In een recent editoriaal in het online magazine Autism schrijft Sue Fletcher-Watson van de University of Edinburgh over de kosten en baten van een autismediagnose. Ze stelt dat er heel wat autismeonderzoek zich toespitst op het diagnoseproces. Veel van de studies rond autsime kijken naar de nauwkeurigheid van diagnose-instrumenten en de mate dat screeningprogramma’s doeltreffend zijn. Al deze studies veronderstellen echter, volgens Fletcher-Watson, dat een formele, officiële diagnose het meest wenselijke is om te erkennen dat iemand autistisch is.

Is een autismediagnose wel het beste dat een autistische persoon kan overkomen?

Sue Fletcher-Watson stelt zich in haar editoriaal echter de vraag of dat wel zo is, of een autismediagnose wel het beste is voor een autistische persoon. Daarmee veronderstelt ze tegelijk dat je überhaupt kan spreken van een autistisch persoon zonder een formele diagnose, uiteraard. Spreken over een autistische persoon zonder formele diagnose, is volgens sommige mensen immers onmogelijk. Hoogstens is er volgens deze mensen dan sprake van een vermoeden, of een aanname, door de omgeving, door iemand met een vermoeden van autisme of door een beroepskracht, die dan meestal geen arts is.

De auteur van het editoriaal betwist niet dat er voordelen zijn aan een autismediagnose, maar wil ook stilstaan bij de nadelen, zelfidentificatie als mogelijk alternatief en wat er zou moeten gebeuren volgens haar om tegengewicht te bieden aan de medische hegemonie binnen autismediagnostiek en autisme maatschappelijker te maken.

Een formele autismediagnose is op dit moment een veelvoudig toegangsticket

Het fenomeen van klinische autismediagnose zorgt er volgens Fletcher-Watson voor dat de macht om te bepalen wie autistisch is en hoe autisme wordt omschreven, op dit moment stevig in handen is van het medisch establishment, eerder dan van de nabij betrokkenen, zoals ouders, autistische personen en de ruimere autismegemeenschap. Die is zo diep verankerd dat sommige mensen al panisch worden als er ook maar gesuggereerd wordt dat een autismediagnose zoals wij die kennen ooit niet meer zal bestaan, dat een autismediagnose niet meer zal bepaald worden door artsen, of dat er een andere houding mogelijk zou kunnen zijn. Fletcher-Watson suggereert dat het voorstel om te komen tot een gedeelde besluitvorming binnen een diagnostisch team, dat er dus een gelijkwaardige samenwerking plaatsvindt tussen het team en aangemeldde patiënt, hieraan zou kunnen verhelpen.

Een formele autismediagnose ontvangen is op dit moment veel waard. Het is op dit moment een veelvoudig toegangsticket, goed voor het behoren tot de autismegemeenschap, voor verlichting van oordeel (door zichzelf en anderen) en voor  toegang tot autismediensten (weliswaar niet persoonsgericht maar vanuit de autismediagnose), goed voor een rol binnen een juridisch kader, en goed voor aanpassingen op vlak van werk, relaties en vrijetijdsbesteding.

Een autismediagnose kan echter heel nadelen of kosten met zich meebrengen volgens Fletcher-Watson. Autistische volwassenen die hun autisme openbaar maken, bijvoorbeeld op de werkplek, ervaren volgens de auteur vaak dat ze in aanzien of waarde verminderen in de ogen van collega’s en oversten. Een derde van de autistische mensen maken hun autisme helemaal niet bekend. Een ander negatief effect doet zich voor in de geestelijke gezondheidszorg, waarin een psychiatrische diagnose is vereist, en een autismediagnose vaak een uitsluitingscriterium is.

Monopolisme, uitputtend proces en focus op beperkingen

Een ander nadeel van het huidig monopolisme van de autismediagnose, is volgens de auteur dat de toegang en uitzicht op een autismediagnose ongelijk is. Mensen op basis van ras, etniciteit, cultuur, geslacht, rijkdom en sociaal-economische klasse hebben heel verschillende toegang tot goede autismediagnostiek en dus ook hulpverlening en toekomst. Diagnostische percentages variëren niet alleen tussen rijke en arme landen, maar ook tussen regio’s en bepaalde bevolkingsgroepen.

Ook het vermoeiend proces van het diagnostisch traject ervaren veel mensen volgens de auteur als een belangrijk nadeel. Niet iedereen is zich even bewust van wat kan geleerd worden tijdens het diagnostich onderzoek. Bovendien zijn sommige autistische mensen die pas laat in hun leven een diagnose autisme zoeken, al wat skeptischer en vermoeid door alle voorgaande diagnostische onderzoeken. Sommige mensen geven zelfs aan dat ze zich gebroken voelen omdat ze alleen de meest negatieve kanten moeten laten zien (van zichzelf of van hun kind, partner, ouder …), en missen ruimte om te tonen welke positieve kanten er gevierd mogen worden. Ze stellen daarbij verwachtingen die duidelijk maken dat ze niet mee zijn in wat een diagnostisch onderzoek betekent, namelijk van bij een hypothese vertrekkend de persoon en diens denken in kwestie leren kennen om uit te maken wat een (negatieve) invloed zou kunnen hebben op de situatie zoals de persoon zelf beschreven heeft aan het begin van het onderzoek. Een diagnostisch onderzoek is er helemaal niet op uit om te kijken hoe goed iemand het stelt in het leven. Daar bestaan andere middelen voor.

Zowel DSM, ICD als PDM vragen dus vooral betekenisvolle beperkingen of kenmerken die voldoende ernstig zijn om beperkingen te veroorzaken, en hebben geen oren naar de manier waarop autistische mensen gedijen of zoveel mogelijk hun best doen om oppervlakkig hun beperkingen te overwinnen of hun moeilijkheden te verbergen. Dat is precies hun reden van bestaan. Volgens de auteur hebben zelfs deskundigen die een diagnose moeten stellen het vaak moeilijk om een evenwicht te vinden tussen hun professionele plicht om objectief te zijn terwijl er onophoudelijk nieuwe invalshoeken op autisme ontstaan in onze samenleving.

Een autismediagnose kan het autisme versterken

Ook eens het vermoeden van autisme bevestigd is, wordt een autistisch persoon (en diens omgeving) geconfronteerd met een dienstverlening die niet zozeer ‘persoonsgericht’ maar wel ‘diagnosegericht’ is. Het eerste wat een beroepskracht immers doet is uitleggen aan een autistische persoon wat autisme is, niet vertrekken vanuit de persoon zelf, of diens positieve kanten.

Een autismediagnose speelt volgens de auteur zowel een rol in de identiteitsvorming als in het vergemakkelijken van toegang tot de autismegemeenschap en diensten, zij het niet gelijk voor iedereen (voor minderheden bijvoorbeeld), terwijl een autismediagnose volgens haar ook het autisme kan versterken en een mogelijk risico op minder kansen op ontwikkeling met zich meebrengt. De auteur stelt zich de vraag of een formele diagnose niet veeleer de slechtste van alle mogelijke manieren is om vast te stellen wie autistisch is.

Zelfidentificatie het meest voor de hand liggend alternatief

Zelfidentificatie lijkt volgens de auteur het meest voor de hand liggende alternatief voor een formele diagnose. Veel autistische mensen maken er volgens haar op dit moment gebruik van. In wetenschappelijk onderzoek wordt volgens de auteur steeds vaker zelf-geïdentificeerde autistische mensen betrokken. Er zouden volgens de auteur in onderzoeken waarin beiden betrokken worden geen verschillen gevonden zijn tussen wie met en zonder formele diagnose deelneemt. Het zou volgens die onderzoeken dus niet uitmaken of iemand een duur diagnostisch onderzoek ondergaat of zichzelf diagnosticeert als autistisch.

Volgens Fletcher-Watson zijn de belangrijkste voordelen van een zelfdiagnose dat het een belangrijke stap is naar autisme maar ook naar algemene ‘neurodivergente bevrijding’. Ze maakt een ietwat vreemde vergelijking met homoseksualiteit, dat vroeger gediagnosticeerd werd en nu beschouwd wordt als een identiteit die alleen door het individu zelf erkend kan worden.

Anderzijds zit de waarde van diagnostische deskundigen in hun ervaring met  meerdere en diverse autistische mensen gedurende langere tijd, kennis van onderzoeksliteratuur en van gezondheids – en sociale zorg. Ze hebben deskundige inzichten, differentiale diagnostiek en warme steun die ze aan hun patiënten geven. Wie zichzelf identificeert met autisme moet al sterk in zijn of haar schoenen staan.

Minder radicale oplossingen: destigmatiseren en openheid voor diversiteit

De auteur geeft ook aan dat er  minder radicale oplossingen beschikbaar zijn om sommige negatieve effecten van de autsimediagnose te verminderen. Vooreerst moet er volgens haar verder werk gemaakt worden van het destigmatiseren van autisme en het bestrijden van validisme en verinnerlijkt validisme. Voorlopig hebben autistische mensen daarom te veel goede redenen om hun autisme niet bekend te maken.

Verder moet er hulp en steun verleend wordt op het moment dat er daar nood aan is volgens haar, en moet die hulp niet langer systeemgerstuurd zijn maar ook toegankelijk voor wie het minst in staat is om toegang te krijgen tot een diagnose. Op de werkplek moet er werk gemaakt worden van culturen van ondersteuning en het waarderen van diversiteit onder mensen, waarbij erkend wordt dat mensen verschillende dingen nodig hebben om hun werk goed te doen. Op school moet diversiteit van leerlingen erkend worden, ongeacht de diagnostische status. Dat kan de hele klas ten goede komen zonder de kosten te verhogen. Toestemming om oordopjes mee te nemen, een kussen op je stoel te plaatsen en te wiebelen, een bewegingspauze te nemen, of een fidget-speeltje te gebruiken, kan aan de hele klas worden aangeboden. Aannemen van ecologische modellen en principes van universeel ontwerp kunnen volgens de auteur manieren zijn om vooruit te gaan zonder gebonden te zijn aan diagnostische structuren.

Naast deze inspanningen moeten we volgens de auteur ook werken aan het begrijpen van welke plaats een formele diagnose heeft in het leven van autistische mensen, de voordelen maximaliseren en de nadelen erkennen en proberen te verminderen. Als we dit nalaten te doen blijven we zitten met te veel controle van toegang en controle door een niet-autistische gedomineerde medische en onderzoeksgemeenschap.

Tot slot: kritische reflectie

Vanuit mijn eigen perspectief, als autistische volwassene met een formele diagnose gesteld door een multidisciplinair team, stemt het artikel van Sue Fletcher-Watson mij tot nadenken.

Een eerste gedachte die ik erbij heb ik dat Fletcher-Watson wel heel gemakkelijk zelfidentificatie gelijkgesteld aan een formele diagnose. Ik ben me bewust van wachtlijsten, dure diagnostische onderzoeken en deskundigen die niet uitblinken in inzicht, diagnostische kennis, ervaring en steun maar ik vind zelfidentificatie iets waar ik zelf niet zo gauw zou toe komen. Hoewel ik me sterk herken in een aantal diagnostische categorieën, zoals ADD, en ik geen geld noch zin heb om een diagnostisch onderzoek rond ADD te doen, zie ik mezelf niet zo gauw zeggen dat ik ADD’er ben vanaf nu. Over de nadelen die aan zelfidentificatie vasthangen, zowel voor de autismegemeenschap als mensen met een zelfdiagnose, weet Fletcher-Watson weinig of niets te schrijven.

Fletcher-Watson’s kritiek op de medische hegemonie in de diagnostiek is ook iets wat misschien wel klopt, maar of een gedeelde besluitvorming binnen diagnostische teams altijd zo ideaal, of werkbaar is, weet ik niet. Het is natuurlijk positief dat er een persoongerichtere benadering is, maar of dat ook betekent er een betere hulpverlening komt, hangt veel af van de invulling van die term.

Wat betreft de voordelen van een formele diagnose, die zijn zeer individueel, en zijn afhankelijk van de verwachtingen van degene die in een diagnostisch traject stapt. Voor sommige mensen zijn er zelfs niet meteen voordelen te verzinnen, voor anderen zijn de voordelen zo ingrijpend dat zij er een nieuw leven door krijgen. Met de nadelen is het volgens mij hetzelfde. Mensen die hun diagnose behoedzaam, vanuit de gebruiksaanwijzing van een autismediagnose, die zullen weinig nadelen ervaren. Wie overal te pas en te onpas de classificatie ‘autisme’ te grabbelt gooit, zal natuurlijk wel wat stigma en discriminatie ervaren, hoewel die er volgens mij al waren.

De tekst van Fletcher-Watson vertrekt volgens mij van een belangrijk idee, namelijk zowel de voor – als nadelen van een formele diagnose te erkennen en proberen in evenwicht te brengen. De uitvoering ervan gaat volgens mij weliswaar vaak de mist in, kort door de bocht, en is soms zelfs hallucinant. Ik miste kortom de nuance en het bewustzijn van de diversiteit binnen de autismegemeenschap in haar artikel en zag weinig inzicht in de verschillende mogelijkheden en beperkingen van autistische mensen en hun omgeving. Dat er nog werk aan de winkel is op vlak van destigmatisering en bevorderen van diversiteit, is een dooddoener. Zelfs in de autismegemeenschap zelf kan op dat vlak nog veel verbeteren. Het blijft belangrijk om autisme niet te romantiseren of te simplificeren tot een puur identiteitsvraagstuk. Een autismediagnose is per slot van rekening enkel een uitspraak over een bepaalde hersenwerking die voor een stuk maar niet helemaal kan verklaren waarom iemand vastloopt of doelloos lijkt rond te dobberen.

Kortom, het artikel van Fletcher-Watson biedt volgens mij veel mogelijkheden tot gesprek of dialogen over autisme aan, maar zou wel wat genuanceerder en doordachter geschreven mogen zijn, volgens mijn eigen persoonlijke mening natuurlijk.