Gert-Jan Vanaken, een promovendus begeleid door teams van de Katholieke Universiteit Leuven en de Universiteit Antwerpen, heeft enige tijd geleden zijn proefschrift verdedigd over vroege autismedetectie en -interventie. Zijn onderzoek richt zich op de ethische en praktische implicaties van vroegtijdige opsporing en interventie in de gezondheidszorg voor autisme, met een speciale focus op het belang van neurodiversiteit.

Op uitnodiging van zowel LAVA als de promovendus zelf heb ik de verdediging en het openbaar college bijgewoond (beide zijn ook terug te bekijken via het YouTube-kanaal van NeuroEpigenetics). Ik heb ook het boeiende, Engelstalige proefschrift gelezen.

Op basis daarvan wil ik in deze blog enkele opmerkelijke inzichten en suggesties voor verdere ontwikkeling in het werk van Dr. Vanaken delen. Uiteraard schrijf ik vanuit een strikt persoonlijk perspectief, gebaseerd op kennis verworven uit studies en persoonlijke ontwikkeling, ervaringsdeskundigheid en mijn eigen houding ten opzichte van autisme. Ik ben me ervan bewust dat deze invalshoek kan leiden tot denkfouten, maar ook tot een andere dan academische analyse.

Overzicht van de thema’s van het proefschrift

Na het lezen van het proefschrift ‘Affirming Neurodiversity’ vind ik dat het werk opmerkelijke inzichten biedt, maar ook ruimte laat voor verdere ontwikkelingen en verfijning. In deze korte beschouwing wil ik eerst uiteenzetten hoe ik het proefschrift heb begrepen, vervolgens de kern ervan weergeven en ten slotte reflecteren op wat ik heb onthouden en wat ik verder had willen lezen.

Het proefschrift van Dr. Vanaken is opgedeeld in drie delen. Het eerste deel introduceert autisme en de opkomende neurodiversiteitsbeweging, en belicht de huidige stand van zaken in onderzoek naar vroege detectie en interventie. Het tweede deel bestaat uit vier individuele tijdschriftartikelen die verschillende aspecten van autismezorg onderzoeken, zoals ethische overwegingen en dialogen met ouders en autistische adolescenten. Deze artikelen bieden een brede en diepgaande kijk op het uitdagende en gevarieerde veld van autismezorg. Het derde deel presenteert leidende principes voor een neurodiversiteitsgerichte aanpak van vroege autismezorg.

In de epiloog van het proefschrift wordt ook aandacht besteed aan het lopende werk van het EPANEMA-project, dat tot doel heeft ouders van autistische kinderen te empoweren door middel van neuro-affirmatieve psycho-educatie.

Autisme en Vroege Autismedetectie

Vroege autismedetectie is al jaren een speerpunt in het onderzoek naar autisme. Onderzoekers zijn vaak geïnteresseerd in het identificeren van gedragsmatige en biologische kenmerken die autisme kunnen voorspellen. Traditioneel wordt autisme gezien als een verzameling tekortkomingen die ‘gerepareerd’ moeten worden. Echter, er vindt een paradigmaverschuiving plaats naar een neurodiversiteitsperspectief. Dit perspectief erkent en viert de unieke sterke punten en verschillen van autistische individuen en benadrukt dat er niet slechts één ‘normale’ manier van ontwikkeling is.

De algemene overtuiging is meestal nog steeds dat hoe eerder autisme wordt gedetecteerd, hoe beter de resultaten voor het individu zullen zijn. De auteur roept vragen op over de balans tussen medisch ingrijpen en respect voor neurodiversiteit binnen deze algemene aanname. Doen we meer kwaad dan goed door jonge kinderen op jonge leeftijd als ‘autistisch’ te bestempelen? Wat zijn de psychologische gevolgen voor het kind en zijn gezin?

Een van de belangrijkste lessen die ik uit dit hoofdstuk haal, is de noodzaak van een evenwichtige aanpak die individuele verschillen respecteert. Hoewel vroege detectie en interventie voordelen kunnen bieden, mogen ze niet worden nagestreefd ten koste van het herkennen en waarderen van neurodiversiteit. Dit stuk dient als een wake-upcall voor iedereen die betrokken is bij (vroege) autismezorg. De auteur spoort de lezers aan om zich bewust te zijn van de ethische dimensies van vroege detectie en interventie en pleit voor een meer evenwichtige en respectvolle benadering.

Neurodiversiteitsbeweging

Het tweede hoofdstuk binnen het eerste deel introduceert de neurodiversiteitsbeweging en beschrijft deze als zowel een sociale beweging als een academische denkrichting. Het is nauw verbonden met de gebieden van handicap- en cripstudies en biedt een nieuw perspectief op autisme als een vorm van neurodiversiteit in plaats van een stoornis die moet worden “behandeld” (vaak geïnterpreteerd als verzacht of genezen).

Neurodiversiteit betekent in ‘Affirming Neurodiversity’ dat neurologische verschillen moeten worden erkend en gerespecteerd zoals elke andere menselijke variatie. De auteur gaat in op de ethische overwegingen van het aannemen van een neuro-affirmatieve benadering en bevraagt ook de ethiek van medische interventies gericht op het ‘normaliseren’ van autistische mensen.

Het neurodiversiteitsperspectief stelt dat gezondheidszorgpraktijken zich niet alleen moeten richten op het helpen van kwetsbare individuen, maar ook actief moeten werken aan het versterken van hun sociale positie. Het concept van kwetsbaarheid, dat later aan bod komt, wordt hierbij gezien als een universele en politieke behoefte aan ondersteuning.

Ethische Overwegingen en Dialogen met Ouders en Autistische Adolescenten

In het tweede deel komen vier tijdschriftartikelen aan bod die verschillende facetten van autismezorg onder de loep nemen, zoals ethische overwegingen en dialogen met ouders en autistische adolescenten.

Het eerste artikel bespreekt de ethische uitdagingen van het terugkoppelen van individuele onderzoeksresultaten van baby’s met een risico op autisme aan hun ouders, in de context van een longitudinale studie genaamd TIARA. Hoewel ouders vaak geïnteresseerd zijn in deze resultaten, wijzen de auteurs van het artikel erop dat het verstrekken van deze informatie niet zonder potentiële schadelijke gevolgen is voor het kind.

Het tweede artikel behandelt het ouderlijk perspectief op de ethiek van vroege autismedetectie. Dit artikel draait volgens mij om drie hoofdthema’s.

Een eerste thema gaat over de meest directe voordelen van een autismediagnose. Volgens de ouders leidt dit tot een verbeterd begrip en erkenning, waardoor ze empathischer kunnen zijn en meer begrip kunnen hebben voor gedrag dat ze anders misschien niet hadden begrepen.

Een tweede thema is dat de diagnose als een katalysator fungeert voor ouders om hun opvoedingsstrategieën aan te passen aan de behoeften van hun autistische kind. Dit omvat de introductie van structuur en voorspelbaarheid in hun dagelijks leven, het gebruik van specifieke strategieën om ‘meltdowns’ te voorkomen en ermee om te gaan, en het creëren van minder zintuiglijk overweldigende omgevingen.

De dubbelzinnigheden van een autismediagnose

Een derde thema dat aan bod komt, is het navigeren door de ambiguïteiten van een autismediagnose. Hoewel een diagnose duidelijkheid en richting kan bieden, worden ouders ook geconfronteerd met onvoldoende kennis, stereotiepe opvattingen en discriminerend gedrag vanuit hun omgeving.

De emotionele reis die ouders doormaken, is niet te onderschatten, maar de diagnose wordt vaak als een keerpunt gezien. Schuldgevoelens nemen af en het vertrouwen in hun eigen opvoedingscompetenties neemt toe. Ouders leren nieuwe opvoedingsbenaderingen kennen en realiseren zich dat bepaalde praktijken niet goed waren voor hun autistische kind.

Het derde artikel richt zich op de waarde van een tijdige diagnose bij autistische adolescenten. Vier belangrijke thema’s komen naar voren. Autisme wordt door de adolescenten vaak beschreven in termen van wat het niet is; ze hebben een kritisch bewustzijn van autisme in een neurotypische wereld. Ze voelen zich vaak (on)verschillend. Hun diagnose kan leiden tot zowel positieve als negatieve zelfpercepties. Ze wegen vaak de voor- en nadelen van hun diagnose af, variërend van stigmatisering tot empowerment. Tot slot vinden ze het belangrijk om het juiste moment voor de diagnose te vinden, omdat de timing cruciaal kan zijn voor hoe deze wordt ervaren en geïntegreerd in iemands leven. Ook ouders en clinici werden bevraagd. Net als de adolescenten moeten zij een evenwicht vinden tussen de potentiële voordelen en risico’s van een diagnose, en beiden worden beïnvloed door de sociale en maatschappelijke druk van ‘neuronormativiteit’.

Het laatste artikel gaat, naar mijn mening, over het uitdagen en herdefiniëren van traditionele opvattingen rond kwetsbaarheid. Er wordt gepleit voor de belangen en rechten van gehandicapte personen, inclusief die met autisme. De auteur ziet kwetsbaarheid als een waardevol ethisch instrument voor vroege autisme-interventies en voor de bio-ethiek van handicaps. Er wordt gepleit voor meer onderzoek naar de relatie tussen kwetsbaarheid en begrippen als rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid.

Het neurodiversiteitsperspectief stelt dat gezondheidszorgpraktijken zich niet alleen moeten richten op het helpen van kwetsbare individuen, maar ook actief moeten werken aan het versterken van hun sociale positie. Het concept van kwetsbaarheid wordt hierbij gezien als een universele en politieke behoefte aan ondersteuning.

Principes voor een neurodiversiteitsgerichte aanpak van vroege autismezorg

Het derde deel van het proefschrift presenteert leidende principes voor een neurodiversiteitsgerichte aanpak van vroege autismezorg. De auteur stelt drie leidende elementen voor: zorgvuldige concepten, zorgvuldige expertise en zorgvuldige politiek. Deze benaderingen richten zich op het ondersteunen van individuen zonder pathologisering en pleiten voor een zorgvuldige balans tussen expertise en empathie.

De auteur roept op tot een fundamentele verandering in zowel autisme-onderzoek als -praktijk, gericht op empowerment, een neuro-affirmatieve benadering en inclusiviteit. De auteur gelooft dat zijn proefschrift kan bijdragen aan een meer inclusieve, rechtvaardige en ondersteunende samenleving.

Epiloog en kernthema’s

In de epiloog van het proefschrift wordt ook nog aandacht besteed aan het lopende werk van het EPANEMA-project, dat tot doel heeft ouders van autistische kinderen te empoweren door middel van neuro-affirmatieve psycho-educatie. Het is de bedoeling om bij te dragen aan een genuanceerder begrip van autisme en aan pedagogische omgevingen die aansluiten bij neurodiversiteitsperspectieven.

De tien kerntermen in het proefschrift zijn volgens mij: neurodiversiteit, autisme, onderzoek, ethiek, diagnose, empowerment, neuro-affirmatieve benadering, inclusie, expertise en betrokkenheid. Deze termen hebben gemeen dat ze oproepen tot een bewustzijn van de noodzaak om autisme en het bijbehorende onderzoek te benaderen vanuit een neuro-affirmatief, inclusief, ethisch en respectvol perspectief. Bovendien zou de betrokkenheid van diverse belanghebbenden, waaronder autistische mensen, voorop moeten staan.

Enkele constructieve kritieken

Het proefschrift belicht de voortdurende evolutie van autisme-onderzoek en -zorg en benadrukt terecht de opkomst van de neurodiversiteitsbeweging als een belangrijk element binnen de autismegemeenschap. Deze erkenning van de waarde van diverse neurologische ervaringen is een stap in de goede richting. Het is echter ook belangrijk om te benadrukken dat neurodiversiteit niet alleen gaat over erkenning, maar ook over waardering voor de uiteenlopende ideeën die neurodiverse individuen hebben over autisme en de samenleving.

Het proefschrift wijst terecht op de tekortkomingen van de traditionele medische benadering van autisme en het groeiende belang van een neurodiversiteitsgericht perspectief. Deze verschuiving is essentieel om de diversiteit van autisme te waarderen en te erkennen dat neurodiverse individuen waardevolle bijdragen kunnen leveren aan verschillende aspecten van het leven.

Desondanks zou het proefschrift versterkt kunnen worden door concreet aan te geven hoe deze paradigmaverschuiving kan leiden tot concrete acties en beleidsmaatregelen. Als autistisch persoon vraag ik me ook af waarom er, ondanks de toenemende aandacht voor een neurodiversiteitsgericht perspectief, nog steeds veel autistische mensen zijn die ‘bang zijn voor neurodiversiteit’. Deze groep zou zich mogelijk verloren kunnen voelen binnen de neurodiverse ideeën.

Het proefschrift toont duidelijk de kracht van positieve taal en constructief denken. De keuze voor ‘identity-first language’ toont begrip voor het belang van positieve taal in het vormgeven van percepties. Toch is het belangrijk om te onthouden dat taalkeuzes individueel kunnen variëren en dat sommige autistische individuen mogelijk een voorkeur hebben voor andere formuleringen.

De nadruk op het vermijden van pathologisering en het streven naar een evenwichtige aanpak tussen expertise en empathie vind ik lovenswaardig. Meer specifieke en praktische suggesties over hoe dit in de praktijk kan worden gebracht, zouden welkom zijn.

Het is positief dat het proefschrift aandacht besteedt aan de betrokkenheid van autistische mensen in alle aspecten van autisme-onderzoek, -zorg en -beleid. Een verdere verdieping in hoe deze betrokkenheid kan worden versterkt en geïntegreerd op alle niveaus van besluitvorming zou een waardevolle aanvulling zijn.

Tot slot: een stap in de richting van een neuro-affirmatieve benadering van autisme

Het proefschrift “Affirming Neurodiversity” zet volgens mij in elk geval een stap in de richting van een neuro-affirmatieve benadering van autisme, maar er blijft zeker ruimte voor een voortdurende en diepgaande dialoog tussen alle belanghebbenden, inclusief autistische individuen zelf. Een actieve en voortdurende betrokkenheid vanuit verschillende perspectieven, inclusief die van de diverse groep autistische personen (ook de moeilijker bereikbaarder groepen) is de beste weg naar een meer inclusieve, respectvolle en effectieve benadering van autismezorg en -onderzoek.

Meer informatie over het proefschrift kan u vinden op de website van dr. Gert-Jan Vanaken.