Onlangs las ik in een artikel dat er tegenwoordig een ‘informatiestorm’ woedt als het gaat om informatie over autisme. Daarmee doelde de geïnterviewde professor dat er over autisme duizend- en één definities de ronde deden, waarvan teveel om goed te zijn complete onzin was.  In de meeste boeken die ik lees, wordt autisme uitgelegd als een ontwikkelingsstoornis, met een sterk genetische en neurobiologische basis.

Ook toen ik onlangs iemand vergezelde op wat die persoon een ‘afleveringsgesprek’ noemde, legde de vriendelijke psychologe uit dat autisme een stoornis is waarbij je hersenen anders werken, wat leidt tot problemen in je sociale communicatie, voorkeur voor herhalende handelingen, beperkte interesses en gevoeligheid voor prikkels. Sommige mensen, kregen we te horen, hebben daarbij ook nog eens beperkingen, zoals verstandelijke of psychiatrische beperkingen. Sommige eigenschappen van autisme zien sommige mensen als sterke punten, andere als zwakheden, en soms als beide tegelijk. Omdat het gaat om een autismespectrum, uit autisme zich bij elke persoon op een andere manier, en zijn geen twee autistische mensen vergelijkbaar. Daar moest de persoon die ik vergezelde het mee doen. Het napraten duurde langer dan het ‘afleveringsgesprek’ zelf en voor een ‘dienst na verkoop’ bleek er geen tijd over.

Op het eerste gezicht lijkt het, zowel uit de uitleg van de psychologe als van die uit boeken en artikels, of de kern van wat autisme is duidelijk en objectief is. Het is logisch dat de uitleg over een diagnose duidelijkheid en zekerheid wil bieden, schuldgevoelens wil wegnemen en wil helpen om een nieuwe toekomst te bieden. Toch komt het vaak voor dat mensen later, als ze beginnen lezen over autisme en naar voordrachten gaan, opmerken dat er eigenlijk weinig zekerheid is over wat autisme precies is, en ze zich misschien zelfs wat bedrogen voelen door de uitleg die ze aanvankelijk kregen. Als ze terugblikken, schrikken ze zeker over de stelligheid waarmee uitspraken over autisme, hun autisme of dat van hun gezins – of familielid, werden gedaan.

Wie een autismediagnose krijgt, heeft meestal weinig in handen om aan de slag te gaan. In het beste geval is er een diagnostisch verslag. Het kan ook gewoon een A4 zijn, gericht aan de huisarts of behandelaar, met daarop enkele woorden en een classificatiecode. Er staat meestal op vermeldt in welke mate je autistisch denken bijdraagt tot het anders zijn in verhouding tot anderen en de omgevingen waarin je leeft. Woorden die erop kunnen voorkomen zijn ‘beperking’, ‘handicap’, ‘ondersteuning’ of ‘steun’ en ‘levenslang’. Terwijl je situatie meestal ingewikkeld, in voortdurende verandering en door verschillende invloeden getekend is.

Terwijl je naar huis wandelt, bedenk je welke reacties je zal krijgen als je je pas ontvangen autismediagnose meedeelt. Wie zal het een persoonlijke tragedie vinden en medelijden uitdrukken? Wie zal het beschouwen als een verminderde arbeidsproductiviteit en een kost voor de samenleving? En wie zal je vragen of je informatie hebt gekregen over de genetische kant van je aandoening, over behandeling of zelfs mogelijke genezing ervan? Want ‘de dokters kunnen tegenwoordig veel’. Misschien duikt er wel een familielid op dat oppert dat autisme gewoon een uitvinding is van de moderne samenleving, een politiek of economisch middel om je in of net uit de ratrace te houden?

Misschien ben je al wandelend al bezig te bedenken dat jouw autisme niet zozeer jouw probleem is maar dat je vooral last hebt van wrijvingen en conflicten met sociale structuren, beleid, taalgebruik en beeldvorming, dat de voortdurende verwijzing van je omgeving naar ‘doen eens zoals normale mensen dat doen’ niet zo natuurlijk en tijdloos is als ze willen geloven. In een andere sociale, economische, politieke, culturele en historische periode was je misschien gevierd, succesvol en hoefde je geen 400 euro neer te leggen om te laten vaststellen wat je misschien al wist. Of misschien moet je gewoon je autisme overwinnen en eindigt alles goed in een nieuw onderzoek waarin bevestigd wordt dat je niet langer autistisch bent?

Wat er ook van zij, het is lang niet duidelijk wie het nu bij het rechte eind heeft. De betekenis van autisme wordt voortdurend bediscussieerd en betwist door verschillende belanghebbenden, in verschillende verhoudingen, waarbij sommige betekenissen van autisme meer doorklinken dan andere al naargelang waar jij staat en met wie je omgaat. Behalve persoonlijke verhalen, professionele hulp en het begrijpen van verschillende standpunten, komt ook het begrip neurodiversiteit vaak naar voor bij wie begint te ontdekken wat autisme voor hem of haar betekent. Zeker op sociale media en op besloten fora wordt er vaak verhit over geschreven.

In het begin betekende neurodiversiteit vooral dat autisme een natuurlijke variant is in de menselijke diversiteit. Geen beperking of stoornis, maar gewoon een andere manier van denken en neurologisch functioneren, waar autistische mensen trots op konden zijn. Tegenwoordig betekent neurodiversiteit vooral de erkenning en waardering van verschillende manieren van denken en functioneren, en dominante normen en waarden in onze samenleving verre van vanzelfsprekend beschouwen.

Het betekent ook erkennen dat het moeilijk is om te weten wat we denken en hoe we ons voelen, of we nu autistische zijn of niet. Ook al zijn sommige autistische mensen beperkt in hun communicatieve palet, het blijft toch belangrijk te blijven openstaan voor hun manier van denken en perspectief. Als een autistisch persoon vlot praat, overkomt als doorsnee, diverse interesses heeft en niet teveel opvalt, betekent dat niet noodzakelijk dat h/zij slimmer of meer/minder autistisch is dan iemand die niet veel praat, vreemd overkomt en bizarre interesses heeft.

Het betekent eveneens autisme niet louter vanuit de betekenis van een diagnostische categorie of classificatie te zien. Een autistisch persoon is op veel meer manieren dan vanuit een diagnose of classificatie autistisch, en daarnaast op veel meer manieren dan wat op het eerste gezicht duidelijk is menselijk. Dat is niet altijd gemakkelijk want beperkende verhalen, voorspellingen en alomtegenwoordige beeldvorming maken het vaak moeilijk om verder te kijken dan beperkingen en stereotypes. Mits enige zelfreflectie en luisterbereidheid naar elkaars levensritme kunnen we ruimte maken voor nieuwe verhalen en mogelijkheden.

Als er over autisme wordt geschreven en gesproken, komen er al snel moeilijke woorden. Dat komt onder andere omdat veel verschillende deskundigen veel eigen ideeën maar ook evenveel twijfels hebben die ze vaak verbergen onder een hoop moeilijke woorden. De een heeft het over biologie als verklaring voor alles, de ander is ervan overtuigd dat sociale omgang en culturele invloeden verhelderend zijn. Ook ervaringsdeskundigen denken wel eens dat geleerde woorden in een tekst gieten hun soms simplistische kijk op autisme kan verkopen. En dan heb je ook nog de critici die, in een verbluffend complexe woordenschat, alles wat betreft autisme verklaren door alles wat er niets mee te maken heeft, of slechts zijdelings. Een zeldzame keer is er ruimte voor nuance en verstaanbaarheid, voor nederigheid in wat er geweten is en welk een beperkt deel van de autismegemeenschap onderzoekers kunnen bereiken.

Hele horden autistische mensen met elk hun pallet beperkingen, van diverse afkomst, met diverse communicatieve mogelijkheden, zijn in de afgelopen jaren onderzoek zelfs nog nooit gehoord of aangesproken geweest. Als je, zoals ik, af en toe meedoet met een onderzoek, merk je meteen dat deelname enorm veel talenten, mogelijkheden, vaardigheden en bakken energie van je vergt. Het is dus niet onlogisch dat autistische mensen en hun omgeving die al nauwelijks rondkomen met energie om hun dag door te komen niet bereikt worden. Telkens als ik ga spreken voor een publiek van studenten, bachelors in het bijzonder, merk ik dat het lijkt of zij al alles weten over autisme, terwijl ik me een stout kind waan die de ene waanidee na de andere doorprikt. Gelukkig zit er af en toe ook wel een student die nederig is over zijn of haar inzichten, en die is toevallig of niet een ouder van, een broer of zus van, of een autistische persoon zelf.

Tot slot hoef ik eigenlijk niet te overlopen wat ik belangrijk vind om toch enige nuance te krijgen in wat er geschreven wordt over autisme en autistische mensen. Die verwerk ik namelijk in bijna elke blog die ik schrijf. Door open te staan voor diverse perspectieven, kritisch te blijven en ruimte te maken voor discussie en nuance, ook als autistische volwassene die schrijft, vind ik het belangrijk om een betere begrip van autisme te bevorderen en bij te dragen tot een mensvriendelijker, inclusievere samenleving.