In een recent online academisch artikel schrijft de Britse psycholoog en autismeonderzoeker Will Mandy over de onlangs overleden Amerikaanse autistische persoon Donald T. Triplett.

Triplett was de eerste persoon die officieel de diagnose autisme kreeg. Zijn leven is volgens Mandy een fascinerend voorbeeld van hoe onze kijk op autisme door de jaren heen is veranderd. Hij focust daarbij op de verandering tussen twee benaderingen en hoe deze onze kijk op autisme en de levenskwaliteit van autistische mensen beïnvloeden.

Donald Triplett was een man uit Mississippi die in 1938 de diagnose autisme kreeg. Ondanks de vele uitdagingen en het stigma dat destijds bestond, leidde hij een opmerkelijk leven. Donald werkte bij een bank, was een fervent golfer en reisde de wereld rond. Hij leefde tot de respectabele leeftijd van 89 jaar en was een geliefd lid van zijn gemeenschap. Dat is niet meteen het leven dat de meeste mensen zich voorstellen als ze het hebben over autistische volwassenen. Ook de autistische mensen die de media halen, tonen een verschillend beeld dan dat van Donald Triplett.

Will Mandy ziet Triplett’s verhaal als een manier om te wijzen op de verandering in onze benadering van wat autisme is en hoe we de levenskwaliteit van autistische mensen zien. Tot nog niet zo lang geleden keken we volgens hem naar autisme als iets dat hersteld moest worden, een ziektebeeld dat vooral opgebouwd werd uit wat autistische mensen niet konden of waarin ze tekort schoten. De behandeling die centraal stond, volgens Mandy, was er een van corrigeren van gedrag en aanleren van normaal veronderstelde sociale vaardigheden. Deze aanpak had volgens hem zijn beperkingen. De persoon met autisme werd herleid tot een verzameling van gebreken, en de omgeving of de invloed daarvan, werd nauwelijks meegenomen in de behandeling.  

Tegenwoordig, stelt Mandy, zijn ‘we’ afgestapt van deze benadering van autisme en is onze aandacht verschoven naar een nieuwe manier van denken die hij ‘het ecologisch model’ noemt. In plaats van alleen te focussen op de ‘tekortkomingen’ van het individu, kijkt dit model naar de wisselwerking tussen de persoon en zijn omgeving. Het gaat erom een omgeving te creëren die inspeelt op de behoeften en sterke punten van autistische mensen. Dit model is volgens de Britse psycholoog niet alleen eerlijker, maar ook veel effectiever in het verbeteren van de levenskwaliteit van autistische mensen.

Deze verschuiving in denken heeft volgens Will Mandy grote gevolgen. Het betekent dat we niet langer proberen mensen met autisme te ‘veranderen’ om in een bepaald plaatje te passen. In plaats daarvan werken we aan het aanpassen van de omgeving en het bieden van de juiste ondersteuning, zodat iedereen, ongeacht neurodiversiteit, een gelukkig en vervullend leven kan leiden.

De Britse psycholoog Mandy rondt zijn artikel af door te stellen dat het leven van Donald Triplett laat zien dat het echt wel mogelijk is voor mensen met autisme om een rijk en vervullend leven te leiden. Door over te stappen van een ziektebeeld naar een ecologisch model, kunnen we volgens hem een samenleving creëren die inclusiever en rechtvaardiger is voor iedereen.

Sinds de publicatie van dit artikel zijn er in de online autismegemeenschap wereldwijd kritieken verschenen op de inhoud ervan, zowel positieve aspecten als kritische overwegingen.

De erkenning van de diversiteit en de beschrijving van een alternatief voor het defectdenken over autisme, zijn twee positieve aspecten die autistische mensen wereldwijd erkennen. Dat Donald Triplett een gelukkig en vervullend leven leidde, helpt volgens hen om het stereotype te doorbreken dat autistische mensen niet in staat zouden zijn tot onafhankelijkheid en geluk, en kan dus bemoedigend zijn. Ook de erkenning dat de omgeving en maatschappelijke factoren een rol spelen in de levenskwaliteit van autistische personen noemen velen een welkome verschuiving die kan leiden tot meer inclusieve praktijken en beleid.

Niettemin zijn er in sterkere mate kritische overwegingen, die onder andere gaan over veralgemening, focus op een bepaalde definitie van ‘succes’, een tekort aan autistische perspectieven en te weinig aandacht voor de verantwoordelijkheid van de samenleving. 

Het is even duidelijk dat het leven van Donald Triplett inspirerend is als dat het eerder zeldzaam is. Veel lezers van het artikel, inclusief mezelf, merkten op dat Triplett’s levensverhaal gebruikt wordt om een te rooskleurig beeld te schetsen van autisme, wat volgens hen leidt tot bagatellisering van de enorme uitdagingen en lijdensvormen waarmee autistische mensen en hun omgeving elke dag weer worden geconfronteerd.

Aansluitend vermelden sommigen de kritiek, waar ik ook wel in kan vinden, dat de auteur in zijn artikel een bepaalde definitie van ‘succes’ en ‘geluk’ hanteert die nauw samenhangt met de waarden en normen van de Britse middenklassecultuur, en problematisch is voor autistische mensen die andere prioriteiten hebben.

Dat autistische mensen uit het oog worden verloren, zou volgens anderen te maken hebben met de sterke mate van ‘ableism’ in het artikel, of het onbedoeld voorbijgaan aan nuances die belangrijk zijn voor de autismegemeenschap. Daar ben ik het minder mee eens, omdat ook deze blog al een paar keer bekritiseerd is van ableism of validisme, terwijl dat volgens mij helemaal niet het geval is.

Tot slot wordt er door sommigen op gewezen dat de verandering in benadering niet zo sterk is als de auteur stelt, en er geen concrete stappen worden vermeld die zouden zijn genomen om de maatschappij meer inclusief te maken.

Kortom, terwijl het artikel belangrijke en noodzakelijke punten aanstipt over de verschuiving in het begrijpen van autisme, zijn er vanuit het perspectief van een autistische volwassene verschillende gebieden waarop het artikel tekortschiet of verder zou kunnen gaan. Zelf vind ik het een geslaagde denkoefening, maar of er werkelijk zoveel veranderd is als de auteur stelt, zou ik niet meteen durven zeggen. Als er een verschuiving in benadering is gebeurd, dan vooral in bepaalde autistische kringen, bij bepaalde ruimdenkende autismeonderzoekers met voeling met autistische mensen en inzicht in autistisch denken, maar niet algemeen gezien.