Een verkenning van 50 jaar autisme met Tony Attwood

Op zijn website blikt de Australisch-Britse prof. Tony Attwood, bekend van boeken over het Asperger-syndroom, terug op zijn 50-jarige loopbaan in autisme. Achtereenvolgens bespreekt hij autisme in een historische context, deelt hij observaties over hoe verschillende individuen omgaan met autisme en de verschillende uitkomsten die dit geeft, aandoeningen die vaak samengaan met autisme en, tot slot, bespreekt hij de prognose bij autisme. De integrale tekst is te vinden op zijn website, in deze blog geef ik mijn indrukken tijdens het lezen.
In 1971 studeerde Tony Attwood psychologie in Engeland en tijdens de zomervakantie werkte hij als vrijwilliger op een speciale school in Birmingham, mijn geboortestad. Hier ontmoette hij voor het eerst twee kinderen met autisme: Russel, 7 jaar oud en Sarah, 5 jaar oud. Ze waren actief en oplettend, maar spraken niet en speelden het liefst alleen. Ze gebruikten geen gebaren om te communiceren en waren erg gevoelig voor bepaalde geluiden. Veranderingen in hun dagelijkse routine en de ervaringen in de klas en op het speelplein vonden ze lastig. Ze leken in hun eigen wereldje te leven en lieten anderen daar niet in toe. Maar hij wilde contact met ze maken en hun wereld begrijpen. Langzaam werd hij een welkome gast in hun wereld.
Deze ervaring had grote invloed op hem en hij besloot zich in zijn loopbaan als psycholoog op autisme te richten. Terug op de universiteit las hij alles wat hij kon vinden over autisme. Destijds waren er maar een honderd artikelen en een paar boeken over autisme. Nu zijn er jaarlijks meer dan 7.000 artikelen en veel onderzoeken. Het is volgens hem niet meer mogelijk alles bij te houden, dus leest hij vooral over onderwerpen die hem intrigeren, van collega’s en toponderzoekers.
Evolutie van het concept en de begrippen
In de jaren ’70 dacht men dat autisme een vorm van schizofrenie was, veroorzaakt door slecht ouderschap, en behandelde men dit met psychoanalyse. Later veranderde dit beeld: autisme werd gezien als een neurologische ontwikkelingsstoornis. Attwood schrijft dat na zijn jaren ervaring met het diagnosticeren van autisme, niet enkel formele beoordelingsinstrumenten gebruikt maar meer is beginnen kijken naar mate van empathie, zelfbewustzijn en aanpassingen bij autisme.
Vroeger dacht men, gaat Attwood verder, dat autisme een zeldzame, ernstige handicap was. Maar in de jaren ’80 begonnen deskundigen, waaronder Attwood zelf, het scala aan uitingsvormen en prognoses van autisme te onderzoeken. Dit omvatte kinderen en volwassenen die in hun vroege kinderjaren ernstig en duidelijk autistisch waren, maar die het vermogen ontwikkelden om vloeiend te praten en te converseren, gemiddelde tot bovengemiddelde cognitieve vaardigheden hadden, en naar een reguliere school gingen. Ze leken volgens de deskundigen die hen onderzochten op weg naar een zelfstandig leven, los van hun ouders, met de mogelijkheid van een fulltime baan en misschien tot een langdurige relatie in staat te zijn. Hun autisme had zich ontwikkeld tot een meer subtiele vorm met een heel andere prognose.
Lorna Wing en Uta Frith met een grensverleggende invloed
Lorna Wing, een Britse psychiater die tevens moeder is van een autistische dochter, herkende in Londen deze vooruitgang in vaardigheden als een profiel dat overeenkwam met de beschrijvingen van autisme door wat Hans Asperger jaren terug in Oostenrijk had geschreven, in plaats van die door Leo Kanner in de Verenigde Staten. Zij was de eerste die in 1981 de term ‘Asperger-syndroom’ gebruikte.
Haar collega en Attwoods promotor, ontwikkelingspsychologe Uta Frith, vertaalde Aspergers oorspronkelijke beschrijving van autisme naar het Engels, gebaseerd op de kinderen die hij in zijn kliniek in Wenen zag. Attwood merkte samen met anderen op dat er ook nog kinderen waren die het door Hans Asperger beschreven vaardigheidsprofiel hadden maar die nooit tekenen van ernstig autisme in de vroege kinderjaren hadden getoond. Er waren volgens Attwood dus twee paden naar het Asperger-syndroom.
De veranderende prevalentie van autisme
De oorspronkelijke schatting van hoeveel autistische mensen er waren, was volgens Attwood gebaseerd op het idee dat autisme een ernstige beperking was. Er werd geschat één op 2.500 kinderen autistisch was. Sinds het aspergersyndroom aan het autismespectrum toevoegd werd, zijn er naar schatting één op 50 kinderen autistisch. Steeds meer zorgverleners, scholen, werkgevers en zelfs een bepaald deel van het grote publiek kennen volgens Attwood autisme van naam (en soms van inhoud). Een recente ontwikkeling is het opnemen van een autistisch personage in televisieprogramma’s en films, en er zijn veel populaire autobiografieën geschreven door autistische volwassenen, zoals Temple Grandin.
Er zijn in de afgelopen 50 jaar veranderingen geweest in de terminologie en diagnostische criteria naarmate ons begrip van autisme is toegenomen. De term ‘Asperger-syndroom’ is in de ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ uit 2013 vervangen door de term ‘Autismespectrumstoornis Niveau 1’. Er zijn drie niveaus van autisme, gebaseerd op de behoefte aan ondersteuning. Volgens Attwood kunnen we de terminologie en diagnostische criteria weliswaar veranderen zo vaak als we willen, maar dit verandert niets aan de dagelijkse uitdagingen en vaardigheden die de betrokken personen ervaren.
Attwood’s recente onderzoek richt zich op het herkennen van autisme bij meisjes en vrouwen. Vroeger dacht men dat op elke 4 jongens met autisme er 1 meisje was, maar nu lijkt het meer op 2:1. Meisjes en vrouwen kunnen autisme op andere manieren uiten, waardoor het soms langer duurt voordat ze gediagnosticeerd worden.
Vier manieren waarop autistische personen volgens Tony Attwood proberen te leven in de samenleving
Een van de belangrijkste kenmerken van autisme, volgens de diagnostische criteria van de DSM 5, is een tekort in sociale communicatie en sociale interactie. Sociale en interpersoonlijke aspecten van het leven zijn een uitdaging voor een kind of volwassene met autisme. Dus hoe past een persoon met autisme zich aan deze uitdagingen aan?
Tony Attwood suggereert op basis van zijn ervaringen met autistische mensen dat er vier mogelijke aanpassingen zijn, gebaseerd op persoonlijkheid en het aanleren van copingmechanismen: de introvert, de extravert, het camoufleren en compenseren.
De Introvert
Een veelvoorkomende aanpassing is die van het kind dat als introvert beschreven kan worden. Dit kind, en later de volwassene, minimaliseert of vermijdt actief sociale interactie, omdat zij sociale interacties als onbegrijpelijk complex, overweldigend en stressvol ervaren. Deze opvallende aanpassing is dus de keuze om, waar mogelijk, alleen te zijn om te doen wat je wilt zonder onderbreking, en zich niet per se eenzaam te voelen. Hun energie wordt opgeladen in eenzaamheid, omdat samenzijn met mensen soms verwarrend en uitputtend is.
Attwood en zijn teamgenoten herkennen echter steeds vaker autistische kinderen die extravert zijn, met een sterke motivatie om te socialiseren. Voor deze personen zijn er twee mogelijke aanpassingen die sociale betrokkenheid vergemakkelijken.
De Extravert
De autistische extravert zoekt actief sociale betrokkenheid. Helaas hebben ze door problemen met ‘theory of mind’ moeite om de subtiele non-verbale communicatie te lezen die gebruikt wordt in sociale interacties en die de vlotheid, wederkerigheid en intensiteit van sociale betrokkenheid reguleren en matigen.
Hun sociale gedrag kan dan als opdringerig, intens of zelfs irritant worden ervaren. Een metafoor voor deze aanpassing aan autisme is die van een bestuurder die de verkeerssignalen (non-verbale communicatie) niet ziet of zich niet aan de verkeerscode (sociale conventies en context) houdt. Ze kunnen volgens Attwood sociale situaties niet nauwkeurig lezen en worden daarom bekritiseerd omdat ze zich ongepast gedragen.
Hoewel er een aanzienlijke motivatie is voor sociale interactie en het maken van vrienden, kunnen deze ervaringen toch voortijdig door hun leeftijdsgenoten worden beëindigd. Het gevolg is volgens Attwood dat de autistische persoon bitter teleurgesteld is dat gesprekken, vriendschappen en relaties van korte duur zijn, en sociale populariteit ongrijpbaar blijft. Als vriendschap wordt bereikt, kan de autistische persoon bezitterig worden, hun nieuwe vriend idealiseren met een intensiteit die overweldigend is. Wanneer de vriendschap of relatie eindigt, kan er intense wanhoop zijn en gevoelens van verlating, verraad en misverstanden.
Camoufleren
De autistische persoon die camoufleert is zich zeer bewust van hun moeilijkheden in het lezen van non-verbale communicatie en in het maken en behouden van vrienden.
Met dit inzicht blijven ze aanvankelijk afstandelijk van hun leeftijdsgenoten, maar observeren ze aandachtig hun sociale interacties en het sociale gedrag van mensen in het algemeen. Ze proberen sociale ‘systemen of regels te leren en deze sociale regels te bepalen, interpreteren en volgen. Hun sociale vaardigheden worden bereikt door intellectuele analyse in plaats van intuïtie. Zo camoufleren ze effectief hun sociale moeilijkheden. Er is sprake van het creëren van een sociaal “masker”.
Attwood stelt dat 70 procent van de volwassenen met Autismespectrumstoornis niveau 1 consistent camoufleren in sociale situaties. Onderzoek toont aan dat autistische vrouwen beter zijn in camoufleren dan mannen, en deze aanpassingsstrategie waarschijnlijk in een breder scala aan sociale situaties gebruiken. Sommige autistische mannen kunnen echter ook deze aanpassing gebruiken.
Een tienermeisje met autisme kan haar autisme effectief hebben gecamoufleerd, om “onder de autisme-radar te blijven” en niet overwogen te worden voor een diagnostische beoordeling met opmerkingen als: “Je bent te sociaal om autisme te hebben.”. Elke dag op school (maar waarschijnlijk niet thuis) heeft ze de rol van een typisch schoolmeisje gespeeld, zodanig dat ze volgens Attwood een Oscar zou moeten krijgen voor haar sociale prestatie met haar leeftijdsgenoten. Ze heeft een oppervlakkige sociabiliteit die effectief is, maar oppervlakkig en uitputtend. Ze heeft ook een gebrek aan sociale identiteit, anders dan de persoon die anderen van haar verwachten. Camoufleren kan volgens de Brits-Australische psycholoog een diagnostische beoordeling voor autisme vertragen tot de late tienerjaren of volwassen jaren, wat ook de toegang tot geschikte ondersteuning en therapie zal vertragen.
Er kan bij deze groep volgens Attwood sprake zijn van prestatieangst in sociale situaties, alsof ze continu “op het podium” staat. Zoals Assepoester op het bal, kan ze de schijn een tijdje ophouden, maar dan wordt ze volledig uitgeput van mentale energie en moet ze naar huis terugkeren om in eenzaamheid te herstellen. Ze zal waarschijnlijk piekeren over haar sociale prestaties in haar slaapkamer en het hoge stressniveau kan evolueren naar een angststoornis of depressie en zelfbeschadiging.
De gevolgen van het camoufleren van autisme kunnen, schrijft Attwood, een gebrek aan kennis van het innerlijke en ware zelf zijn, met sommige volwassen vrouwen die zeggen: “Ik weet niet wie ik ben.” Dit kan leiden tot een gebrek aan zelfidentiteit, een laag zelfbeeld en langdurige zelfanalyse. Ze herkent dat haar vriendschappen en relaties gebaseerd zijn op bedrog, waarbij ze een “valse” identiteit heeft gepresenteerd. Dit verhoogt haar gevoelens van diepe innerlijke eenzaamheid. Ze verlangt ernaar haar authentieke zelf te vinden en te kunnen zijn, maar is zich ervan bewust dat wanneer haar ware zelf wordt onthuld, ze misschien wordt afgewezen en veracht.
Met behulp van psychotherapie kunnen volgens Attwood de negatieve langetermijngevolgen van camoufleren aangepakt worden, zelfacceptatie aangemoedigd en manieren aangereikt om de kenmerken van autisme uit te leggen aan vrienden en collega’s, zodat anderen deze kenmerken kunnen accommoderen en waarderen om sociale acceptatie en inclusie te bevorderen.
Compensatie
Een vierde aanpassing aan autisme is volgens Tony Attwood het creëren van een levensstijl die de kenmerken van autisme minimaliseert. Een autistisch meisje geeft misschien de voorkeur aan het gezelschap van jongens, wiens sociale dynamiek relatief eenvoudiger te ontcijferen is dan die van meisjes. Jongens zijn misschien meer vergevingsgezind voor iemand die sociaal onhandig is, maar ze geniet duidelijk meer en is meer ontspannen is in hun gezelschap.
Compensatie kan volgens Attwood ook worden bereikt door een interesse en talent te ontwikkelen in wetenschap, kunst en computerspellen, en door een auteur, kunstenaar, muzikant, zanger, meertalige, wetenschapper en spelontwerper te worden. Bepaalde bizarre of minder passende sociale eigenaardigheden worden erbij genomen in gezelschap van leeftijdsgenoten omdat die een bepaald talent herkennen, waarderen en bewonderen.
Een andere compensatiestrategie die Attwood vernoemt, is er een om een interesse te ontwikkelen in fictieve helden en superhelden en vriendschappen te hebben gebaseerd op gedeelde interesses, zoals cosplay en Comic-Con, waardoor gedefinieerde en erkende rollen worden bereikt en een alternatieve persona wordt verkregen. Een autistisch meisje kan bijvoorbeeld sociale aansluiting zoeken door psychologie, sociaal werk of verpleegkunde te studeren en gretig boeken te lezen over lichaamstaal en vriendschap, of een carrière te kiezen die niet veel sociale betrokkenheid vereist, zoals het worden van een natuurbeheerder of dierenverzorger.
Andere compensatiestrategieën zijn volgens Attwood onder meer deelname aan deeltijds onderwijs en -werk om de effecten van uitputting te verminderen, en toch min of meer een sociaal netwerk te hebben van vrienden en collega’s die autisme hebben, of minstens van mensen die het autisme van de persoon accepteren en aanmoedigen. Deze autistische mensen ervaren volgens Attwood vaak een zeer gewaardeerd gevoel van verbinding en authenticiteit.
Van autisme plus tot autisme plus: wat samen kan gaan met autisme
Angst
Tegenwoordig erkennen deskundigen volgens Attwood dat er een verband bestaat tussen autisme en angst, waarbij ongeveer 80% van de autistische kinderen en volwassenen zich gedurende een groot deel van hun dag en leven licht angstig voelt. Ze ervaren vaak intense angst in specifieke situaties, zoals bij veranderingen in routine of verwachtingen, onzekerheid over wat te doen of wat er gaat gebeuren, angst voor imperfectie en het maken van fouten, en specifieke zintuiglijke ervaringen. Ook op drukke plaatsen zoals een winkelcentrum op zaterdag, ervaren heel wat autistische mensen volgens Attwood angst. Onderzoek heeft volgens de psycholoog bevestigd dat een angststoornis het meest voorkomende geestelijke gezondheidsprobleem is bij autistische volwassenen. Soms kan het ervaren angstniveau veel beperkender zijn voor het dagelijks leven en de levenskwaliteit dan het autisme zelf.
Depressie
Volgens onderzoek en klinische ervaring, geeft Attwood aan, zou ongeveer een derde van de autistische volwassenen tevens cyclische gevoelens van verdriet en pessimisme ervaren die kunnen uitmonden in een klinische depressie.
Er zijn volgens Attwood veel redenen waarom een autistisch persoon verdrietig en depressief kan worden. Neem bijvoorbeeld de gevoelens van sociale isolatie, eenzaamheid en het bijna nooit gewaardeerd en begrepen worden door familieleden en collega’s.
Een andere reden voor depressie is volgens Attwood de uitputting die wordt ervaren door het socialiseren, proberen te beheren en vaak onderdrukken van emoties, vooral angst, en omgaan met sensorische gevoeligheid.
Een autistische persoon is immers voortdurend alert, probeert aanhoudende angst te verdragen terwijl h/zij een tekort heeft aan emotionele veerkracht en vertrouwen. De inspanning van het voortdurend intellectueel analyseren van alledaagse interacties en ervaringen is niet te onderschatten uitputtend, en mentale energie-uitputting leidt tot gedachten en gevoelens van wanhoop
Alexithymie
Recent onderzoek heeft volgens Tony Attwood de relatie tussen autisme en alexithymie onderzocht, dat wil zeggen het vermogen om iemands eigen gedachten en emoties te herkennen of te beschrijven. Een autistisch persoon heeft vaak oprechte moeite hebben om hun gedachten en gevoelens om te zetten in spraak.
Wanneer gevraagd wordt waarom autistische mensen iets gedaan hebben, of om hun gevoelens over een gebeurtenis te beschrijven, antwoorden veel autistische mensen simpelweg met ‘Ik weet het niet’. Dit is niet omdat ze onduidelijk of ontwijkend zijn, maar een uitdrukking van een erkende moeilijkheid met zelfreflectie en zelfonthulling van innerlijke gedachten en gevoelens via spraak.
Psychologische begeleiding moet volgens Attwood daarom rekening houden met het profiel van vaardigheden en ervaringen die samenhangen met autisme, zoals onder andere alexithymie, de levenslange ervaring van uitgebreid pesten en plagen, en zintuiglijke gevoeligheid. Dit is zeker van belang in programma’s voor angst en depressie, om veerkracht op te bouwen tegen pesten en plagen, en om vaardigheden te verwerwen op vlak van liefde en romantiek of om op werkvlak de uitdagingen het hoofd te kunnen bieden.
Leerstoornissen
Niet in het minst, stelt Attwood, is er toenemend bewijs dat autisme geassocieerd is met specifieke leerstoornissen zoals dyslexie en hyperlexie, aandachtstekort-hyperactiviteitsstoornis, verstandelijke beperking en specifieke taalstoornissen.
De autismediagnose is pas het begin van de diagnostische reis
De diagnostische reis eindigt volgens de Brits-Australische psycholoog dus niet met de bevestiging dat er sprake is van autisme.. Integendeel, de diagnostische reis voor autisme begint volgens Attwood bij veel autistische mensen met de vaststelling van een of andere persoonlijkheidsstoornis en een gedetailleerde ontwikkelingeschiedenis die wijst op de aanwezigheid van autisme. Eén op vier patiënten die bij Attwood ooit is langsgekomen had volgens hem een eerstoornis, middelenmisbruik, genderdysforie en een borderline persoonlijkheidsstoornis naast autisme. Attwoord ziet ook een verband tussen autisme en het syndroom van Gilles de la Tourette, slaapstoornissen en bipolaire stoornissen.
In zijn tekst stelt Attwood dat clinici in alle gebieden van psychologie en psychiatrie zich bewust moeten zijn van de kenmerken van autisme in de ontwikkelingsgeschiedenis en het profiel van vaardigheden van een patiënt. Wanneer de diagnose wordt bevestigd, moeten ze hun psychotherapie aanpassen om de autistische patiënt (en niet andersom) omdat die een andere manier van waarnemen, denken, leren en relateren heeft in vergelijking met andere patiënten, te accommoderen.
Het concept van autisme pure
Naast het concept van autisme plus ziet Tony Attwood ook af en toe mensen met wat hij ‘autisme pure’ of ‘puur autisme’ voorbijkomen. Ongeveer 15% van de autistische volwassenen heeft volgens Attwood geen bijkomende diagnoses en zij hebben vaak een andere prognose. Meer vermeldt hij hier niet over in zijn overzicht.
Vooruitzichten op lange termijn
Gedurende 50 jaar heeft Tony Attwood contact kunnen houden met autistische kinderen tot aan hun volwassen jaren en heeft hij ook gepensioneerde individuen gezien voor een diagnostische beoordeling.
Opluchting na een (late) diagnose
Wie pas laat in het leven een diagnose van autisme hebben gekregen, is volgens hem vaak enorm opgelucht om te weten hoe het gevoel van anders zijn verklaard kan worden, en ze kijken vanaf dan hun leven door een andere bril, waarbij autisme een rol speelt maar waarbij vooral mildheid meer plaats krijgt.
Hun diagnose kan volgens Attwood voor een stuk helpen verklaren waarom ze gepest werden op school, hoe hun moeilijkheden ontstonden bij het maken van vrienden, waar ze staan op vlak van het onderhouden van langdurige relaties en wat ze kunnen doen met hun zintuiglijke gevoeligheid.
Autistische mensen ervaren een groter welbevinden boven de leeftijd van 50 jaar
Volgens Tony Attwood heeft de meerderheid van de autistische mensen met een formele autismediagnose een verbetering hun welbevinden beschreven nadat ze de leeftijd van 50 hadden overschreden.
Dat is volgens hem niet toe te schrijven aan de ondersteuning, therapie of behandeling van professionals en/of medicatie. De verbetering in welbevinden is volgens Attwood toe te schrijven aan de initiatieven van de autistische mensen om zelf strategieën te ontdekken, door te lezen, door de ervaringsuitwisseling en communicatie via het internet en door al doende weg te vinden wat hen goed doet voelen en wat werkt.
Attwood schrijft dat hij tegenwoordig aan het onderzoeken is hoe het nu precies zit met het welzijn en autisme. De eerste indrukken die hij krijgt suggeren volgens hem dat welzijn kan worden bereikt door tijd te hebben op de dag waarin ze niet gestoord worden binnen hun eigen privé-heiligdom, kunnen uitblinken in wat ze graag doen en vrij zijn van zintuiglijke pijn-ervaringen. Volgens Attwood is dit voor de meeste autistische mensen best haalbaar.
Bij 10% van de autistische mensen, zonder andere aandoeningen, verdwijnt de autismediagnose
Daarnaast gaat Tony Attwood in op de evolutie die autistische kinderen meemaken die deskundigen als ‘puur autistisch’ beschrijven, dus zonder tekenen van een stemmings -, medische of psychologische stoornis. Hij zag ze tegen hun vroege twintiger jaren geleidelijk aan sociale vaardigheden verwerven om vrienden en relaties te maken en te onderhouden en succesvolle werkgelegenheid en financiële onafhankelijkheid te bereiken.
Volgens Attwood is daarmee het sociaal raadsel eindelijk opgelost. Hij ziet dat ze nog steeds onmiskenbaar autistisch zijn, maar dat ze evolueren naar een subklinisch diagnostisch niveau. Ze voldoen met andere woorden niet langer aan de autismediagnose.
Attwood schat dat dit het geval is bij ongeveer 10% van de mensen die in zijn praktijk voorkomen. Hij schrijft dat hij bereid is hun autismediagnose te verwijderen, maar alleen als dat met instemming van die persoon gebeurt en het in hun voordeel is. Attwood stelt dat met wat we nu weten autisme weliswaar een vertraging kan betekenen in het verwervan van specifieke vaardigheden maar geen eeuwige afwezigheid ervan betekent.
Aansluitende reflectie als autistische volwassene
Het overzichtsartikel dat psycholoog Tony Attwood in vier delen op zijn website plaatste, vond ik de moeite waard om te lezen en te vertalen. Toch zijn er aantal bedenkingen die ik had en heb bij het lezen. Natuurlijk blijft het artikel in de eerste plaats een verhaal verteld vanuit het perspectief van Attwood zelf. Ik heb zelf slechts één boek van Attwood gelezen, en dat besproken deze blog. Verder ken ik de psycholoog vooral uit citaten en uit filmpjes op zijn Facebook-account. Ik kan daarom moeilijk de waarde van zijn werk en de juistheid, zeker van zijn historische schets, beoordelen.
Hoewel Attwood’s werk mij soms inspireert (en soms irriteert), vind het moeilijk om naar hem te blijven luisteren, blijven lezen en vooral blijven kijken. Het is misschien dat hij inzichten simplificeert en zijn verklaringen en oplossingen te weinig aansluiten bij mijn ervaringen. Ook gaat het soms wat kort door de bocht, zoals bij het verklaren dat sommige autistische mensen in hun twintiger jaren hun diagnose ‘verliezen’. Als het goed gaat, denk ik dan, zou ik evenmin voor autistisch kunnen doorgaan, maar naarmate er wrijvingen komen en moeilijke, ‘gevoelige’ sociale situaties, wordt maar al te snel duidelijk dat ik wel autistisch ben.
Misschien komt het ook omdat er betrekkelijk weinig van Tony Attwood te lezen valt zonder er eerst voor te betalen, al kan je hem dat natuurlijk niet echt kwalijk nemen. Maar misschien heeft het ook te maken met zijn radicale keuze voor een aspergerinsteek, toch in de vroegere jaren, waar hij nu wat lijkt op terug te zijn gekomen. Ook de input van autistische stemmen lijken maar karig in wat hij brengt.
Tony Attwood’s werk, ongetwijfeld waardevol in de autismegemeenschap, zie ik toch vooral als een van de vele perspectieven op autisme, hoewel hij dat misschien anders ziet.. Als autistische volwassene erken ik de waarde van zijn bijdragen, maar mis ik het belang van voortdurende dialoog en de evenwaardige inbreng ervaringen van autistische personen zelf in het discours rondom autisme. Het is volgens mij essentieel dat we blijven streven naar een dieper begrip en waardering voor de unieke ervaringen van elk autistisch individu, welke eigenschappen die ook heeft.