‘Hoe vertel ik mijn ouders dat ik autistisch ben als ze niet begrijpen wat het is?’ … autisme en familie
Stephanie, pas negentien geworden, leest al een tijdje mijn blog, en is onlangs te weten gekomen dat ze autistisch is. Ze twijfelt er echter aan om het aan haar ouders te vertellen.
“Ik ben tijdens mijn jeugd een voorbeeldig meisje geweest, en ben pas gestart aan de universiteit. Mijn ouders zien voor mij een belangrijke functie in de advocatuur. Samen met mijn verloofde zing ik jazz, blues en kleinkunst in een orkestje op thé dasants en galabals. Toch voel ik me al jaren anders dan anderen en lijkt het soms of ik in een andere wereld leef. Ik zou het liefst ambulancier worden of spoedarts in het leger, eerder dan pleiten voor gangsters en fraudeurs. Mijn ouders vinden dat ik me van alles in mijn hoofd steek, en me laat beïnvloeden door anderen. Ze hebben het moeilijk met de dochter die ik niet ben geworden. Ik heb vaak de indruk dat ze mij gewoon als baby hebben weggenomen omdat ik er zo schattig uit zag, schattiger dan hun eigen dochter. Nu zijn ze teleurgesteld dat ik knap ben maar niet kan voldoen aan hun verwachtingen. Volgens mij heeft dat te maken met mijn autisme. Ze hebben al eens laten vallen dat ik niet moet denken dat ik speciaal ben, en dat ik zeker niet ooit moet afkomen met de fantasie dat ik autistisch zou zijn. Ze begrijpen echt niet wat autistisch zijn betekent, die indruk heb ik vaak. Kan jij me een paar tips geven hoe ik dat toch kan aanbrengen zonder al te veel potten te breken? ‘
Je ouders vertellen dat je autistisch bent, dat is, denk ik, bij veel autistische mensen een moeilijke gesprek. Zeker als je ouders niet van nabij hebben meegewerkt tijdens het diagnostisch onderzoek. Soms komt daar nog bij dat ze, zoals vermoedelijk in jouw geval, verwachtingen hebben die verder af liggen van hoe jij je ontwikkelt en wie jij als mens bent.
Een van de eerste stappen om te vertellen over je autisme, aan je ouders of aan anderen, is natuurlijk een afweging maken of dit wel tot iets goeds zal leiden, of je nog verder zal brengen, meer leed zal veroorzaken. Sommige mensen houden het levenslang voor zich, of vertellen het pas op het sterfbed van hun ouders. Anderen vinden het belangrijk dat hun ouders het weten omdat het volgens hen zo vast hangt met wie ze zijn, dat ze liever weten waar ze staan.
Eenmaal je beslist hebt om het je ouders te vertellen, is het volgens mij belangrijk je eigen autismebeleving te leren kennen en zoveel mogelijk te weten te komen over autisme, zoals de kenmerken, sterke kanten, misverstanden die de ronde doen en hoe die te ontkrachten en de de uitdagingen die je bij jezelf herkent. Dit kan je helpen om uit te leggen wat het voor jou betekent om autistisch te zijn.
Een volgende stap is een goede tijd en plaats te kiezen om te praten, een moment waarop je ouders kalm zijn, niet afgeleid of overspannen zijn, en waar je denkt dat je hun volledige aandacht hebt en zelf ook kan geven. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, uit ervaring weet ik dat de momenten waarop autisme ter sprake komt meestal niet zelf gekozen worden. Het is belangrijk ook een plaats te kiezen waar je je op je gemak voelt en waar je een privégesprek kan voeren.
Tijdens het gesprek zelf, de volgende stap, zou ik alvast duidelijk en eerlijk zijn en niet rond de pot draaien. Leg aan je ouders uit dat je een diagnose autisme hebt gekregen en wat dit voor jou betekent. Wees eerlijk over jouw gevoelens en wat je van hen verwacht. Een vierde tip die ik je zou willen geven, is goed voorbereid te zijn als het op bronnen aankomt. Het is belangrijk om informatie over autisme te voorzien die zij kunnen verstaan en begrijpen, zodat ze minstens een beeld krijgen van wat autisme is en op welke diverse manieren het mensen beïnvloed.
Het valt te verwachten dat je ouders veel vragen en vast ook bezorgdheid zullen tonen, in het beste geval. Probeer hun vragen niet te geëmotioneerd maar eerlijk en rustig te beantwoorden. Als je het antwoord niet weet, is het prima om dat te zeggen en hen aan te bieden om samen met hen op zoek te gaan naar antwoorden.
Het valt ook te verwachten dat het even kan duren voordat je ouders je diagnose begrijpen en accepteren. Het kan zijn dat ze zeer emotioneel reageren, en onredelijk zijn. Probeer dat niet te persoonlijk te zien, het kan zijn dat ze reageren tegenover een bepaald beeld dat ze van je hebben dat ofwel achterhaald is ofwel gegrond in een moeras van misverstanden en eigen trauma’s. Probeer je zo volwassen mogelijk te tonen, toon geduld en begrip en probeer vooral de communicatielijnen open te houden, ook al is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Tot slot kan het ook goed zijn om een vertrouwde vriend, een ruimer denkend familielid of een therapeut of autismecoach te vragen om samen het gesprek voor te bereiden of zelfs tijdens het gesprek met je ouders aanwezig te zijn. Misschien sta je daar wat weigerachtig tegenover, maar het kan helpen om niet te verzanden in emotioneel moddergooien of persoonlijke aanvallen die nog meer wonden maken.