Er is onlangs onderzoek gedaan naar hoe broers en zussen de empathie van autistische mensen beïnvloeden. Dit onderzoek is gepubliceerd in het “Journal of Autism and Developmental Disorders” en heeft eerder verrassende resultaten opgeleverd. Een team van onderzoekers met o.a. Simon Baron-Cohen hebben geprobeerd om te begrijpen of broers en zussen een positieve invloed hebben op de empathie van autistische personen.

Het onderzoek gebruikte gegevens van 939 autistische kinderen (gemiddelde leeftijd: 7,35 jaar) en 736 autistische volwassenen (gemiddelde leeftijd: 37 jaar) uit de Cambridge Autism Research Database (CARD). De deelnemers werden in twee groepen verdeeld: degenen met broers en zussen en degenen zonder.

Opmerkelijk was dat autistische kinderen zonder broers of zussen hogere scores behaalden op de Empathie Quotiënt (EQ) dan die met broers of zussen. Bij volwassenen was er geen significant verschil in empathiescores tussen de twee groepen. Het onderzoek toonde ook aan dat er verschillen waren tussen mannen en vrouwen bij volwassenen. Autistische mannen zonder broers of zussen scoorden lager op de ‘Reading the Mind in the Eyes’ Test (RMET) dan vrouwen, terwijl mannen met broers of zussen vergelijkbare scores behaalden als vrouwen.

De bevindingen in dit onderzoek wijken af van wat men eerder dacht, namelijk dat broers en zussen de empathie van autistische mensen verhogen. De onderzoekers denken dat ouders misschien de empathische vaardigheden van hun autistische kinderen anders beoordelen in vergelijking met hun niet-autistische kinderen, wat tot deze resultaten leidde. Het geslachtsverschil bij volwassenen wijst erop dat de invloed van broers en zussen op empathie mogelijk anders is voor autistische mannen en vrouwen.

Dit onderzoek geeft volgens de onderzoekers inzicht in de ingewikkelde relatie tussen familie en autisme. Hoewel het idee dat broers en zussen de empathie van autistische mensen vergroten niet werd bevestigd, benadrukken de onderzoekers de noodzaak om meer onderzoek op dit gebied te doen in de toekomst. Het onderzoek roept volgens hen ook vragen op over hoe familie-invloeden de ontwikkeling van empathie bij autistische mensen beïnvloeden en benadrukt het belang van het begrijpen van de standpunten van ouders in deze situatie

Uiteraard riep dit onderzoek, net als veel onderzoeken waarin de naam van Simon Baron-Cohen vermeld wordt, in de autismegemeenschap heel wat bedenkingen en kritieken op, maar ook van collega-onderzoekers in het autismeveld kwam er kritiek. In onderstaande drie kritieken heb ik deze samengevat.

Een eerste kritiek ging over de steekproefgrootte en diversiteit van de onderzoeksgroep. Sommige mensen hebben kritiek geuit op de beperkte diversiteit van de deelnemers, omdat ze voornamelijk uit één regio en sociaal-economische achtergrond kwamen. Dit kan de toepasbaarheid van de bevindingen beperken.

De kritieken van andere onderzoekers spitsten zich vooral toe op de methodes die gebruikt werden. Zo stelden ze dat het onderzoek teveel vertrouwde op zelfrapportage bij volwassenen (volgens hen bekend om de onbetrouwbaarheid) en beoordeling van ouders bij kinderen (terwijl die door sommige onderzoekers als deel van de problematiek worden gezien). Een aantal onderzoekers vond dus dat de subjectiviteit en de vooroordelen de betrouwbaarheid van de resultaten ondermijnden. Ouders kunnen de empathie van hun autistische kinderen anders beoordelen dan die van hun niet-autistische kinderen, was daarbij de voornaamste kritiek. Zij opperden ook dat het onderzoek gegevens op één moment in de tijd verzamelde, waardoor het moeilijk is om oorzaak en gevolg vast te stellen. Inzicht in hoe de relatie tussen broers of zussen en empathie zich ontwikkelt heeft volgens een aantal critici meer baat van langdurige studies. Ook de gebruikte instrumenten, zoals de EQ en RMET, worden op de korrel genomen, omdat zij een aantal aspecten van empathie niet meenemen, wat een invloed heeft op de interpretatie van de resultaten.

Een derde en laatste kritiek was dat de onderzoekers bepaalde groepen uitsloten zonder dat voldoende te motiveren. Het onderzoek liet met name mensen met autistische broers en zussen buiten beschouwing. Dat wordt zowel door onderzoekers als mensen in de autismegemeenschap als een grote beperking van het onderzoek gezien. Gezinnen met meerdere autistische kinderen functioneren volgens een aantal critici immers anders dan gezinnen met slechts één autistisch kind. Ook de kwaliteit van de relatie tussen broers en zussen en de dynamiek van interactie binnen gezinnen hebben de onderzoekers niet onderzocht, terwijl deze factoren volgens critici een belangrijke rol spelen in de ontwikkeling van empathie.

Afsluitend wil ik ook een persoonlijke noott toevoegen aan dit artikel. Zelf ben ik ook opgegroeid met een (niet-autistische) broer. Over het algemeen hadden wij betrekkelijk weinig contact. Op vlak van empathie kan ik me niet voorstellen dat ik veel invloed heb ondervonden van de aanwezigheid van mijn broer. Ik heb veeleer de indruk dat mijn empathische vermogens toegenomen zijn sinds mijn broer en ik op eigen benen staan. Ook al kan dat ook te maken hebben met mijn ambitie (gestimuleerd door mijn ouders) om zoveel mogelijk aan mijn sociale vaardigheden te werken, terwijl ze niet meteen de noodzaak zagen om mijn broer daarin te stimuleren (hoewel hem dat ongetwijfeld ook deugd had gedaan).

Rum, Y., Golan, O., Allison, C. et al. Does Having a Sibling Affect Autistic People’s Empathy?. J Autism Dev Disord (2023). https://doi.org/10.1007/s10803-023-06153-w