Het gebeurt niet zo vaak dat autistische mensen aan mij een mail sturen na ontslag om advies te vragen over hoe het verder kan of moet. Lisa, een autistische vrouw, mailde me onlangs met haar verhaal.

Lisa werkte tot voor kort als vrijwilliger bij een organisatie die in de missie en visie inclusieve neuro – en culturele diversiteit in haar vaandel draagt. Heel wat jaren geleden is Lisa begonnen als vrijwilliger om praktisch in te springen bij autistische en niet-autistische bewoners, cliënten en mensen met een beperking die werken in een dagactiviteitencentrum.

Ze schrijft dat ze na verloop van tijd heel wat verschillende activiteiten heeft gedaan: bijspringen in het vrijwilligerscafé, pannenkoeken bakken, mensen met een beperking en autistische personen met mobiliteitsbeperkingen vergezellen naar de openbare bibliotheek of naar een concert, maar ook herstellen van kledij en kleine klusjes.

Ze komt daarbij natuurlijk ook in aanraking met neurotypische mensen, zoals opvoeders, welzijnswerkers, lokale politici, en mensen van de raad van bestuur. Met die mensen verloopt het contact, schrijft Lisa, heel wat minder vlot. Lisa is direct, niet op haar tong gevallen, en heeft een groot hart voor rechtvaardigheid, schrijft ze. ‘Ik zeg wel eens de waarheid die soms pijnlijk overkomt voor sommige mensen. Dat besef ik jammer genoeg soms te laat, en dan spijt het mij, want ik wil echt niemand opzettelijk kwetsen, integendeel’.

Om kort te gaan, Lisa heeft te horen gekregen via een brief dat haar diensten niet meer nodig zijn, omdat ze ‘te snel overprikkeld is’, en dat ‘om de veiligheid van iedereen, in het bijzonder de zwakkere cliënten, te garanderen en in lijn met de missie en de visie van onze organisatie’, we jou het allerbeste wensen met je zoektocht naar een nieuwe opdracht. We wensen hier geen polemiek van te maken noch een gesprek over te voeren maar hopen dat je dit verder laat rusten’.

Lisa vraagt me hoe ik zou reageren mocht ik zo’n brief krijgen, en wat ze hiermee kan doen. Iemand heeft haar al aangeraden om naar Unia, het Belgische centrum voor gelijke kansen, te stappen.  Ze zal dit sowieso met haar autismecoach en psychiater bespreken, besluit ze haar mail.

Ik zou door zo’n boodschap, zoals jij waarschijnlijk, alvast hevig aangedaan zijn. Ik zou het ook erg vinden mocht een organisatie mij deze brief sturen, zonder deze te willen toelichten aan mij, of aan mensen die het woord voeren namens mij, zoals mijn autismecoach of andere mensen die mij begeleiden. Ik zou het zelf niet meteen zien zitten om tot een gesprek te komen, dat zou veel te stresserend zijn.

Mijn eerste indruk is dat deze organisatie de term ‘overprikkeld’ gebruikt. Het is niet ongewoon dat mensen in het dagelijks leven die term gebruiken zonder de betekenis ervan echt te begrijpen. Vooral als het gaat om autisme, worden bepaalde termen, waaronder deze, wel eens verkeerd of lichtzinnig gebruikt. Ik denk dat heel wat mensen met autisme prikkels op een andere manier ervaren, de ene meer intens, de andere is eerder op zoek naar meer intense prikkels vanuit onderprikkeling.

Ik kan me voorstellen dat het, in jouw geval, Lisa, niet altijd meevalt om in een luidruchtige of prikkelrijke omgeving te zijn, of met uiteenlopende, soms moeilijk grijpbare en soms tegenstrijdige, verwachtingen om te gaan. Toch denk ik dat dit eigen is aan autisme, en de organisatie waarover je spreekt hoogstwaarschijnlijk wel wist dat je autistisch was, en over redelijke aanpassingen minstens een gesprek kon voeren.

Uiteindelijk zet je je als autistische persoon in voor een nobel doel, vrijwillig en geëngageerd, wat niet voor iedere autistische persoon even haalbaar is. Ik heb daar veel respect voor, zeker omdat ik zelf ook in veel verschillende vrijwilligersfuncties heb gewerkt, vaak in autismeonvriendelijke omstandigheden. Ik ben in een aantal organisaties zelf opgestapt na situaties die volgens mij niet konden, maar ik kan me voorstellen dat als je iets heel graag doet, het moeilijk is om te reageren als mensen je grenzen niet respecteren. Het is als autistische persoon al moeilijk om die grenzen zelf duidelijk aan te geven (zonder ‘te direct’ of ongepast over te komen), of zo ervaar ik het vaak.

Als de vrijwilligersorganisatie in jouw geval ‘overprikkeling’ gebruikt, is dat volgens mij een veel te algemene en onduidelijke term. Het zou kunnen dat je, zoals je aangeeft, iets gezegd hebt dat iemand heeft gekwetst, of dat je te direct hebt gecommuniceerd over iets waar je al lang mee zat. Tegenwoordig wordt er ook in de media veel gesproken over overprikkeling, en worden daar heel uiteenlopende ervaringen aan gekoppeld, die soms heel ver van elkaar liggen. Toch vind ik dat dit concreet gemaakt moet worden, met voorbeelden van waar het fout liep. Tenzij dit in het verleden al is gebeurd, en je al kansen hebt gekregen, maar dit blijkt voor mij niet uit de informatie die je me geeft.

Een eerste stap die ik zou zetten is zoeken naar duidelijkheid, eventueel met hulp van iemand die voor jou communiceert met de organisatie, om een duidelijker beeld te krijgen van de reden achter de beslissing. Verder zou het ook voor de organisatie leerrijk zijn om uit te leggen hoe jouw autisme een invloed kan hebben op hoe je reageert en hoe je je gedraagt in de omstandigheden binnen je vrijwilligerswerk.

Ook al denken mensen in die organisatie veel te weten over autisme, jouw autismecoach kan misschien mee helpen hen te doen begrijpen waarom het misschien niet zozeer gaat om overprikkeling, maar eventueel om beperkte duidelijkheid, te veel onvoorspelbaarheid, te weinig overzicht, te veel tegenstrijdige of onduidelijke verwachtingen, of autismeonvriendelijke communicatie.

Je kan hen daarbij ook voorbeelden geven waarin je wel succesvol was in je rol als vrijwilliger, want misschien focussen ze nu alleen, vanuit recente gebeurtenissen, op wat je niet goed kan. Je kan hen ook vragen om voorbeelden waarin je naar hun mening niet goed reageerde en wat ze dan wel verwachten. Samen met je autismecoach of met iemand anders zou je dan kunnen kijken naar bepaalde aanpassingen, en dat bespreken of je met die aanpassingen nog een kans krijgt. Je zou ook de kansen die je volgens hen misschien al gekregen hebt bespreken en hoe je daarin hebt gereageerd.

Persoonlijk zou ik voor deze situatie niet naar Unia stappen. Mijn ervaring met Unia is dat ze erg weinig op hebben met personen met een handicap, zeker als het gaat om autisme. Unia lijkt me meer gefocust op discriminatie op vlak van ras en gender. Bovendien lijkt Unia werk nog steeds te zien als betaald, liefst voltijds werk, en lijkt vrijwilligerswerk voor hen geen prioriteit te hebben. Uiteraard is dit slechts mijn ervaring.

Wat volgens mij echter het belangrijkste is wat je nu kan doen, is de tijd te nemen om, samen met mensen die je graag zien en vertrouwen in je hebben, alles op een rijtje te zetten en te beslissen of je echt wil blijven vechten om je engagement bij deze eerder afstandelijke organisatie te willen opnemen, of te kiezen voor een meer menselijke organisatie. Natuurlijk reageer ik daarmee op de informatie die je mij aanbrengt, vanuit mijn eigen perspectief en kan ik moeilijk het hele plaatje, met ieders kant van het verhaal, overzien. Ik wens je in elk geval veel energie en in de toekomst toch nog veel positieve ervaringen met vrijwilligerswerk.