Veel mensen praten over welzijn, geluk en welbevinden van autistische mensen, maar vaak vergeten ze te kijken naar de (kans)armoede van autistische mensen en hun omgeving. Op deze werelddag van het verzet tegen armoede leek het me zinvol om een blik te werpen op financieel welzijn, dat aansluit bij hun psychisch, sociaal en lichamelijk welzijn.

Vanuit wele invalshoek schrijf ik?

In onze samenleving geven ook autistische mensen en gezinnen die te maken hebben met autisme steeds vaker aan dat ze moeilijk rondkomen met hun maandelijks besteedbaar inkomen. Vanuit mijn perspectief kan ik uiteraard alleen spreken voor mijn situatie als autistische volwassene, en vanuit ervaringen met leven met een inkomen dat door de overheid is erkend als ‘dicht bij de armoedegrens’.

Volgens een recente peiling van de Vlaamse krant De Standaard komt mijn inkomenssituatie in de categorie ‘armoede’. Die armoede bestaat vooral uit woononzekerheid (korte termijn huren), structurele discriminatie, beperkte bancaire rechten (geen recht op betrouwbaar krediet) en ontoeleidbaar beschouwd worden naar diverse aspecten van de samenleving. Gelukkig heb ik geen ervaring met (generatie) kansarmoede, zorgarmoede, schuldproblemen, afhankelijkheid van verdovende middelen of opleidingsarmoede, en ben ik op deze vlakken een bevoorrechtte (rand)burger.

Financieel welzijn: autistisch zijn speelt een rol

In dit Australisch onderzoek wordt, vermoedelijk, voor het eerst getracht te onderzoeken in welke mate autistische volwassenen financieel welzijn ervaren. Het is een beperkte aanzet geworden, met veel gebreken en vanuit een gepriviligeerd perspectief, maar niettemin een begin van een domein dat vaak verwaarloosd wordt. Om een of andere reden wordt immers vaak verondersteld dat autistische mensen die werken, ondersteund worden en een min of meer goede relatie hebben met hun omgeving (buren, familie, hulpverleners) voldoende welzijn zullen ervaren, en dus ook financieel welzijn. Dat blijkt uit het Australisch onderzoek alvast niet het geval, en volgens mij is er ook weinig reden om te veronderstellen dat dit bij ons, in West-Europa, het geval zou zijn.

Anders dan sommige mensen zouden kunnen verwachten, blijkt financieel welzijn volgens dit Australisch onderzoek niet louter individueel of cognitief (verstandelijk) bepaald maar speelt ook autistisch zijn een rol. Dat blijkt niet alleen te maken met de moeite die autistische mensen hebben met het vinden van werk, al heeft natuurlijk wel een invloed. Ook inzicht hebben in wat er nodig is om goed te kunnen leven en voorbereid te zijn op onverwachte, onvoorspelbare uitgaven, blijkt een van de grote uitdagingen voor autistische mensen. In het onderzoek blijken ook leeftijd, geslacht en bijkomende gezondheidsproblemen (lichamelijk en psychisch) een bepalende invloed in de mate van financieel welzijn. Zo voelen vrouwen sneller als hun financieel welzijn in gedrang komt, en zijn autistische mannen in het onderzoek daar veel minder mee bezig (en laten ze zich ook vaker verrassen).

Met minder dan 1250 euro per maand en zonder spaargeld

In de eerste fase van het onderzoek gaat het over begrijpên van hoe autistische volwassenen hun financieel welzijn ervaren in vergelijking met de algemene bevolking. Een groep van 191 autistische volwassenen worden bevraagd, waarvan de helft van hen worstelt om financieel rond te komen. Er waren behoorlijk veel autistische deelnemers die aangeven ‘zonder inkomen’ te zijn (bij hun ouders te leven of door anderen onderhouden).

Het merendeel van de bevraagde autistische mensen had een maandelijks besteedbaar inkomen van omgerekend minder dan 1250 euro per maand. De meeste deelnemers met autisme hadden amper tot geen spaargeld of investeringen, het grootste deel van de autistische volwassenen verklaarde niet meer dan 600 euro spaargeld te hebben. Een klein aantal autistische mensen had echter veel meer dan het gemiddelde inkomen en spaargeld. De onderzoekers kwamen te weten dat het inkomen van de bevraagde autistische mensen hoger was naarmate het opleidingsniveau, zelfredzaamheid, werkuren, arbeidsstatus en variatie van inkomstenbronnen.

Vier thema’s die financieel welzijn van autistische mensen kunnen beïnvloeden

In een tweede fase van hun studie gaan de onderzoekers dieper in op de bevindingen van het eerste deel. Ze proberen grip te krijgen op de complexe relatie tussen autisme en financieel welzijn. In de tweede fase nemen slechts 21 autistische deelnemers nog deel, waarvan 12 financieel welgesteld beschouw worden en 9 een ‘laag financieel welzijn’ aangeven.

De onderzoekers komen tot vier belangrijke thema’s die financieel welzijn van autistische deelnemers in hun onderzoek beïnvloeden.

1. Werkstatus en Financieel Welzijn: Werk blijkt een cruciale bron van financiële stabiliteit te zijn voor deelnemers met een hoog financieel welzijn, terwijl overheidssteun (uitkeringen, steun om ondersteuningsnoden te kunnen betalen) essentieel is voor de groep met een laag financieel welzijn. Beginnen met werken en overstappen tussen werksituaties brengt echter kosten met zich mee, zoals opleiding, ondersteuning, vervoer, kleding … en kan dus het financieel welzijn in gevaar brengen.
2. Mentale Gezondheid en Financieel Welzijn: Er is een betekenisvol verband tussen financieel welzijn en psychische gezondheid, met deelnemers met een laag financieel welzijn die hogere niveaus van angst en depressie aangeven.
3. Onderwijs en Financiële Educatie: Het gebrek aan nadruk op financiële vorming (hoe om te gaan met geld, administratie, financiële geletterderheid) tijdens de schooljaren (en binnen ondersteuning) is opvallend. Er is een grote behoefte aan verbeteringen in financiële educatie om autistische individuen te ondersteunen bij het opbouwen van vaardigheden in het omgaan met geld, administratie, financieel bewustzijn enzovoort . Veel mensen met een laag financieel welzijn hebben tijdens hun onderwijs ook te horen gekregen dat ze ‘te dom zijn om met geld om te gaan’, en dat anderen wel voor hun geld zouden zorgen.
4. Budgetteringsgedrag: Ondanks enkele uitdagingen, zoals een gebrek aan vertrouwen in getallen, wiskundige berekeningen en statistiek, vertonen deelnemers over het algemeen gedisciplineerd budgetteringsgedrag volgens de onderzoekers. Ze doen dat vooral vanuit een streven naar zoveel mogelijk zelfbeschikking.

Terwijl het oorspronkelijke onderzoek waardevolle inzichten biedt, zijn er volgens de onderzoekers zelf enkele beperkingen in hun onderzoek, zoals mogelijke vertekening in de steekproef door een oververtegenwoordiging van bepaalde bevolkingsgroepen (met name vrouwen).

Beperkingen van het onderzoek

Bovendien erkennen de onderzoekers dat het moeilijk is om de bredere sociale en culturele context te vatten, met name de invloed van sociaaleconomische status van autistische mensen. Daarnaast ontbreekt verdere diepgang in de bespreking van risicomijdend gedrag (en de link met financieel welzijn) en de ontwikkeling en aanpak ervan. Verder onderzoek zou ook meer aandacht moeten hebben hoe stressfactoren bij het aanvragen van overheidssteun van invloed kunnen zijn op de mentale gezondheid.

Tijdens het lezen van deze twee studies heb ik vaak de indruk gehad dat het niet zo eenvoudig bleek voor de onderzoekers om een enigszins statistisch betekenisvolle groep van autistische volwassenen te vinden die zowel wilden meewerken aan de onderzoeken als voldoende gegevens wilden delen, over hun inkomen, bestedingsgedrag als diverse andere factoren die zouden kunnen bijdragen tot hun financieel welzijn.

Kritieken op het onderzoek

Geld(besteding) blijft dan ook voor velen, ook binnen de autismegemeenschap (ook in Australië), een taboe. Het raakt aan zelfbeschikking, zelfredzaamheid en het vermogen om zelfstandig te kunnen functioneren en kiezen, dus eigenlijk om als evenwaardig mens erkend te worden. Om over geld te spreken met mensen die jou als onderzoeker niet meteen kennen of vertrouwen, moet je dus al sterk in je schoenen staan. Ook niet-autistische mensen vinden spreken over hun financiële vaardigheden erg moeilijk, omdat het hen meer dan bloot geeft.

Het belang van werk als middel tot financieel welzijn

Een eerste aspect waarin het onderzoek van Pellicano e.a. beter zou kunnen, is volgens mij genuanceerder onderzoeken wat het belang van werk is als middel om financiële stabiliteit te bereiken. Werk is uiteraard een belangrijke, zoniet belangrijkste inkomstenbron, bij velen maar ook uit dit onderzoek blijkt niet dat werken gelijkstaat aan financieel welzijn of financiële stabiliteit. De onderzoekers vergeten daarbij de realiteit van de arbeidsmarkt, maar lijken ook de kosten en investeringen die werk zoeken en behouden vergt, die autistische mensen (en hun omgeving) aangeven, te licht op te vatten. Dit artikel faalt in het erkennen van structurele en individuele barrières die veel autistische mensen ervaren als het gaat om werk zoeken, vinden en behouden.

Het artikel suggereert bovendien dat autistische individuen met een laag financieel welzijn zich kunnen verbeteren door middel van gedisciplineerd budgetteringsgedrag. Dit is een ongenuanceerde vereenvoudiging van de moeilijkheden waarmee velen van hen worden geconfronteerd. Budgetteren is een uitdaging en sterker confronterend als basisbehoeften niet kunnen worden gedekt door een beperkt inkomen.

Het onderzoek doet ook af aan de beslommeringen, administratieve stress en blootstellings angst die gepaard gaan met het aanvragen en behouden van overheidssteun (zoals uitkeringen, ondersteuning op de werkvloer, bepaalde subsidies voor de werkgever). Voor velen is dit een vernederende en traumatiserende ervaring. Het minimaliseren van deze ervaring als een “extra last” voor de mentale gezondheid zou respectloos beschouwd kunnen worden.

De rol van familie, financiële vorming en budgettering

Het artikel benadrukt bovendien de rol van familiale steun, maar lijkt dit te veralgemenen voor iedere autistische persoon, terwijl dit lang niet voor iedereen een optie. Deze familiale steun lijkt in dit onderzoek ook te ‘vanzelfsprekend’ beschouwd, terwijl families vaker moeten bijspringen waar overheden en gemeenschappen in gebreke zijn. Veel autistische volwassenen hebben bovendien geen toegang tot familiale steun of worstelen met complexe familierelaties. Dit wordt genegeerd of slechts zeer beperkt aangeraakt in het onderzoek.

Het artikel erkent dat er behoefte is aan verbeteringen in financiële educatie, maar dit is een enorme understatement. Het gebrek aan toegankelijke financiële educatie plaatst een groot deel van autistische individuen in een kwetsbare positie, en kan gekoppeld worden aan complexe sociale relaties, historisch gegroeide misvattingen en tal van andere elementen die het bewustzijn van wat geld betekent beïnvloeden.

Tot slot: een aanzet maar nog veel werk voor de boeg

Met andere woorden, als ervaringsdeskundige autisme zou ik besluiten dat dit artikel op veel vlakken de rauwe realiteit van het dagelijkse leven van autistische individuen die worstelen om financieel rond te komen, geconfronteerd worden met isolatie en discriminatie op de arbeidsmarkt. Het biedt weinig concrete oplossingen en benadrukt niet de noodzaak van beleidsveranderingen en maatregelen om hun financiële situatie daadwerkelijk te verbeteren. Het is essentieel dat we, zeker op deze 17 oktober, dag van de armoede, verder kijken dan mooie woorden, te gepriviligeerde perspectieven, en actie ondernemen om autistische mensen en hun omgeving een eerlijke kans te bieden op een beter financieel welzijn als deel van een beter welbevinden.