Als ik schrijf of spreekt over mijn eigen autismebeleving, heb ik gemerkt dat het onvermijdelijk is dat sommige mensen dit interpreteren alsof ik over en voor alle autisten en hun omgeving spreek, in alle situaties, en daarenboven ook nog mijn oplossingen opleg als de enige juiste. Dat is helaas een misverstand dat blijft meegaan. Net zoals het spreken of schrijven over mijn eigen autismebeleving minder geloofwaardig, authentiek of ‘echt’ zou zijn als ik dat zou doen onder een schuil – of roepnaam. Terwijl de meeste autistische mensen die actief zijn op het internet, op fora of op blogs, vaak terecht, een eigen online naam gebruiken.

Vanuit die gedachte is het begrijpelijk dat sommige mensen, die mijn blog lezen of mijn artikels in Sterk in Autisme, mij mailen met de vraag of ik er al eens over nagedacht heb hoe het zou voelen mocht ik in hun schoenen staan.

Ik vraag me dan af of ze wel weten of ze met een autistisch blogger mailen. De enige schoenen waarover ik echt kan spreken en werkelijk kan staan, zijn de mijne. Ook dat voelen ligt een beetje complexer bij mij. Ik voel namelijk veel, vaak meer dan goed voor me is, maar omdat in andermans schoenen proberen te staan niet zo goed lukt, is dat ook zo met voelen. Ik snap trouwens ook niet hoe anderen in mijn schoenen zouden kunnen staan. Tenzij ze, net als ik, ongelijke, licht scheve voeten hebben, en aangepaste schoenen dragen. Daarom loop ik ook het grootste deel van de dag op blote voeten rond, tenzij ik weet heb van punaises, water, iets van de kat of andere voetonvriendelijke dingen op onze vloer.

Dat ik me niet voldoende bewust ben van hoe erg autisme wel is, mailde iemand me onlangs. Ook kon ik me als autist wellicht niet inbeelden hoe sterk het verlangen is van ouders om hun kind weer normaal te zien leven, schreef een ander. En dat er wel degelijk autistische mensen zijn die heel graag hun autisme zouden inruilen voor een succesvol, sociaal leven, liet een autistische mijnheer me weten. Ik vind autisme zelf niet meteen een geschenk, een lachertje of een extraatje, maar zo erg is mijn levenskwaliteit ook weer niet om van alles te proberen om er zoveel mogelijk tegenin te gaan.

Mijn omgeving denkt daar vaak anders over. Dat merk ik vooral op de momenten dat er een genetische verwant zwanger is van nageslacht. Op zo’n moment wordt er druk, en af en toe hysterisch, gepraat over de uitkomst van zwangerschapstests, genetische screening, preventieve middelen en gezondheidstips.

Op zo’n moment ken ik mijn plaats en blijf ik liever zo ver mogelijk uit de buurt. Zelfs als mijn liefste en ik op de babyborrel komen, en de kersverse ouders feliciteren, is er altijd wel iemand die het niet kan laten om te benadrukken hoe gezond de kleine spruit wel is, ‘niet zoals jullie’. Het is niet alleen veel te vroeg om om dat moment iets te zeggen over de gezondheid van de baby, maar ik vind het ook erg kwetsend om zoiets te horen. Ik kan hoogstens hopen en wensen dat de pasgeborene een even goed leven zal hebben als het onze en niet zal uitgroeien tot iemand die ons ‘ongezond’ beschouwt.

Hoewel een groot deel van mijn genetische verwanten volgens mij een of andere vorm van autisme hebben of hadden, mag die term absoluut niet vallen. Mijn hypothetische nieuwe nichtje mag desnoods lesbisch zijn, een tenniscarrière ambieren, of zelfs bij de luchtmacht willen werken, maar elk bedevaartsoord in de buurt wordt met een bezoek vereerd als mocht blijken dat er ook maar een kleine kans bestaat dat ze autistisch zou kunnen zijn. Alleen bij de overheidsdienst belastingen werken zou nog erger zijn. Als dat toch zo blijkt, na een jaar of vijf, worden er vast genezers en wijze mannen met wonderlijke hulptechnieken aangesproken, of worden alle middelen aangewend die het kind toch nog op het rechte pad zouden kunnen brengen. Als het hele gezin daarvoor naar Nederland, Frankrijk of naar het verre Canada moet migreren, moet dat dan maar. Alleen bij de overheidsdienst belastingen willen werken zou nog erger zijn. Die hersenkronkel is helaas nog niet behandelbaar.

Zelf hoef ik alvast geen moeite te doen om autisme uit te leggen. Mijn omgeving weet dat ik enkele boeken heb geschreven, dat ik zowaar autistische mensen heb ontmoet (ver weg in een begijnhof, stel je voor), en dat ik autismeambassadeur ben. Toch is het merendeel van hen ervan overtuigd dat het autistisch zijn met veel liefde, de nodige karakter – en vaardigheidstraining en veel masseren en stimuleren wel weer goed komt.

Soms voegen ze eraan toe, ongetwijfeld goed bedoelend, ‘niet zoals de autistisch mensen waar jij mee omgaat’. Als ik hen vertel dat autistische mensen overal werken, enkelen een gezin en kinderen hebben, of niet zouden opvallen op een feest (tenzij dan in positieve zin), dan krijg ik meestal te horen: ‘Ze hebben je dat wijsgemaakt. Autisten hebben soms problemen met realiteitszin.’

Ik krijg tijdens voordrachten of lezingen wel eens de vraag wat ik nu als mijn grootste probleem zie. Dat vind ik een moeilijke vraag. ‘Is je grootste probleem je autisme of de reacties van mensen om je heen, of van de maatschappij?’, vragen ze dan. Na de alinea’s hiervoor zou je denken dat ik voluit ‘de reacties van mensen om me heen’ zou zeggen. Toch twijfel ik.

Ik twijfel niet dat er in de last die ik heb met communicatie, sociaal aanvoelen, gevoeligheid voor zintuiglijke overlast en moeite met onduidelijkheid, een stuk van de omgeving en zelfs de samenleving zit. Ik kan het niet hebben als ik niet weet waar ik aan toe ben, als mensen mijn grenzen overschrijden, afspraken slordig of niet nakomen, mij verkeerd inschatten. Dan wordt ik, bij wijze van spreken, ‘een woest stekelvarken’, zoals mijn leerkrachten me soms noemden. Hoewel ik tegenwoordig vooral implodeer, ook figuurlijk, en het nadien nog redelijk lang duurt vooraleer ik mezelf uit stukjes weer in elkaar heb gezet.

Toch vind ik het grootste probleem als autistisch persoon niet meteen de reacties van de omgeving, maar het omgaan met al wat onder autistisch zijn valt. Het gepest worden, niet worden uitgenodigd, somber zijn omdat ik niet het gevoel heb erbij te horen, associeer ik eerder met mijn andere lichamelijke beperkingen en mijn atypische gestalte. Natuurlijk besef ik dat dit bij elke autistische persoon anders is, en dat er ook autistische mensen zijn andere knelpunten ervaren.

Anders sommige andere autistische mensen heb ik geen probleem gehad met mijn opleiding afronden. Integendeel, studeren is het enige dat ik echt goed kan. Werk vinden en behouden lukte dan weer niet, maar of dat kwam door mijn studiekeuzes, mijn fysieke beperkingen of omdat er geen rekening met mij gehouden werd, weet ik niet meteen. Ook dat is bij iedere autistische persoon wellicht anders.

Of het betrekken van autistische mensen bij het opzetten van beleid op vlak van onderwijs, beleid en passende ondersteuning de oplossing is, weet ik niet zo goed. Net zoals ik niet goed weet of verandering van terminologie wel zoveel verschil maakt. Ik denk dat het meer aankomt op bewustwording van je eigen referentiekader (waar je staat en wie je bent binnen de groep autistische mensen), je de communicatieve vaardigheden, en zeker het luisteren en reageren verbreden, en weten waar je de juiste mens op de juiste plaats bent. Uit het betrekken van autistische mensen bij beleid en onderzoek vloeit niet meteen voort dat er beter naar de brede groep autistische mensen geluisterd zal worden. Sommige autistische mensen hebben immers even weinig voeling met andere (minder goed bereikbare) autistische mensen als de mensen die volgens hen niet naar die mensen luisteren.

Aansluitend bij de vraag wat er in mijn beleving erger is, mijn autisme of de reacties erop vanuit de omgeving of maatschappij, krijg ik vaak ook de vraag of ik gelukkiger ben in een relatie met een autistische partner. Het belangrijkste in de relatie met Roos, mijn liefste, is uiteraard niet ons autisme, maar zijzelf om wie ze is, en dat we elk onszelf kunnen blijven. Dat zou niet lukken mochten we elk ook nog eens bezig zijn met het inlossen van sociale en andere verwachtingen. Het is niet erg om af en toe te maskeren, te compenseren, of te camoufleren, maar thuis is een plek waar dat niet hoeft, waar we zowel samen als alleen kunnen zijn. Dat alleen-zijn mogen zijn, zonder elkaar te verliezen, en een eigen leven kunnen beleven, naast een relatie, zowel met een partner als in de samenleving, dat noem ik een privilege waar ik gelukkig mee ben.