Autisme is een onderwerp waar veel over wordt gepraat, en het heeft te maken met verschillende eigenschappen en ervaringen. Nynke, die pas deze blog heeft ontdekt, stuurt me vandaag een mailtje met een vraag uit bezorgdheid. ‘Is er iets mis met mij als ik met niet autistisch voel? Ik heb een nabespreking gehad bij het diagnostisch centrum waar ik een autismediagnose heb gekregen en al het een en ander gelezen, maar ik weet niet zo goed of ik me wel autistisch voel of niet. Voel jij je altijd autistisch? Wanneer voelen andere autistische mensen zich autistisch of net niet?’

Geen vreemde vraag

Het is volgens mij alvast niet vreemd of een reden tot bezorgdheid dat je die vraag stelt en daarbij stilstaat. Als je een diagnose autisme(spectrum) hebt gekregen, betekent dat volgens mij vooral dat het diagnostisch onderzoek heeft getoond dat er relatieve zekerheid is dat je autistisch denkt, en dat dit jouw manier van communiceren, handelen en in het leven staan beïnvloedt. Het betekent niet dat alles wat jij doet en laat, elk stukje in jouw lichaam en geest, met autisme heeft te maken. Net zoals alle andere autistische mensen door heel wat verschillende factoren worden beïnvloed in hun doen en laten, en hun autisme zich dan ook nog eens anders uit. Het zou vreemd zijn mocht je je in alles wat te maken heeft met autisme volledig en altijd terugvinden.

Of er iets als ‘autistisch gevoel’ is, en wat dat dan is, kan ik als autistische persoon moeilijk beschrijven. Misschien is dat wel normaal. De eerste autistische persoon wist waarschijnlijk niet dat hij autistisch was tot iemand anders hem autistisch noemde. Hij stond daar waarschijnlijk ook niet bij stil, tot hij het verschil merkte met anderen, en dat opschreef of erover nadacht. Er zijn mensen die meer weten over autisme waar je met je twijfels terecht kan. Zoals een autismecoach, een therapeut, een groep van autistische mensen die activiteiten organiseren (de Pas(s) groepen bijvoorbeeld), of je kan eventueel je vraag stellen bij de Autisme Chat. Ik kan alleen iets schrijven over mijn ervaring met ‘mezelf autistisch voelen’ en wat ik erover heb opgezocht en geleerd.

Niet iedereen voelt zich verbonden met typische autistische eigenschappen

Wat ik heb gehoord tijdens gesprekken met autistische mensen is dat zij een autistisch gevoel omschrijven als zichzelf volledig herkennen in de typische eigenschappen van autisme. Tegelijk zijn er ook veel autistische mensen die zich daar minder mee verbonden voelen. Er is wel het een en ander over ‘je autistisch voelen’ beschreven, zowel door autistische mensen als deskundigen vanop een afstand.

Ze schreven dan vooral over hoe ze zich autistisch voelden in hun ervaringen met de wereld en in sociale en zintuiglijk prikkelende situaties. Ze hadden het dan over hoe ze als autistische mensen omgaan met prikkels, emoties, communicatie en (geschreven en ongeschreven) sociale verwachtingen. Dat varieert van moeite hebben met bepaalde verwachtingen en situaties, over extra gevoelig of eerder ongevoelig zijn voor prikkels tot positieve effecten, sterktes of talenten ervaren die volgens zichzelf of volgens anderen te maken hebben met hun autisme.

De invloed van autisme op identiteit

Het werd daardoor duidelijk voor mij dat er heel veel verschillende manieren zijn waarop autistische mensen zich ‘autistisch’ kunnen voelen. Sommige mensen spreken over hun ‘autistische identiteit’, anderen hebben het meer over autistische invloeden op hun persoonlijke identiteit, en nog anderen geloven dat autisme een minimale en verwaarloosbare invloed heeft op hen. Die laatstgenoemde mensen geloven veeleer dat het de reacties van de samenleving op hun autistisch gedrag zijn die hun identiteit mee beïnvloeden. Het wordt dus vaak ingewikkeld als je boeken van bepaalde autistische mensen leest.

Autistisch gevoel in enkele zinnen

In een poging om duidelijk te maken wat dit ‘autistisch gevoel’ betekent heb ik een aantal zinnen verzameld die terugkomen als verschillende autistische mensen spreken of schrijven over hun autistisch gevoel.

Als iemand je zegt ‘ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders naar de wereld kijk dan anderen om me heen’, kan dat op een autistisch gevoel duiden. Anderen zeggen bijvoorbeeld: ‘Soms bega ik in sociale situaties flaters door woorden en uitdrukkingen verkeerd te interpreteren, meestal letterlijk maar vaak ‘zie’ ik bepaalde betekenissen niet meteen, zoals dubbelzinnigheid en wat niet mocht gezegd worden’.

Je hebt ook mensen die wel eens verzuchten: ‘Het lijkt of de regels binnen een team of groep voor anderen zijn meegedeeld maar mij zijn ze blijkbaar vergeten, of ik was afwezig die dag, en ze willen het niet nog eens herhalen.’ Sommige mensen vinden bovendien dat ‘routines en voorspelbaarheid een gevoel van overzicht en controle geven over wat ik doe en hoe ik me voel’.

En dan zijn er ook mensen die ‘vaak letten op details’ of ‘het voelt of ik een masker draag om aan sociale verwachtingen te voldoen, zelfs als dat te vermoeiend is voor mij’. Zo zijn enorm veel verschillende illustraties van zich autistisch voelen, vanuit zeer verschillende ervaringen die autistische mensen hebben.

We hebben elkaar nodig om te weten wat autisme is

Als ik terug naar mijn ervaringen kijk, voel ik me niet altijd even autistisch. Er zijn momenten waarop ik me extra bewust wordt van mijn autisme, maar ook momenten waarop ik niet meteen de indruk heb dat ik verschil van hoe iedereen zich voelt (ook weet ik dat natuurlijk niet). Ik kan op bepaalde momenten ook best genieten van activiteiten, interesses en plekken waar ik me comfortabel voel.

Of ik echt weet of begrijp hoe het voelt om autistisch te zijn, zou ik niet durven zeggen. Ik denk ook niet dat autistische mensen zo bevoordeeld zijn om iets over autisme in het algemeen te zeggen, daar zit hun hun eigen autismebeleving te vaak voor in de weg. Evenmin kunnen andere mensen, vanuit welke deskundigheidsvorm dan ook, helemaal begrijpen hoe het voelt om autistisch te zijn. Daar zit hun eigen referentiekader en mogelijks te weinig ervaring uit eerste hand of van nabij in de weg. Wat niet verhindert dat zowel de ene als de ander heel dicht kunnen naderen, als ze bewust zijn van en omgaan met hun eigen positie, taal en geschiedenis van ervaring en opleiding.

Het is dus maar als verschillende perspectieven, van verschillende afstanden en disciplines, elkaars begrijpen samen leggen dat er meer geweten kan worden over autisme en autistisch voelen. Anders verzandt het in stereotypes, zoals mensen die autisme beperken tot angst, anders-zijn, onzekerheid, (over)prikkeling, kwetsuren door onbegrip en dergelijke meer. Om dat unieke van autistische mensen en autisme te ontdekken hebben we elkaar nodig, in een respectvolle en wederzijds waarderende samenwerking en samenleving.