Thomas, sinds kort een verwoed lezer van deze blog, schrijft me een lange mail die erop neerkomt dat hij twijfels heeft bij de autismediagnose die hij enkele weken geleden heeft ontvangen na een lang onderzoek in een bekend en in autisme gespecialiseerd multidisciplinair centrum. “Ik heb vertrouwen in hun kwaliteiten en hoe het onderzoek is verlopen maar toch twijfel ik of het wel kan dat ik autistisch ben, na al die jaren gedacht te hebben dat ik gewoon lui en lastig was. Bovendien ben ik ook maar gewoon een man zoals er zoveel zijn in de massa. Ik heb geen speciale kwaliteiten of talenten, ook geen bizarre beperkingen. Moet ik me zorgen maken over mijn twijfels? Wat kan ik doen? Zijn er volgens jou nog autistische mensen die twijfelen na zo’n onderzoek?’

Er gaat geen dag voorbij of ik krijg wel een berichtje, een mail of een signaal van iemand die mij laat weten dat hij of zij of hun twijfelt aan een pas of lang geleden gestelde autismediagnose. Heb ik het of heb ik het niet? Ben ik het of ben ik het niet? Waarom ben ik het wel of niet? Hoe komt het dat het zolang niet geweest ben en nu plots wel? Hoe komt dat ik het bij mij vroeger is opgevallen dan bij anderen? Heb ik het terecht of heb ik erop aangestuurd en val ik in gezelschap van andere autisten door de mand? De reeks twijfels is eindeloos. Er zijn niet zoveel mensen die er, nu en dan en in meer – of mindere mate, niet eens aan twijfelen, tenzij dan mensen een zelfdiagnose stellen misschien.

Geen verrassing dat je twijfelt, het tegenovergestelde zou vreemder zijn

Het verrast mij niet als er je zegt te twijfelen aan je diagnose. Niet omdat ik twijfel over je diagnose of je autisme, maar ik herken de onzekerheid over die beslissing, die staat van innerlijke onzekerheid en aarzeling omdat er geen volledige zekerheid is over wat juist, waar of de beste oplossing is. Ik kan me ook voorstellen dat je twijfels hebt vlak na je onderzoek. Zo’n traject heb ik in elk geval als een zeer stressvolle periode ervaren. Jezelf de tijd geven om ervan te bekomen, en jezelf de tijd geven om, samen met een professioneel klankbord, uit te maken wat dit betekent, zou ik je zeker willen aanraden.

In mijn dagelijks leven gebeurt het daarnaast regelmatig dat ik twijfel. Over sommige zaken twijfel ik zelfs voortdurend, en  de twijfel aan mijn autismediagnose is zeker niet mijn grootste twijfel. Ik twijfel regelmatig aan bepaalde levenskeuzes, aan bepaalde overtuigingen, aan bepaalde elementen van mijn zelfbeeld en nog zoveel meer. Soms komt dat door eerdere negatieve ervaringen of mislukkelingen, soms door kritiek of druk, maar veelal door regelmatig bewust te zijn van een tekort aan informatie of kennis om iets zinnigs te zeggen over iets of iemand. Misschien doet niet iedereen (met of zonder autisme) dat, maar zolang je dat niet lam legt, en besluiteloos maakt, vind ik dat iets positief.

Enkele twijfels die ik had over mijn multidisciplinaire diagnose

Volgens mij is dus niet erg dat je jezelf op een of ander moment afvraagt of je autismediagnose wel klopt of dat je twijfelt aan de impact ervan op je leven. Toen ik nog maar net mijn diagnose had, schreef ik al mijn twijfels en onzekerheden op om ze voor te leggen bij het diagnostisch gesprek.

Zo twijfelde ik op bepaalde momenten, als het goed met me ging, of ik wel voldoende autistisch was om mezelf autistisch te noemen. Ik twijfelde wel eens over de juistheid van de observaties en informatie van anderen die hebben bijgedragen aan mijn diagnose. Ook twijfelde ik aan de impact van andere factoren, zoals spanningen, letsels of andere psychische gezondheidsproblemen die mogelijks tot een andere diagnose dan mijn autisme geleid zouden kunnen hebben. Pas veel later jaren later heb ik bijna op al die twijfels een antwoord, maar zeker niet alle twijfel is weggeëbd. Dat is voor mij zeker geen reden om te veronderstellen dat ik geen autisme zou hebben. Omgaan met autistische mensen, ouders van autistische kinderen, professionals met veel inzicht in autisme en onderzoekers heeft mij daarbij geholpen.

Wat werkt twijfels aan mijn autismediagnose in de hand?

Ik heb met de jaren ervaren dat een aantal factoren mijn twijfels in de hand hebben gewerkt. Zo heeft mijn relatief goede aanpassingsvermogen aan sociale normen en verwachtingen ertoe geleid dat ik me soms afvroeg of ik wel autistisch kon zijn als ik ‘typisch’ sociaal gedrag zo goed kon scannen en nabootsen.

Verder heb ik gemerkt dat mijn autistisch gedrag onregelmatig toe – en afneemt en op basis daarvan heb ik me wel eens afgevraagd of ik zo autistisch was als de soms ‘vreemde’ autistische mensen die ik ontmoette. Omdat ik, net zoals zoveel autistische mensen, dagelijks geconfronteerd wordt met onbegrip en stigma, heb ik vaak twijfels gehad over mijn autismebeleving.

Ik heb naast autisme nog twintig comorbide aandoeningen, met soms overlappende symptomen, waardoor het moeilijk is om zeker te weten of ik nu autistisch ben of bepaald gedragingen of ervaringen toe te schrijven is aan een andere conditie of aandoening. Het is dus moeilijk om te antwoorden op de vraag waarom ik over mijn autismebeleving schrijf, en niet, pakweg, over mijn ocd, depressie, dyspraxie of hyperactiviteit.  Ook al twijfel ik evenveel over die diagnoses als over mijn autisme, en is dat evenmin een reden om die overboord te gooien.

We worden overdonderd met alternatieven voor autisme

Twijfels over je autismediagnose vind ik dus begrijpelijk en misschien zelfs onlosmakelijk deel van je levensweg. Zeker als je vrouw of meisje bent, iemand met een late of zeer late diagnose, als je behoorlijk je autisme kan wegsteken (of niemand het aan je ziet), of als je verschillende andere aandoeningen of condities hebt, kan het best zijn dat je twijfelt. Vooral tijdens overgangsperiodes in mijn leven, na confrontatie met maskeren en camouflage, en tijdens periodes van veel spanning of overbelasting, lijken die twijfels bij mij het meest op te komen.

Natuurlijk zijn die twijfels bij iedereen anders, en je kan volgens op elk moment in je leven twijfel ervaren. Zeker omdat er tegenwoordig zoveel nieuws wordt gedeeld over alternatieven voor een autismediagnose. Je hoeft maar een magazine, een krant of een boek open te slaan, en je komt ze tegen. Denk bijvoorbeeld aan introversie, sociale angst, hooggevoeligheid, verlegenheid, persoonlijkheidsproblemen, stemmingsproblemen, specifieke fobieën., trauma’s of gewoon algemeen persoonlijke kenmerken worden al snel vooruitgeschoven in plaats van autisme.

Tot slot enkele tips om met je twijfels om te gaan

Als ik je tips zou mogen geven om het beste met je twijfel om te gaan, is die alvast zeker niet negeren, onderdrukken, of je er schuldig over voelen.

Stap er mee naar iemand die je vertrouwt, bijvoorbeeld een professional met ervaring met het diagnosticeren van autisme bij zoveel mogelijk verschillende autisme-uitingen.

Probeer samen met die persoon de evaluatie die geleid heeft tot je diagnose te overlopen, en neem ook contact met andere mensen met een autismediagnose in een soortgelijke levenssituatie als de jouwe. Onderzoek je autismebeleving en autisme zelf en de alternatieven, zoek contact met de autismegemeenschap, en probeer het beeld dat je hebt van autisme te toetsen aan hun verhalen. Eventueel kan je een dagboek bijhouden om je gedachten, gevoelens en ervaringen over je twijfels en zoektocht naar antwoorden.

Het is ook mogelijk om een tweede of derde opinie te overwegen bij iemand die veel verschillende mensen met autisme kent met de vraag of je diagnose wel op een correcte manier is gesteld. Ga daarbij niet uit van een standpunt, maar sta open voor alle mogelijke verklaringen, probeer jezelf te accepteren zoals je bent en wees eerlijk tegen jezelf over je dagelijks functioneren.

De laatste tip die ik wil geven is je niet blind te staren op je diagnose, of je twijfels hierover, maar je diagnose als een middel te zien om een weg in het leven in te slaan die je beter ligt of meer levenskwaliteit geeft.