Sommige mensen met autisme worden opgemerkt door hun autisme. Omdat verondersteld wordt dat bepaalde kennis, vaardigheden of realisatie door hun autisme een straffe prestatie is. Een minderheid van deze mensen zou ook zonder hun autisme opgemerkt zijn.

Geen amateur diagnostiek

Hoewel ze strikt genomen vaak geen autisme (meer) hebben, worden ze toch ruim geciteerd op fora, of gezien als voorbeeld of rolmodel. Volgens sommige mensen hebben ze die ook nooit gehad.

Zelf kijk ik, met de nodige reserves, vooral naar het verhaal van deze mensen, en wat ik er (wel of niet) uit kan leren. Uit interesse dus. Eerder dan me te bezondigen aan amateur-diagnostiek. Zoals het ook niet meteen aan een normaal mens is te zien of die nu licht, matig of ernstig normaal is, of misschien wel buiten categorie.

Sommigen al meer nood of talent om zichzelf te (laten) beschrijven

Eén van die vaak geciteerde mensen is ongetwijfeld de Amerikaanse zoöloog Temple Grandin (67 jaar). In een recente publicatie werd zij beschreven als gevalstudie en niet langer autistisch bevonden.

Wat er ook van zij, haar verhaal blijft op zich interessant. Haar nood of talent om zichzelf veelvuldig te (laten) beschrijven, zal daar uiteraard ook wel voor iets tussen zitten.

Uiteraard betekent dat niet dat mensen in die situatie ervaringen hebben die meer of minder zinvol zouden zijn dan anderen die ook verbluffende evoluties neerzetten maar liever gewoon zichzelf blijven.

Wat hierna volgt is een poging samen te vatten wat ik over haar heb vernomen uit boeken, tijdschriftartikelen en gevalbeschrijvingen door diverse auteurs.

Lange tijd op dezelfde plaats blijven zitten, wiegend

Anders dan bij veel mensen met autisme, is de kindertijd van Grandin relatief goed gedocumenteerd.

Zo leerde ze korte tijd na haar eerste verjaardag lopen en hield ze er lange tijd niet van geknuffeld en opgenomen te worden.

In haar autobiografieën beschrijft ze zichzelf als een kind dat op eenzelfde plaats lange tijd bleef zitten en wiegen. Het zou haar geholpen hebben om tot rust te komen. Vooral wanneer ze zich teveel gestimuleerd of geprikkeld voelde.

Al van jongs af aan hield Temple er niet van aangeraakt te worden door andere mensen. Zo verstijfde ze bij de aanraking van haar moeder. Zeker knuffelen en aaien vond ze ‘te overweldigend’.

Ze ervoer daarbij een zodanige zintuiglijke overprikkeling dat ze op zo’n moment aan niets anders dacht dan uit die situatie ontsnappen.

Dit onaangenaam gevoel beperkte zich niet tot mensen. Ook aanraking door stoffen kon ze moeilijk tot niet tolereren. Zo waren de randen van kledij zoals de zoden van haar ondergoed, vaak ondraaglijk, getuigt ze.

Alert en goed in coördinatie maar onaangename stem

Tijdens haar opgroeien, blijft Temple Grandin steeds erg alert en zou ze geen problemen in de coördinatie ondervonden hebben. Haar gehoor ontwikkelt zich normaal.

Toch spreekt Temple niet tot na haar vierde verjaardag. Ze herinnert zich uit die tijd vooral haar frustratie over het verstaan wat er gezegd wordt maar niet op tijd en gepast kunnen antwoorden.

Haar stem blijft al de jaren die volgen zonder toon, ritme of melodie. In de periode dat ze aan de universiteit studeert, spreekt ze te luid en blijft ze zich onbewust van het effect dat haar stem heeft op anderen.

Aanvankelijk diagnose schizofrenie van de kinderleeftijd

Al op jonge leeftijd wordt Temple naar een neuroloog gestuurd die kinderlijke schizofrenie vast stelt. Haar ouders krijgen het advies dat ze het best ondersteuning via een woonvoorziening krijgt. Ze gaan hier niet op in.

Haar ouders kiezen daarentegen voor privaat onderwijs. Waar de leraren de anderen studenten aanleerden haar, en vooral al haar buitengewoon gedrag, te accepteren.

Dat buitengewoon gedrag uit zich bijvoorbeeld in vermijden van oogcontact en moeilijk aanvoelen van emoties in verhoudingen met anderen. Ook het vasthouden van dieren valt haar moeilijk.

Zo voelt ze niet aan wanneer ze een kat of hond te hard vastpakt of wanneer bepaalde handelingen bij mens of dier stress teweeg brengen.

Eerder dan met andere kinderen te spelen, is ze voortdurend op haar eentje bezig kroonkurkjes rond te draaien. Ze heeft een intense preoccupatie voor geuren en is gefascineerd door felle kleuren en de beweging van schuifdeuren en andere voorwerpen

Eenvormigheid en de squeeze machine : wat haar rust geeft

In haar boeken getuigt ze dat al wat hetzelfde blijft vaak een troost is voor haar. Al vanaf het begin van haar schooltijd, heeft ze een grote weerstand tegen veranderen. Op school blijkt ze ook telkens dezelfde vragen te stellen.

De hekel aan verandering zou zich tevens geuit hebben in een hekel aan feestdagen die een verandering in routines en leven teweeg brachten. Ze had ook een hekel aan bijvoorbeeld Kerstmis. Onder andere door al het lawaai en de verwarring van verwacht gedrag.

Als ouder kind raakt ze sterk betrokken in haar bijzondere interesses. Zoals verkiezingen – in het bijzonder om de speldjes met het campagnethema, de stickers om op de bumper van de auto te kleven, en verkiezingsaffiches voor de gouverneur van haar staat.

Blijvende moeite met emotionele nuances

In haar boeken en de teksten over haar wordt duidelijk dat Temple Grandin dat het altijd lastig heeft gehad met emotionele nuances.

Ze beschrijft zelf hoe ze zich, zonder kompas in het mijnenveld van sociale communicatie en verwachtingen, ervaart als ‘een antropoloog op Mars’. Deze titel zal ook Oliver Sacks gebruikt worden voor een boek waarin ze wordt geïnterviewd door hem.

Ze slaagt er niet meteen in om zich zoals veel anderen mensen te hechten aan anderen. Het enige waarmee ze zich een beetje kan behelpen in de sociale omgang is haar intelligentie.

Opbouwen van een camouflage

Om haar communicatieve beperkingen te overstijgen gebruikt ze vooraf ingestudeerde en geconstrueerde zinnen. Dat is een hulp maar kan niet altijd verhinderen dat ze soms de mist ingaat op vlak van sociaal gepast communiceren.

Na veel training slaagt ze er toch in om een bepaalde camouflage op te bouwen. Wat ze geleerd heeft op vlak van empathie heeft ze verworven door zichzelf in de plaats van een ander te visualiseren.

Ontspannende druk op het lichaam

Naarmate ze volwassen wordt, merkt Temple Grandin dat ze, ondanks haar afkeer van menselijk contact, toch hunkert naar een vorm van troost en rust.

Ze vindt de oplossing op een boerderij waar ze een zomer doorbrengt. Daar ziet ze een toestel at gebruikt wordt om vee kalm te houden. Geïnspireerd door dit toestel, ontwerpt en bouwt ze haar eigen ‘squeezing machine’.

Het wordt een toestel dat mechanische druk op haar eigen lichaam kan uitoefenen. Het toestel kalmeert haar op een wijze die ze voorheen nog niet ervaren heeft. De jaren erop wordt haar uitvinding verfijnd en leidt tot een carrière in het maken van toestellen in de veeteelt.

Opeenvolgende paniek aanvallen

Als studente en volwassene heeft Temple Grandin het moeilijk om onverwachte situaties het hoofd te kunnen bieden en haar paniek aanvallen aanvaardbaar te houden.

Met een diagnose van paniekstoornis en dankzij het gebruik van een antidepressivum (Imipramine) slaagt ze er uiteindelijk toch in af te studeren als zoöloog. Meer zelfs, ze eindigt als tweede van haar jaar.

Tot slot: succesvol maar moeite met onverwachte

Tegenwoordig kan ze terug kijken op een succesvolle carrière, met haar eigen bedrijfje en als ontwerper van machines die helpen dieren te kalmeren op weg naar de slachtbank.

Ze zou haar ‘squeeze machine’ niet langer nodig hebben en zou nu gewoon mensen knuffelen. Ze blijft naar eigen zeggen ook in periodes anti-depressiva gebruiken, die haar helpen in momenten van paniek en angst.  Een hechte relatie voorbij het vriendschappelijke ziet Grandin niet meteen zitten. Het is volgens haar geen onderdeel van haar leven.  

En ook als zou ze vandaag de dag niet meer als autistisch erkend worden, ze blijft in bepaalde kringen een graag geziene spreekster over autisme. Behalve een aantal documentaires over haar leven, is ze ook het thema geweest van een film met actrice Claire Danes in de hoofdrol. En ook haar boeken blijven niet onbesproken (ook al staan er hier en daar bizarre dingen in).

Ook met het onverwachte heeft Grandin het na al die jaren echter nog altijd moeilijk. Als iemands semafoon of smartphone tijdens een lezing afgaat,  raakt ze nog steeds serieus haar draad kwijt en krijgt de schuldige telkens haar ongezouten mening te horen.