Recente studies tonen aan dat mensen met autisme vroeger kunnen overlijden dan gemiddeld. Sommige bronnen vermelden zelfs dat autistische mensen tot 16 jaar korter zouden leven. Volgens andere bronnen worden bevindingen van eerdere studies vaak verkeerd begrepen of geïnterpreteerd, en zouden autistische personen zelfs langer leven in bepaalde omstandigheden.

Een Britse studie die gisteren is verschenen in The Lancet probeert het beeld van de levensverwachting bij autistische mensen te nuanceren. De onderzoekers hebben data bekeken autistische personen met een formele diagnose uit een grote medische database, over een verloop van dertig jaar. Ze hebben deze mensen vergeleken met personen zonder autisme, maar met dezelfde leeftijd en geslacht, om te kijken naar verschillen in levensverwachting.

Hun resultaten laten zien dat mensen met autisme zonder verstandelijke beperking gemiddeld 6 jaar korter leven dan mensen zonder autisme. Voor autistische mensen met een verstandelijke beperking lijkt dit verlies groter, vooral bij vrouwen.

Toch vinden de onderzoekers dat deze cijfers vertekend zijn. De diagnose autisme wordt namelijk niet altijd gesteld, vooral niet bij ouderen en bij vrouwen. Bovendien hebben mensen met een autisme diagnose volgens de onderzoekers vaak meer gezondheidsproblemen of een grotere behoefte aan ondersteuning dan gemiddeld, wat de cijfers van levensverwachting negatief beïnvloed. Zonder gezondheidsproblemen of behoefte aan ondersteuning is de kans immers klein dat er een aanleiding bestaat om een autismediagnose te stellen. En die mensen leven vermoedelijk langer. Hoewel je ook kan aangeven dat ze misschien te arm, niet verstandig genoeg of gewoon nalatig zijn om aan te kloppen met gezondheidsproblemen of behoefte en ondersteuning, en een diagnose ofwel te duur te ver buiten hun leefwereld of gewoon sociale zelfmoord lijkt.

Het belangrijkste punt volgens de onderzoekers is echter dat een deel van de mensen met een diagnose autisme überhaupt vroegtijdig overlijdt, wat zorgelijk is. Onderzoek naar verdere oorzaken hiervan is nodig. Wat wel als een paar boven water staat : de vaak genoemde claim dat mensen met autisme 16 jaar korter leven, is onwaarschijnlijk.

Autisme komt in een waaier van uitingen voor, is vanaf de geboorte aanwezig en heeft invloed op de volledige levensontwikkeling, meer dan alleen op de ontwikkeling tot achttien jaar, op oogcontact, sociale interactie en communicatie. Toch zijn er nog veel deskundigen die vooral daarop focussen als ze een diagnose afwegen. Vandaar dat de diagnose nog steeds vaker wordt gesteld bij jongeren dan bij ouderen en vrouwen. De onderzoekers suggeren zelfs dat maar liefst 9 op 10 vermoedelijk autistische mensen geen (formele) diagnose heeft. Dit gebrek aan diagnose bij volwassenen beïnvoedt volgens hen alles wat we weten over autisme, in het bijzonder de levensverwachting

De onderzoekers benadrukken daarom dat er een noodzaak is voor genuanceerdere beeldvorming, betere diagnostiek, verbeterde ondersteuning en inclusie om de levenskwaliteit en -verwachting van mensen met autisme te verhogen. Dit kan bijvoorbeeld door betere toegang tot diagnostiek, zorg en diensten en vooral meer laagdrempelige sociale ondersteuning.

Kortom, hoewel sommige mensen met autisme een kortere levensverwachting hebben, is het belangrijk om niet uit het oog te verliezen dat dit niet voor iedereen geldt en dat de cijfers niet het hele verhaal vertellen. Meer onderzoek en betere ondersteuning zijn volgens de onderzoekers betrokken bij de studie essentieel om de levenskwaliteit van mensen met autisme te verbeteren.

Als autistische ervaringsdeskundige vind ik het belangrijk genuanceerd over autisme te denken en te schrijven. Dat is ook het geval als het gaat om levensverwachting. In mijn boek ‘Autistisch gelukkig’ schreef ik al over mijn ideeën rond de piste dat autistische mensen minder lang zouden leven en welke mogelijke verklaringen daarvoor zouden zijn. Dit onderzoek speelt daarop in en roept vanuit de bevindingen ervan op tot veranderingen in zowel gezondheidszorg als maatschappelijke structuren. Toch wil ik ook enkele bedenkingen vermelden die ik had bij het lezen van het onderzoeksartikel waarin de onderzoekers hun studie en de resultaten ervan op een rijtje zetten.

Ik wil het om te beginnen hebben over de beperkingen van de methode van de onderzoekers, met name de representativiteit en de mogelijke vooringenomenheid door onderdiagnose, vooral bij vrouwen en ouderen. Het is jammer dat er alleen gekeken wordt naar statistische gegevens en medische aspecten, en sociale invloeden op gezondheid, zoals onderwijs, dagstructuur en sociale inclusie niet meegenomen worden in dit soort onderzoeken. De onderzoekers kaarten weliswaar de genderbias in onze samenleving aan, ze stellen dat vrouwen hogere sterftecijfers hebben door onderdiagnose, misdiagnose, en verkeerde hulpverlening. Het is natuurlijk belangrijk dat de unieke gezondheidsrisico’s van autistische vrouwen worden erkend, maar ook het aantal vrouwen dat geen diagnose heeft, een ander gevolg van de genderbias, maakt de resultaten van dit onderzoek net iets minder sterk. Het zou kunnen dat deze vrouwen ofwel andere diagnoses krijgen of eerder geen gezondheids – of andere problemen ervaren.

Wat opvalt is ook het belang van de bijkomende aandoeningen, die zowel de perceptie van autisme beïnvloeden als bijdragen aan verkeerde behandeling binnen de gezondheidszorg. Zowel medische behandelaars als advocacy groepen lijken ofwel teveel ofwel geen aandacht te besteden aan die zogenaamde co-morbide aandoeningen. Dat leidt ertoe dat de ene autisme alleen ziet vanuit het waarneembare beeld dat een bepaalde co-morbide aandoening geeft (agressie, beperkte verbale communicatie, veel structuur) en de andere zich blindstaart op sterkten en talenten zonder de inspanningen en terugslag door oververmoeidheid erbij te nemen. Terwijl er volgens mij geen autistische mensen bestaan die louter autistisch zijn, alleen mensen wiens autisme verkeerd geïnterpreteerd wordt door blindheid of overfixatie met betrekking tot deze comorbide aandoeningen. Dit polariseert discussies over gezondheid, levenskwaliteit en zelfredzaam leven onnodig, vind ik.

Afgaand op de resultaten van levensverwachtingen in dit onderzoek, zou vooral de manier waarop autistische mensen hun leven inrichten, hoe ze in de samenleving behandeld worden, op welke manier er ondersteuning en gezondheidszorg wordt georganiseerd voor autistische mensen en welke verwachtingen er bestaan, bijgestuurd moeten worden, mocht iemand de levensverwachting omhoog willen.

Dat zou volgens het onderzoek bij voorkeur vanuit een focus op verbetering van levenskwaliteit en herdenken van de levensinvulling moeten gebeuren, niet alleen in functie van een langer maar ook naar een beter leven. Er is ook nood aan inclusievere onderzoeksmethoden en een genuanceerdere benadering van de gezondheidszorg voor autistische mensen. Het is hoog tijd dat de nadruk verlegd wordt van statistisch werk naar concrete oplossingen die een verschil maken voor het dagelijks leven van autistische mensen, welke ondersteuningsnood ze ook hebben, en de diversiteit binnen de autismegemeenschap erkend en gewaardeerd wordt.

O’Nions, E., Lewer, D., Petersen, I., Brown, J., Buckman, J. E. J., Charlton, R., et al. (2023). Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: A matched cohort study. The Lancet Neurology. https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2023.100776