Voor sommige autistische mensen ligt taal bijzonder gevoelig. Voor mij is dat wat minder, maar ik krijg het ervan als iemand me hoogfunctionerend noemt. Ook al is dat zonder slechte bijbedoelingen. Waarom je mij beter niet hoogfunctionerend noemt, als je mij ontmoet of in gesprek bent met mij, wil ik graag in deze blog uitleggen.

Een eerste, en misschien wel voornaamste reden, is dat ik me niet wil associëren met woorden met ‘hoog’ erin. Net zomin ben ik hoogbegaafd, hooggevoelig of hoogsensitief. Als ik het woord letterlijk opvat, kan je mij, met mijn 1m62, niet eens ‘hoog’ noemen. Mijn medisch dossier maakt gewag van ‘dwerggroei’. Dat heeft in bepaalde opzichten invloed op mijn functioneren. Net zoals diverse andere beperkingen.

Een tweede reden is dat het voor mij zelden duidelijk is wat iemand die ‘hoogfunctionerend’ gebruikt als ‘label’ precies bedoelt. Mensen die mij hoogfunctionerend noemen, verwijzen vermoedelijk naar mijn bovengemiddelde intelligentie, en de mogelijkheid om mij verbaal uit te drukken op een manier die op het eerste gezicht sterk lijkt op die van mensen zonder autisme.

Hoogfunctionerend zijn verwijst volgens sommige mensen soms ook naar mijn capaciteiten om te studeren (behaalde diploma’s) en mijn vermogen om me min of meer zelfstandig te verplaatsen. Als ze dat op het eerste gezicht kunnen zien, zonder enige ervaring, onderzoek of opleiding, vind ik dat bijzonder, en mocht dat zo zijn, zou ik hen ‘geniaal’ kunnen noemen.

Helaas voor hen zitten mensen die mij hoogfunctionerend noemen er mijlenver naast. Omdat ze, jammer genoeg, op basis van veronderstellingen de verkeerde conclusies trekken. Behaalde diploma’s zeggen volgens mij maar weinig over goed kunnen studeren, laat staan mijn intelligentie (die nog eens zeer verscheiden is). Ook op een bepaald moment ergens geraakt zijn, of het nu binnen 50 of 5000 kilometer, betekent ook nog niet dat ik me goed zou kunnen verplaatsen.

Een derde reden dat ik vind dat hoogfunctionerend, in elk geval voor mij, onterecht wordt gebruikt, is dat het een momentopname is. Het lijkt te veronderstellen dat ik altijd op dat niveau presteer, gelijkmatig en binnen de verwachtingen. Dat is zowel een over – als een onderschatting van wie ik ben als mens, als autistisch persoon en van de inspanningen die ik lever om op een bepaald moment aan de verwachtingen te voldoen. Het overschat mijn mogelijkheden om hetzelfde niveau van functioneren te halen op een willekeurig ander moment, en het onderschat de inspanningen die ik doe en de ondersteuning die ik daarvoor gebruik, direct of indirect.

Wat kan iemand die mij ‘iets’ wil zeggen over mijn functioneren dan doen als alternatief?

Ik gebruik liever geen functioneringslabels maar als je erop aanstuurt, mag je mij een gewoon begaafde autistisch persoon noemen.

Aangezien je niets over mijn ondersteuningsnoden kan zeggen zonder een hele tijd met mij samen te leven, kan je op dat vlak het beter aan mij vragen. Of je kan het ook gewoon links laten liggen, en mij zien als een autistische persoon, die in bepaalde situaties en wisselende omstandigheden bepaalde hulpmiddelen of ondersteuning gebruikt. Of dat relevant is voor het gesprek, moet dan nog blijken.

Het mag wat mij betreft in elk geval geen reden zijn om mij te vergelijken met mensen die schijnbaar minder kunnen, maar evenveel mens zijn, met nodige ondersteuning, op andere vlakken dan ik wellicht, maar evenwaardig als mens.

Hoe wij ook functioneren, we willen dat wat ze zeggen en ervaren erkend wordt, en we willen ons, als waardige mensen, begrepen, geaccepteerd en geliefd willen voelen. Zoals iedereen dat in een inclusieve en autisme – en mensvriendelijke samenleving wellicht wil.