‘Wat is een luxe waar je niet zonder kan?’ … autisme en luxe

Tussen de vragen die ik vaak krijg tijdens voordrachten en gastlessen, is die naar wat luxe voor mij betekent, en wat luxe is waar ik niet zonder zou kunnen, een die hoog scoort. Dat verwondert me niet.
Luxe spreekt immers tot de verbeelding. Het is iets uitzonderlijk en niet alledaags, zoals materiële weelde, comfort en gemak, hoogwaardige kwaliteit, exclusiviteit, prestige en status, genot en verwennerij. Voor de meeste mensen in mijn omgeving is luxe onbestaande. Voor de meeste mensen die ik ken bestaat hun leven veeleer uit het rondkrijgen van hun maandelijks huishoudbudget. Voor sommigen is daarnaast nog een kleinigheid over om te leven, voor anderen is dat niet het geval en blijft het bij overleven. Natuurlijk kan dit in uw omgeving heel anders zijn.
Voor mij is luxe het tegenovergestelde van puur overleven en moeten genoegen nemen met een omgeving waarin volop vulgariteit heerst, waar alleen chronisch zieke mensen wonen, en geluid van bassen het geroep moet overstemmen. Luxe betekent in een verfijnde en comfortabele omgeving te kunnen leven. Het betekent vooral ook zich geen zorgen meer te hoeven over basisbehoeften zoals voedsel, onderdak, veiligheid en de vrees voor confrontatie met een onbeschaafde, beledigende omgeving.
De meeste ‘gewone’ mensen zien, volgens bevragingen, luxe vooral als iets hebben of ervaren dat slechts voor de ‘happy few’ (de gelukkige besloten kring), iets dat tot in het detail kwaliteitsvol is afgewerkt, een symbool van sociale erkenning dat succes afstraalt, en waar genot en verwennerij mee worden geassocieerd.
Iets dat uitzonderlijk wordt beschouwd, is natuurlijk subjectief. Voor sommigen is het een verwenvakantie of een ruim huis in het groen, voor anderen betekent luxe mogen uitzieken van hun werkgever, nog anderen vinden luxe de zekerheid dat ze als ouderling thuis kunnen blijven wonen op een comfortabele manier, en dan zijn er ook mensen die een dure smartphone, designkledij, een dure auto of een privéjacht luxe noemen.
Als ik de vraag krijg naar welke luxe ik heb, antwoord ik daarop meestal dat ik geen luxe heb. Soms krijg ik dan als weerwoord dat ik gezond ben, relatief goed gekleed, een dak boven mijn hoofd heb, en niet om kom van de honger. Voor een klein deel klopt dat, maar niet dat ik gezond ben, en die honger mag je niet alleen letterlijk nemen. Meestal volgt dan een foute vergelijking (met zogenaamd ‘onbeschaafde’ landen) en soms zelfs met de ideeën van ‘De Rijke Bramenplukker’, een verhaal van Godfried Bomans.
Voor wie Bomans’ verhaal niet kent : ‘De Rijke Bramenplukker’ van Godfried Bomans gaat over een man die door zijn financiële rijkdom in staat is om zichzelf te voorzien van alle materiële luxe die hij maar kan wensen. Ondanks zijn overvloed aan bezittingen en geld ontdekt hij dat het echte geluk niet in materiële rijkdom ligt, maar in de eenvoudige geneugten van het leven, zoals het plukken van bramen. Het verhaal dient als een allegorie voor het vinden van waar geluk in de kleine en alledaagse momenten, los van materiële rijkdom.
Als ik aan luxe denk, dan is het toch vooral aan dingen als tijd, aandacht, stilte, ruimte, rust, gezonde natuur en milieu en veiligheid. Onbereikbaar zijn en tijd hebben voor datgene waar je je zinnen op wil zetten. Afstand kunnen nemen van media die mijn aandacht claimen en het trommelvuur van onvolledige of onjuiste informatie. Me kunnen onttrekken aan ontelbare wachtlijsten, actualisaties, files, de berg spullen om me heen en elk geluid in de omgeving. Het privilege kunnen genieten verse lucht te kunnen inademen (zonder astma-medicatie of zuurstof nodig te hebben), en helder water te zien vloeien (zonder dat het x keer gefilterd moet worden). En, niet in het minst maar wel het moeilijkste, dag en nacht onbezorgd veilig te zijn en geen weekendangst meer te moeten hebben (en afstand te kunnen nemen van angst- en slaapmedicatie). Helaas kan ik daar alleen maar van dromen, of ernaar kijken op de televisie wanneer er documentaires zijn over rijkere buurten en de levens van hun inwoners.
Als ik vervolgens aan luxe denk waar ik niet zonder zou kunnen, in de veronderstelling dat ik het had, denk ik het hebben van enkele energie gevende routines, duidelijke regels en verwachtingen, een rustig, ruim en relatief prikkelarme woning, de mogelijkheid om keuzes te maken die aansluiten bij mijn interesses, net zoals middelen, tijd en toegang om deze interesses te ontwikkelen, begripvolle vrienden, familieleden of professionals waar ik een goede wederzijdse ondersteunende en accepterende relatie mee heb, en mensen in mijn nabije omgeving die weten wat autisme zoal kan zijn en bereid zijn om in gesprek te gaan over aanpassingen die ik vraag.
Hoewel luxe een verre droom lijkt, probeer ik me intussen te troosten met de idee dat ware luxe niet altijd in materiële rijkdom of uitzonderlijke ervaringen schuilt. Het klopt natuurlijk dat de eenvoudige geneugten van het leven ook zeer waardevol zijn, en dat luxe slechts heel af en toe voorkomt. Tot slot vind ik het ook belangrijk er bewust van te blijven dat toegang hebben tot elementaire levensbehoeften en een geborgen en respectvolle omgeving ook veel waard is, en dit de volgende decennia misschien steeds meer tot luxe zou kunnen behoren.