Wie op zoek gaat naar informatie over autisme, stoot in sommige boeken en teksten al snel op het begrip kwetsbaarheid. Autistische mensen, kan je daar lezen, zijn in verschillende mate, en op verschillende manieren kwetsbaar.

De meest vernoemde soorten kwetsbaarheid bij autistische mensen zijn de sociale, emotionele, communicatieve, zintuiglijke, financiële en juridische kwetsbaarheid. Daarnaast zijn sommige mensen met autisme ook nog kwetsbaar op vlak van zelfzorg, zelfbescherming of binnen werk – en onderwijsomgevingen. Sommige onderzoekers spreken daarnaast ook van praktische en structurele en maatschappelijke kwetsbaarheden.

Kwetsbaarheid betekent over het algemeen dat iemand het risico loopt om schade te ondervinden en beperkt is in het vermogen om dit risico te vermijden. Volgens sommige auteurs is het begrip nauw verbonden met het concept van weerbaarheid of veerkracht. Terwijl kwetsbaarheid wijst op de gevoeligheid voor schade of negatieve invloeden, verwijst weerbaarheid naar de capaciteit om met deze uitdagingen om te gaan, te herstellen en te groeien. Weerbaarheid kan de mate van veerkracht en beschermende factoren in iemands leven aanduiden, zoals sociaal steunsysteem, copingvaardigheden, zelfvertrouwen en toegang tot hulpbronnen.

Traditioneel werd dit begrip gebruikt om bepaalde groepen mensen, zoals kinderen of mensen met een verstandelijke beperking, te beschermen. Maar tegenwoordig wordt het begrip kwetsbaarheid breder toegepast en omvat het ook andere groepen, zoals mensen in armoede, etnische minderheden, ouderen en zwangere vrouwen. Kwetsbaarheid is eigenlijk inherent aan het menselijk bestaan en kan iedereen treffen, ongeacht achtergrond, identiteit of situatie. Daaruit volgt dat iedereen, ongeacht de vorm van betrokkenheid, tegenover iedereen verantwoordelijkheid draagt.

Er zijn echter kritieken op deze benadering. Sommigen vinden dat de term te breed is geworden en dat bijna iedereen als ‘kwetsbaar’ kan worden bestempeld simpelweg door tot een bepaalde identiteitscategorie te behoren. Anderen vinden dat kwetsbaarheid niet alleen gaat om gebrek aan autonomie, maar ook om onrechtvaardige omstandigheden en structurele ongelijkheid.

Voor nog anderen is kwetsbaarheid niet zozeer een concept maar een dagelijkse realiteit, waarbij het niet alleen gaat om beperkingen in autonomie maar om de afhankelijkheid van anderen voor de voortdurende zorg en ondersteuning die nodig is om in leven te blijven en de veiligheid en het welzijn te waarborgen. Hun kwetsbaarheid kan moeilijk te begrijpen zijn voor degenen die niet dagelijks met deze uitdagingen worden geconfronteerd.

Tegelijk zijn er ook, vooral autistische, mensen die benadrukken dat autisme niet per definitie gelijk staat aan kwetsbaarheid. Zo zijn er autistische volwassenen die opperen dat ze succesvol zijn in hun leven en zich zonder enige vorm van kwetsbaarheid volledig weten te engageren in de samenleving, en dat enkel autistische mensen met bijkomende psychische, verstandelijke, fysieke of andere beperkingen als kwetsbaar mogen bestempeld worden.

Om deze kritieken aan te pakken, zijn er nieuwe perspectieven op kwetsbaarheid gegroeid. Eerder dan grote groepen mensen te labelen, helpt het om kwetsbaarheid te zien als iets dat in verschillende dimensies en lagen voorkomt. Ook wordt kwetsbaarheid niet alleen gezien als een persoonlijk probleem, maar ook als een maatschappelijk probleem dat vraagt om sociale verandering.

Zo ervaren een aantal groepen binnen de autismegemeenschap het vinden van passende zorg, pittige bureaucratische obstakels, waarborgen van kwalitatief passende ondersteuning, en de toegang tot diensten, financiële steun en coördinatie van ondersteuning buitengewoon uitdagend en beperkend. Deze obstakels verhogen niet enkel de kwetsbaarheid van een autistische persoon, welke mate van functioneren die ook heeft, maar ook die van de omgeving, die meer druk en zorgen ervaart.

Als het gaat over autisme, vind ik het belangrijk om deze nieuwe perspectieven op kwetsbaarheid te erkennen. Autistische mensen zijn in diverse mate kwetsbaar, niet alleen door hun beperkingen, maar ook door onrechtvaardige (maatschappelijke, structurele) omstandigheden. Door een breder begrip van kwetsbaarheid kunnen we werken aan een inclusieve samenleving waarin de behoeften van autistische mensen worden erkend en ondersteund. We moeten ook streven naar gelijke kansen en het verminderen van sociale en structurele barrières die bijdragen aan de kwetsbaarheid van autistische mensen.

Het is belangrijk om te begrijpen en erkennen wat kwetsbaarheid betekent, zowel ethisch als politiek, en om te streven naar een rechtvaardigere samenleving voor iedereen, inclusief mensen met autisme. Het is van cruciaal belang dat we erkennen dat de kwetsbaarheid van autistische mensen niet alleen voortkomt uit beperkingen in autonomie, maar ook wordt beïnvloed door onrechtvaardige omstandigheden en structurele ongelijkheid. De traditionele benadering van kwetsbaarheid heeft vaak geleid tot stigmatisering en het beperken van de mogelijkheden voor autistische individuen. Door te erkennen dat kwetsbaarheid een complex en gelaagd concept is, kunnen we een meer inclusieve benadering ontwikkelen die ruimte biedt voor concrete acties die zorg en ondersteuning beter maken en die rekening houdt met de diverse ervaringen en behoeften binnen het autismespectrum.

Geïnspireerd door het werk, zoals zijn scriptie rond vroeginterventie, van dr. Gert-Jan Vanaken (KULeuven)