‘Als autistische volwassen man’, schrijft Kenzo me via mail, ‘vind ik je blog heel interessant om te lezen, en heb ik er al veel inspiratie uit gehaald om zelf op zoek te gaan en thema’s te vinden die ik aanbreng in mijn gesprekken met mijn autismecoach en andere hulpverleners. Toch wil ik graag iets van je weten wat ik nog niet heb gelezen op je blog. Het gaat hierom: ik kan enorm genieten van in een donkere kamer te zitten of te liggen, en gewoon niets te doen, of bij het licht van een schemerlamp te lezen of muziek te beluisteren. Ik krijg daar regelmatig commentaar op. Volgens de mensen om mij heen, vooral hulpverleners en nu en dan familie, is dat echt ongezond. Hoe sta je hier tegenover als autistische mens, doe je dat ook graag en hoe zou je reageren op die criticasters?”

Op zich is het fijn dat je iets gevonden hebt wat je graag doet, waar je een goed gevoel bij krijgt, waar je van kan genieten. Dat is niet voor iedereen zo gemakkelijk om te vinden. Ik heb zelf niet zo’n behoefte om in een volledig verduisterde kamer te zijn, maar als er buiten veel licht is, of integendeel slecht weer (regen, wind, …), dan heb ik ook de neiging het licht in mijn leefkamer te dimmen. Dat is waarschijnlijk niet zo bij iedereen met autisme. Er zijn vast ook autistische mensen die net veel licht willen, of liever niet in een volledig verduisterde kamer zitten of liggen. En er zijn vast ook niet-autistische mensen die het liefst van al hun hele leven in een donkere kamer doorbrengen.

Volgens mij is het niet per se ongezond om af en toe in een donkere kamer te zitten. Het kan wel volgens mij, al je het voortdurend doet, wel enkele nadelen hebben. Dan heb ik het nog niet over de onaangename zintuiglijke ervaring die je zou kunnen hebben als je lange tijd niet buiten bent geweest. Donkere kamers zijn volgens mij eerder bedoeld om in te slapen of om foto’s in te ontwikkelen.  Het kan misschien wel een rustige, prikkelarme omgeving zijn, en helpen om stimulatie te verminderen, en ook een gevoel van comfort en veiligheid bieden, als je je overweldigd of angstig zou voelen.

Toch kan het, van de andere kant, ook leiden tot een verstoorde slaap-waakcyclus en moeilijkheden veroorzaken met in slaap komen, in slaap blijven en weer ontwaken. Het kan daarnaast ook, op langere termijn, het risico op vitamine D-tekort vergroten, omdat je minder blootgesteld wordt aan natuurlijk zonlicht. Haast vanzelfsprekend kan het ook leiden tot een gebrek van beweging en fysieke activiteit, als je alleen zit of ligt in die donkere kamer, wat kan leiden tot gezondheidsproblemen.

Ik kan de mensen in je omgeving dus voor een stuk wel begrijpen als ze zich zorgen maken om jou. Natuurlijk mogen ze niet blind blijven voor de positieve invloed die het op jou heeft, maar tegelijk zou jij ook kunnen begrip tonen voor hun bezorgdheid. Je zou bijvoorbeeld aanbrengen dat je je ervan bewust bent dat ze zich zorgen maken, en dat je af en toe ook natuurlijk licht opzoekt, regelmatig beweegt en voldoende vitamine D binnenkrijgt via voeding (en, als het echt niet anders kan, via supplementen).

Het kan ook goed zijn om met een hulpverlener of een huisarts te overleggen hoe je het best het evenwicht houdt tussen wat je graag doet, in een donkere kamer zitten, hoe je gezond kan blijven en hoe je kan reageren tegenover de bezorgdheid van je omgeving. Je hoeft daarom nog niet in het midden van de dag, als het druk is of als er felle zon is, naar buiten, het kan ook op een moment en op een plaats waar het rustiger is. Regelmatig bewegen afwisselen met in een donkere kamer kan je misschien nog beter doen voelen, omdat regelmatige beweging in buitenlucht ook je goed gevoel kan stimuleren. Als dat je omgeving ook niet tevreden stemt, heb je zo drie positieve dingen in één keer gedaan.