan verholpen worden door informatieoverdracht te diversifiëren, context te verbeteren, overzicht te bieden en concreet te zijn. De opkomst van autisme wordt verklaard via historische en culturele ontwikkelingen van informatieverspreiding en – verwerking.

Autisme wordt vooral een probleem als mensen door het autisme met dezelfde energie-input hun identiteit niet kunnen ontwikkelen binnen de omgeving. Binnen de eigen omgeving het autisme niet kunnen beleven kan iemand als dusdanig ziek maken.

De mogelijkheden en de mogelijkheid om de omgeving te verrijken worden bovendien benadrukt. De professionele hulpverlener en coach is hier slechts een ‘facilitator’ die leert door zijn omgang met mensen met autisme en alleen expertise kan claimen door deze leerhouding.

In de ondersteuning en communicatie naar mensen met autisme en hun omgeving is het vooral belangrijk duidelijk te zijn welke invalshoek men als professioneel of als persoon volgt. Al is bewustzijn en durven zichzelf in vraag stellen ook al een sprong vooruit.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s